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当一名医学生被连续确诊“绝症”

服务医者改善医疗 医学界 2024-04-28


虽然陈小文做不成医生了，但她还有很多事情想要去做。




撰文丨凌骏

曾立志要成为一名医生的陈小文，从河北医科大学临床医学专业毕业后，却先成为了一个病人。

她先是确诊淋巴瘤、急性髓系白血病，骨髓移植后发生重度肺排，做了双肺移植，之后又暴发急性胰腺炎，胰头破裂消化道出血，又做了胰及肠切除重建。在近四年的时间里，她进出数十家医院，一次又一次徘徊在生死边缘。

“我可能做不成医生了。”命运对陈小文是如此残酷，疾病不仅摧毁了她的健康，也剥夺了她的人生理想——她的五个高考平行志愿填的都是医科大学，本科毕业后，考研是她唯一目标，她从未动摇成为一名临床医生的决心，却在接到研究生复试通知后，被疾病击倒。

淋巴瘤

2020年5月，经过一年的准备，陈小文收到了中国医科大学的考研复试通知。几乎是同一时期，她的身体开始出现不适，频繁腹痛、精力下降，直到有一天在家中晕倒，父母立刻将她送到当地医院。影像学检查显示，陈小文出现了胰头占位，结合临床表现，医生初步判断是胰头癌。

作为一名医学生，陈小文深知癌中之王胰头癌的凶险，立刻和家人一起去北京治疗。在辗转了几家知名的三甲医院后，结合影像学和病理穿刺结果，医生最终断定，陈小文患的是淋巴瘤，因肿块部位靠近胰头，看上去像是胰头的病变。

“确诊淋巴瘤反而让我松了一口气。”陈小文说，“那时候我觉得，它不像胰头癌是那么严重的疾病，加上北京三甲医院的床位实在太紧张了，我们又回到了老家省会的三甲医院。”

但陈小文也没想到，淋巴瘤的治疗比预期的要曲折得多。她先是在吉林大学中日联谊医院、吉林省国文医院接受化疗，后又回到北京治疗，更换了多次化疗方案，但在第三个疗程后，肿瘤体积的改善愈发不明显。“有的医生说是耐药，也有的认为我的淋巴瘤类型对化疗不敏感，都觉得情况比较棘手。”

治疗淋巴瘤期间的小文

最后在北京解放军307医院，一位专家结合PET-CT判断，化疗是有效果的，理由是观察到肿瘤细胞活性持续降低。而之所以体积不见缩小，是因为癌细胞刺激产生的疤痕组织所致，属于纤维残留，不具备危害性。

陈小文悬着的心放了下来。随后几个月，她在307医院完成了剩余的化疗疗程，身体也在逐渐康复。

白血病

因为突发疾病，陈小文和梦寐以求的读研机会失之交臂，但她并没有因此放弃医学梦想。在化疗期间，她每天抽空学习一两个小时，计划来年继续考研。

她还入职了一家医疗器械公司，成为了一名临床监查员（CRA）。陈小文很喜欢这份工作，不仅能发挥自己的医学专长，这也是她第一次工作赚钱。

在陈小文的设想中，等淋巴瘤彻底控制住后，自己还要回到医学院继续学业，有朝一日成为一名临床医生。却不承想病魔又一次找上门来。

2021年5月，淋巴瘤化疗、放疗结束后的两个月，有一天走在路上，陈小文突然感觉双脚失去力气，“当时如临大敌，我非常清楚这种不适感，觉得一定是淋巴瘤复发了，特别慌。”她立刻联系了307医院的医生，前往医院抽血复查，“一查就查出问题了，不是复发，是单核细胞有问题，医生说可能是白血病。”

“医生给我的解释是，放、化疗对正常细胞的毒害副作用，有可能导致细胞突变，确实有一定比例的淋巴瘤患者会患上白血病。”陈小文被确诊为急性髓系白血病，最严重的时候，她的血小板降至0，整个脸浮肿，不能下床。

家人又带着陈小文前往北京的多家三甲医院寻求治疗，结合她的既往病史，以及大剂量放、化疗史，加上她的白血病类型并不理想，医生都认为开展骨髓移植有一定难度，成功率无法预期。直到一次偶然的机会，她遇到了北京高博博仁医院血液二科主任吴彤教授。

吴彤是亚太骨髓移植学会学术委员会委员，从上世纪80年代开始，吴彤就在中国工程院院士陆道培教授的指导下开展工作，有着30余年的造血干细胞移植经验，完成了数千例移植。

“当时我并不知道吴医生，也不知道这是个以血液病专长的肿瘤专科医院。说实话，我们医学生基本不关注私立医院，大家还是会有一种刻板印象。”陈小文说，“但吴医生在看了我的资料后，认为可以尝试骨髓移植，同意收治我入院。”

小文入院等待骨髓移植

排仓位的过程也很顺利，2021年11月，在完成了移植前两个疗程的化疗后，陈小文接受了异基因造血干细胞移植术。移植非常成功，回输的造血干细胞在她体内顺利定植、复制。2022年1月的复查结果显示，陈小文的白细胞、红细胞、血小板等指标均已恢复正常。

陈小文又一次出院了。在家静养的同时，她通过一家医学公益爱心组织，向全国各地的患友分享自己的经历。她还成为了一名医学类公众号的线上编辑助理。

“干细胞移植后的病人前期是非常脆弱的。”陈小文说，“病人不能跟父母同床，因为口呼吸容易造成感染。房间里不能养花，不能养宠物，每一餐的餐具都要经过严格消毒......稍有一点纰漏，都可能诱发感染和排异，有时候是致命的。”

“虽然经历了如此多的坎坷，但我觉得自己还是幸运的。就好像有贵人相助，医生们一次次给予了我新生。”陈小文说，这让她更加坚定了要成为一名医生的决心。

双肺移植

陈小文是被救护车一路从北京送到浙大二院的，她的肺部几乎完全闭塞，全程戴着氧气面罩吸氧维持生命。

在骨髓移植后的一个月，陈小文出现了频繁的气喘，医生认为这属于骨髓移植后的轻度肺排异，经过几次规范化的治疗，症状顺利得到控制。但从2023年5月起，陈小文的肺功能急剧下降，连正常走路都开始吃力，她被确诊为重度闭塞性细支气管炎综合征（BOS）。

BOS是一种不可逆的气道阻塞性肺疾病，是慢性移植物抗宿主病在肺部的表现。《造血干细胞移植后闭塞性细支气管炎综合征》一文指出，BOS在造血干细胞移植后的发病率在1.7%到26%不等，起病隐匿，出现症状时往往病情已进入晚期，肺功能损伤不可逆转，呼吸衰竭进行性加重。

“我总是在用力呼吸，后来鼻导管吸氧已经无法支撑我的负荷，又上了高流量吸氧，最后流量和流速都开到最大，我还是会喘，就好像24小时都在经历窒息，有一种随时会被‘憋死’的濒死感，我非常恐惧。”陈小文说。

做肺移植是她唯一活下去的机会。2023年9月26日，陈小文住进浙大二院肺移植中心，有着“中国肺移植第一人”之称的陈静瑜教授是浙大二院的副院长、肺移植科的主任。

理论上，陈小文的情况并不完全适合开展肺移植。“首先是她长期服用抗排斥药，机体免疫状态已经发生变化。她的肺部容易合并有真菌感染，真菌感染死亡率非高。术后抗生素的使用疗程需要延长，发生并发症的概率很高。”陈静瑜团队告诉“医学界”。

其次是陈小文的身体状况实在太差了。在一轮轮的疾病折磨下，身高1米7的她体重只有30公斤出头，重度营养不良，“营养不良的患者，除了难以承受术中创伤，术后吻合口的恢复也比较困难。另一方面，肺移植患者术后往往要咳嗽、咳痰，才能促进肺功能恢复。但像她这样的患者，基础状况太差，术后往往都不能咳嗽。”陈静瑜团队说。

但医生们也都清楚，除了肺移植，已没有其他方式能够挽救陈小文的生命。

激烈的讨论

肺移植光靠外科医生单打独斗是不够的，ICU团队的围手术期救治管理，对于手术能否成功开展，术后患者的预后同样起到决定性作用。早在2018年，浙大二院综合ICU团队就和陈静瑜团队配合打破禁区，完成了全球首例甲型流感病毒H1N1感染者的双肺移植。

“对于像小文这样的危重症病人，我们需要发起MDT会诊展开详细的讨论。”浙大二院综合ICU主任黄曼教授告诉“医学界”，肺移植科、ICU、麻醉、营养、消化、血液....“术前需要回答三个问题，她合不合适做肺移植？如果做了，可能会遇到什么困难？面对这些困难，我们有哪些手段可以把风险降到最低？”

浙大二院综合ICU联合肺移植中心发起了多学科会诊。

长期放、化疗导致的机体免疫状况变化，缺氧造成的心、肺损伤，耐药细菌和病毒的感染，重度营养不良……小文的围手术期救治和管理对于黄曼团队来说是一个巨大的挑战。据黄曼介绍，针对营养不良，团队提前为小文置入了鼻肠管，保证肠内营养的供应。“我们联合营养科专家，详细评估了她所需要达到的营养目标。”

与此同时，结合基础疾病和长期放、化疗史，ICU团队还摸底了小文的感染情况和风险。“一旦她出现新的感染症状，如何及时筛查出病原体，选择最适合的抗感染方案，我们进一步制定了详细的预案。”黄曼说。

术后的救治也需要提前考虑。延长有创呼吸机的使用时间会增加感染风险，但黄曼团队判断，由于小文营养不良、肌肉萎缩，可能无法在撤机后自主呼吸，“因此我们提前制定了撤机后桥接无创呼吸机的方案，并在术前就开始指导小文适应无创呼吸机的使用。”

“此外，肺移植后还有可能出现移植物失功（PGD），这对患者来说是致命的。它的发生虽然无法完全预防，但我们ICU 团队在多年临床实践中也积累了充足的经验，能最大程度减少PGD的发生风险。”黄曼说。

经过一轮轮详细的评估，考虑到小文还年轻，也不存在肺移植的“绝对禁忌症”，陈静瑜团队最终同意为她开展双肺移植，并和各科室主任逐一制定了手术过程中突发情况的预案。

通过移植器官分配原则，小文也顺利排到了供体肺。

2023年10月19日，凭借娴熟的技术和缜密的术前准备，历时6个小时，陈静瑜团队成功为小文完成了双肺移植术。手术非常成功，次日陈小文就脱去鼻氧管，3天后便转入普通病房。

“她的术后恢复要比我们预期的快得多。”黄曼表示，“小文是一个特别难的病例，对于医生来说需要一定的勇气，但更关键的是勇气背后多学科团队充分的准备。”

“没想到半年后的今天，我又一次可以大步走路大口呼吸了，是浙大二院让我重获新生，给我第二次生命。”术后，陈小文用文字记录下感激之情。

急性胰腺炎

可没过多久，陈小文又再次面临生死时刻。

肺移植术后1个半月，陈小文开始频繁出现腹泻和发热，一天夜间，因消化道出血，她陷入了短暂昏厥，被送入急诊室急救，影像学检查显示，陈小文急性胰腺炎暴发。

“我的胰腺炎应该是有病史的，之前在放疗、化疗期间，我就有过突发剧烈腹痛的经历，但每一次经短暂休息，症状都自愈了，也就没有引起我的重视，从未专门去检查过。现在回想起来，其实它一直是个隐患。”陈小文回忆道。

腹腔感染、十二指肠溃烂、发烧、消化道出血、血压大跌，浙大二院肝胆胰外科李江涛教授推测，小文的胰腺炎可能是此前长期化疗、放疗毒副作用诱发的并发症，“我们检查发现，她的胰腺靠近胰头的部位出现了坏死。”

李江涛告诉“医学界”，正常情况下，人的胰腺管相当于一个单向阀门，胰液通过胰管进入十二指肠。“但她的原通道出现坏死、闭塞，同时在坏死组织中，又形成了一条不具备‘阀门功能’的新通道，食物等可以通过这条通道，从十二指肠返流到胰管，导致胰液的无菌状态被破坏，反复出现感染。”

“如果不尽早进行手术，这种病灶就像是体内的一颗‘定时炸弹’，随时可能‘引爆’。一旦发生大出血，立刻会出现失血性休克，抢救都来不及。”李江涛说。但要实施手术，最大的难点在于陈小文实在是太瘦了。

此时的陈小文只剩不到30公斤，无法进食，加上刚经历过双肺移植如此大的手术，身体极度虚弱，“从教科书来说，她的情况属于手术禁忌。”李江涛告诉“医学界”，“在我的认知里，这种双肺移植后的身体条件下进行胰头十二指肠切除术，全球都没有过报告。”

“但为了挽救她的生命，没有其他方式，我们也只能放手一搏。”李江涛说。

浙大二院肝胆胰外科专家团队

陈小文再一次被拉进了手术室。开腹后，李江涛发现她的胰头溃烂，一直烂到十二指肠，还出现胰管烂穿十二指肠形成内瘘，炎症、溃烂、水肿，手术视野一团模糊，同时周边大血管多，稍有不慎就可能导致大出血。李江涛和团队不敢有一丝分神，一点点分离，完整切除病变组织，并重新进行胰肠、胆肠和胃肠的吻合，相当于完成了一次消化道重建。

陈小文又一次战胜了病魔。术后第二天，她就可以下地行走，“各项指标的恢复都比预期的要好，预计在一周内可以回归正常，吻合口的愈合也相当顺利。”李江涛告诉“医学界”。

今年2月28日，陈小文从浙大二院滨江院区肺移植科出院，她拉着母亲与朝夕相处5个多月的医护人员合影，又写了一封感谢信表达了感恩之情。

陈小文写道：我本羸弱的躯体，被你们重新拆洗缝补，用爱镀上金衣，从此坚如铠甲。

遗憾与未来

陈小文暂时还不能离开杭州。

她和母亲计划在杭州住上一年，定期前往浙大二院复查评估。“顺利完成手术只是成功的一半。”陈静瑜团队告诉“医学界”，对于肺移植患者来说，能否安全度过术后的前半年至关重要。

“这段时间排异和感染的风险都比较高。比如术后1个月内要进行强效的抗排异治疗，但这意味着患者相对容易被感染，需要精心护理和保护。而一旦发生感染，又涉及到不同的抗感染治疗选择，此时就要依靠多学科团队，综合患者身体状况，针对性地制定不同方案。”陈静瑜团队表示。

也正是因为不断完善的多学科相互支撑，疾病全程管理体系建设，浙大二院危重病患的救治成功率逐年提升。肺移植领域，2023年浙大二院肺移植科累计完成肺移植165例，较2022年增加13.8%，围术期内存活率91.5%，达到国际先进水平。

小文也在日渐康复。她也逐渐接受了一个事实：可能这辈子都当不成医生了。“在这几年治疗的过程中，我看到了中国医生每日的工作强度，也意识到自己的身体无论恢复得多好，可能都无法胜任医生这么一个高强度的职业。虽然我非常热爱，也只能放弃。”陈小文说。

但陈小文觉得，自己依然可以帮到很多人。

“造血干细胞移植后的病人前期非常脆弱，稍不留意，就有可能诱发感染和排异，有时候是致命的。我希望更多人能关注到这一群体，尤其是患儿，给予他们足够的关爱。”

无论是做医学科普，还是加入各类医学爱心公益组织，做不成医生的陈小文，还有很多想做的事情。

注：为保护隐私，陈小文为化名

来源：医学界

责编：张保富

编辑：赵   静


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