利维坦按：《中华人民共和国残疾人保障法》中对“残疾人”是这么定义的：“残疾人是指在心理、生理、人体结构上，某种组织、功能丧失或者不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。”但也有人指出，残疾、残障、伤残、残废这些词语应该被淘汰，用“身心障碍者”替代含有歧视的旧有词汇。

说到歧视，我想似乎每个人从小成长的环境里都会有那么一个口吃的人，儿时不懂事，经常会模仿结结巴巴说话的样子，而口吃的人，为了让自己显得“正常”，会极力纠正自己的口吃——这也就是文中所说的“克服性叙述”（overcoming narrative）。为了证明自己是“正常人”，他们往往会承受极大的心理压力，让自己显得“正常”和“普通”。

我很赞同文中布里尔的说法，“成长的艰辛使他们感觉自身被社会排挤，继而他们对他人所受的痛苦更为敏感。”身心障碍者由于自身的特殊性，或许在对待他人痛苦/苦难上更具备同理心。

话说回来，到底什么才是“正常”呢？或者说，界定“正常”与“非正常”的依据是什么？这种界定有多重要？在何种意义上重要？

文/Lisa Hix

译/李二宝、Suzy

校对/黄小译

原文/www.collectorsweekly.com/articles/healing-spas-and-ugly-clubs-how-victorians-taught-us-to-treat-people-with-disabilities/

最先受教育于美国马萨诸塞州珀金斯盲校（Perkins Institute for the Blind）的视障和听障人士——奥利弗·卡斯维尔和劳拉·布里奇曼的肖像，摄于1844年。（图片来自网站Nineteenth-Century Disability，由维尔康姆图书馆提供）

发行于2015年的《超胆侠》（Daredevil）是美国公司Netflix的一部电视剧。电影改编自20世纪60年代的漫威漫画（Marvel comic），以倒叙的手法，向观众展示了一个叫马特·默多克（Matt Murdock）的孩子在意外失去视力的同时，其余四种感官得到异常提高，他还获取了一种新技能——雷达定位。这就意味着成年后的他可以白天做律师，晚上化身为“超胆侠”。虽然看不见，但他能凭借其极为敏锐的听觉、嗅觉、触觉和快捷的反应痛击恶人。在现实世界里，某方面有损伤的人会有其他的天赋，他们依靠特殊的感官去驾驭这个世界，但他们的能力绝不可能超过人类自然能力的范围。从事残疾研究的学者指出，类似“补偿缺憾的幻想”这类的超人般技能的神话，比如大多数人对于残疾的狂热信仰，来源于维多利亚时代。

《超胆侠》剧照

事实上，工业化时代之前，社会中并没有“能力缺失”这个概念。到19世纪，工业化导致了对“能干工人”的狂热需求，它要求工人能够快速地生产出堆积成山的货物。不幸的是，19世纪80年代的生物及医疗科学发展跟不上工业技术发展的步伐，所以一个感染或不幸碰撞了工厂机器都可能导致工人病弱、缺胳膊断腿或是早死。随着残疾人越来越受到关注，残疾人被视为社会问题，他们的人生被视为悲剧，身体健全的人开始同情他们。那些“不具备生产力”的人应该做些什么好呢？

每个人的想法都不一样。19世纪的社会变革者企图通过复原、教育和精确先进的修复技术帮助残疾人士过上正常的生活。发明者创造了各种奇形怪状且浪得虚名的设备去帮助人们“克服”残疾障碍。某些教育学家甚至发起一场反手语的抗争，以强迫听障人士学习像正常人那样说话。相士认为，从人的面貌和身体就能读出人所遗传的不良性质，受达尔文鼓舞的提倡人种改良者支持消灭那些被判为遗传不良性质的人。许多有明显肢体残疾、畸形的人仍通过畸形秀谋生，受人围观，遭人讥笑。而那些财力雄厚的畸形男人则通过参加丑人俱乐部增强自信心，甚至一些城市正开始通过“丑人保护法”，禁止“丑人行乞”。

英国巴思市（Bath）圣约翰博物馆商店（St John’s Museum Store）内的早期轮椅，以“带蓬盖的轮椅”而著称。（图片来自维基共享）

工业化时代来临前，英国学者伦纳德·戴维斯（Lennard Davis）在其著作《强制的常态：残疾、听障和肢体》中写道，尽管残疾人常遭受讥笑愚弄，但他们是社会团体中不可缺少的部分。举个例子，根据戴维斯的说法，在古希腊，身体或心理患有残疾的人很可能被授予某些特殊的、能符合他们特有能力的或适应他们缓慢节奏的任务。所谓“怪人”的称呼始于中世纪的欧洲，那里驼背、侏儒或患有其他肢体或心理残疾的男人都被称作是“天生的小丑”（natural fools）。他们会被雇佣去演一些夸大其残疾而搞笑的生活喜剧，有些人最终还成为宫廷小丑的专业顾问。甚至在18世纪，指点和嘲笑一个外貌或动作很奇怪的人的行为也是被公众接受的。

19世纪，资本主义迅速发展，执着于“正常状态”的中产阶级诞生了。而且随着工业化的传播，西方社会强调人的身体和生产力，身体是生产力的表现，生产力就是公民身份的保障。那么，此时的残疾不仅仅是一种滑稽更是一种悲剧。那些不能正常工作的男人会被看作像女性一样“无能”的个体。与此同时，相较于正常女性而言，残疾女性更难实现她们的性别角色。她们在婚育方面会比正常女性面临更多的困难。

 “前工业化社会倾向于把残疾人视为某种特殊的社会组成，尽管这显然不是善意之举，”戴维斯说道，“而在后工业化社会中，起始是‘善意’，结局却是通过对残疾进行论断，分离和排斥这一群体。”

埃德加·爱伦·坡的1849年的短篇小说《跳蛙》（Hop-Frog）中带有名衔的小矮人——因腿部残疾成为国王眼中的“天生的小丑”。他爱上了一位叫屈丽佩泰（Trippetta）的美丽的小矮人，并为受尽皇室侮辱的她报仇雪恨。此幅插图画于1935年，作者为亚瑟·拉克姆（Arthur Rackham）。（图片来自维基共享资源）

作为知名网站“19世纪的残疾：文化与背景”（www.nineteenthcenturydisability.org）的项目主导人，凯伦·布里尔（Karen Bourrier）在她的新书《男性身份的度量：维多利亚时代中期小说中的残疾与男性身份》中探讨了该时代的文学中的残疾男性是如何被描述的。虽然这些角色无法成为“工业雄性”，但人们认为他们的弱性赋予他们惊人的洞察力。

作为卡尔加里大学英语系的助理教授，布里尔说，“当我开始阅读维多利亚时代的一些关于残疾的小说的时候，我意识到，拥有足以应对工业挑战的强壮男性体魄是首要的。但那些强壮、自我成就的男性的生活故事往往是通过‘虚弱’或残疾的男性角色的角度去展示，以柔化工业时代男性身份的轮廓。通常来说，患有畸形脚或驼背的人有着艰辛的成长过程，比如说，我正思考的乔治·艾略特的《费洛斯河上的磨坊》（The Mill on the Floss） 一书中的菲利普·韦克姆（Philip Wakem）。成长的艰辛使他们感觉自身被社会排挤，继而他们对他人所受的痛苦更为敏感。这种说法会对今天我们有着重大的意义，然而在18世纪——一个人们从残疾中只看到滑稽的时代，情况恰恰相反。” 

“在维多利亚时代的小说中，残疾人无法进入人类生活的竞技场，作为特权般的旁观者，他们通常有着各方面的超强洞察力，”她说，“研究残疾的学者把这叫作‘补偿缺憾的幻想’（fantasy of compensation），这是一种令人不安及恶性的故事模型。此时代的文学评论家一直在沉思，‘为什么书中总有一个圣洁的形象，他能够拯救家庭，使全家人免于流浪之苦，而这种独特的能力似乎来自于他/她的残疾？’”

在1846-1849年间出版的狄更斯的《董贝父子》（Dombey and Son）中，Skewton夫人坐在三轮轮椅上，接受一名绅士的脱帽致敬。（图片来自网站Nineteenth-Century Disability，由Victorian Web的Philip V. Allingham扫描）

残疾的老姑娘在维多利亚时代的文学中也是常见的，但有时，实际上女性会因残疾而从她的性别角色中得到解脱，例如黛娜·克雷克（Dinah Craik）的小说《橄榄树》（Olive）里说的那样。“在小说中，一位女性因其脊椎变形而最终成为一个艺术家，”布里尔解释道，“她表示她这辈子都不会结婚，并终生追求她的艺术。”

维多利亚人不会使用“残疾”这个词去称呼残疾人——但他们会用一些现代人认为具有冒犯意味的词，比如“废人”或“瘸子”——他们排斥这类人，比如视障、听障、瘦弱、半身不遂、侏儒、断肢、智力缺陷、自闭症、精神病、畸形足及面部和脊椎畸形的人，待之以“不一般”社会地位。戴维斯解释说，这某种程度上是因为统计学的新发展使人类能够测出普遍人体的实际体型，并且维多利亚时代早期的文化推崇中等体型——在那个地方，稳重和适度代表品行良好、道德高尚。

如果一个人不具备正常的生理和心理能力以成为一个拥有高生产效率的工人，人们就会将他视为有缺陷的人。同时，人们认为这种缺陷会或多或少地影响他们的性格，布里尔在 《男性身份的度量》（The Measure of Manliness）一书中说道。因为人们相信，人的外在表现能透露人的道德标准和成功几率，甚至某些不足以影响人的工作能力的缺陷也会被视为问题，亟待纠正。

在1887年发表的《动物的运动能力：通过电子摄像对动物运动的连续阶段的调查》中，摄影师埃德沃德·迈布里奇（Eadweard Muybridge）展示了残疾人（如图片中爬行的孩子）的运动。（图片来自图片来自网站Nineteenth-Century Disability，由伦敦维尔康姆图书馆提供）

根据网站“19世纪的残疾”，维多利亚时代为一个名为“残疾医疗模式”的信仰系统奠定了基础，这个信仰系统至今存在，它提倡“把残疾看作人生悲剧，人需要通过医疗干预去修复或克服它”。然而在19世纪80年代，以悲观的角度看待残疾激起了人们与残疾人交往的兴趣，同时使得残疾人的身份更为明显。

“把个人不幸归因于残疾的行为首先出现于19世纪，很多残疾人通过写作或艺术展现他们的生活经历，” 贾皮特·威尔第·德斯（Jaipreet Virdi-Dhesi）说， “哈里特·马蒂诺（1802-1876）自幼听障，多年体弱，她在数篇文章中分享了她的生活阅历，包括她的著作《致听障人士的信》（Letter for the Deaf）, 在文中她表示，要想打破听障的桎梏，先要承认听障人士社会环境的局限性。英国传教士约翰·基托（1804-1852）自12岁开始听障，他进行自我教育，并创作了数本关于宗教及其游历的书。美国画家威廉·邓拉普（1776-1839）创作了一系列的自画像，以描述他的右眼的永久性失明。

当残疾人开始向社会大众讲述他们的故事时，他们也被拍摄下来，这些照片正表明残疾对他们的身份产生至关重要的影响，从多伦多大学获取科学史博士学位的威尔第·德斯解释说。

一幅1786年詹姆斯·赫顿的铜版画，画中显示他正使用号角状助听器，作者为R. Cosway和J.R. Smith。（图片来自英国的科学博物馆）

“照片清晰地呈现出残疾人士的残疾部位，”她说道，“在一幅铜版画中，苏格兰的地质学家詹姆士·赫顿（James Hutton，1726-1797）的耳朵处挂着号角状助听器。盲人公共福利促进协会（Association for Promoting the General Welfare of the Blind）的创建者——伊丽莎白·玛格丽特·玛利亚·吉尔伯特（Elizabeth Margaretta Maria Gilbert，1826-1885）的一幅黑白照显示，她披着披肩，戴着黑色眼镜。生来聋哑的业余画家威廉·阿格钮（William Agnew，1846-1941）曾画过几个场景，画中的维多利亚女王用手语和一个国民交流。这些例子都在传递这样一个的概念：19世纪的人们并不总是消极地认知残疾、隐瞒残疾，残疾人并不总是活于悲惨中。

无数发明因坚定不移的信仰而问世，号角状助听器便是其中之一。尽管得助于政治性和社会性组织，努力变得“正常”仍是每个残疾个体应尽的责任。

“4岁时我就失去了听力，接着有好几次严重的脑膜炎发作，整个童年的主题就是家人尝试各种方法帮我恢复听力，”这是威尔第·德斯对其20世纪80年代末到90年代的成长经历的总结，“我还记得烧红辣椒驱赶‘邪恶之眼’时散发的令人难受的气味、多次到寺庙求福、戴着有‘祛病’能力的铜镯子导致的皮肤发炎。在这些尝试中，还有去看耳鼻喉科、听力测试后的失败感、助听器的重量和特殊语言课程。读着19世纪医学实例研究中所有用于‘治愈’听力缺失的方法，这些案例穿越了流逝的时间，与我产生了共鸣与联系。我同情那些病人， 但我也理解医学从业者不屈不挠地提倡‘治愈’的必要性。”

哈勒布莱尔盲文打印机（Hall Braille-writer）是第一部成功被广泛使用的机械盲文打印机。（图片来自《古老的打印机：马丁·霍华德收藏集》）

从有利方面看，维多利亚时代的有效发明，如布莱叶点读法、轮椅、打字机、留声机和在修复术上的进步帮助残疾人增强了走动性、自理能力和获取教育的途径。

“布莱叶点读法发明于19世纪。留声机由爱迪生发明于1877年，尽管它不是专门为盲人发明的，它还是为盲人提供了一种听书的方式，并使他们变得更加独立，”布里尔说，“在19世纪六七十年代，打字机也变得商业化，所以盲人也可以写信了。修复术也取得了很大的进步，某种程度上是因为美国内战。显而易见的是，眼睛假体在19世纪中期之前并未让人完全信服，但这种情况好转了，眼睛假体帮助失去一只眼睛的人减轻了受人非议之苦。”

通过研究耳朵的解剖学和探索声学的科学原理，发明家发明了许多助听器，威尔第·德斯表示。“有些助听器设计得十分巧妙，它们甚至被设计成像普通装饰物一样或隐藏于人体内，” 她说，“有一种‘听觉头巾’，上面有蓝白色的瓷花，花朵下方藏有一个号角状助听器——这种助听器被设计成隐藏于女士蓬松发型中。有的号角状助听器被设计为步行手杖，所以在有需要的时候，先生只需简单地将手杖凑到耳边。大多数的号角状助听器和其他助听器在19世纪时已相当标准——它们被设计成漏斗状以放大传进耳朵的声音，但这些助听器的形状和重量取决于使用者，同样地，助听器的成效也取决于使用者。例如，中度听力损失的人可通过使用钟形的助听器来提高20分贝的听力。”

一个用黑色织布和蕾丝装饰的维多利亚的号角状助听器。（图片来自网站Nineteenth-Century Disability，由伦敦威尔康姆博物馆提供）

然而，这种朝向“正常化”的推力也导致了残疾学者所说的“克服性叙述（overcoming narrative）”，这给残疾人施加了过度的压力，使他们不顾一切障碍去超越自己。

“简单来说，‘克服性叙述’就是一种文化思想——人必须克服所有困扰他们或阻碍他们成功的限制因素，”威尔第·德斯说，“在极大程度上，这要求他们‘掩饰’残疾并尽可能地表现‘正常’，或设法去做一些‘普通’的事以‘适应’社会。这就意味着，听障人士要使用的是能让他们听见、能让他们学习唇语和发声的技术，而不是手语，手语会让更多人注意到他们的聋人身份。对于截肢人士，他们需要使用假肢来掩饰他们的残疾，特别是安装一些关键部位来帮助他们完成日常活动，如用叉子、绑鞋带等。”

19世纪的庸医也让残疾人受苦于一些不管用的发明，尤其是一些带有新技术（如紫外线、电、振动和奇怪的矫形器械）的装置，以及神药奇迹般的治愈疗效。

“19世纪后期和20世纪前期涌现了一大批看似有趣、实为招摇撞骗的助听装置，如人工耳膜、用金属和橡胶制成的插入耳内以提升残余听力的一系列小装置。”威尔第·德斯说，“这些装置的发明大多都利用了电带来的奇迹。电疗法是一种用于治疗因听觉神经麻痹而听力缺失的著名的疗法，治疗时需要对耳朵通电流，以模仿‘坏死’的耳朵肌肉。”

1905年，伊利诺斯州皮奥瑞亚城的盖伊·克利福德·鲍威尔（Guy Clifford Powell）发明并销售一种名为专治听障的电子振动治疗设备。（图片来自JaiVirdi.com）

“专治听障的电子振动治疗仪（Electro-Vibratory Cure for Deafness）运用了相似的原理，这个装置是美国伊利诺斯州的盖·克利夫德·鲍威尔（Guy Clifford Powell）医生在1905年发明和销售的，”她接着说。“显然这个设备治愈了一个听障患者，它通过浸于盐水中的棉层包裹的电极在耳中注入空气。注入空气后，电磁线圈产生一定量的电流并传入患者的头部。顶层内部置有两个电磁纽扣蓄电池。数个已获专利认证的装置已运用紫外线疗法并认为紫外线有助于治疗耳朵损伤或‘增添钙’。振动疗法是治疗听障装备的流行设计，这些设备中有些被宣称为‘组织振荡器’。这种靠电池供电的音频振荡器，作用原理较为罕见——通过声音频率刺激‘冻结’的耳内听小骨，这大概是我见过的最独特的治疗设备了。”

特别对于听障人士，正常化的推动也会使他们倒退。手语在18世纪早期的西方社会中得到发展，它帮助听障儿童与听力正常的家人、朋友交流，这些家人、朋友可能从未跟听障人士交流过，布里尔解释说。但在19世纪，美国的电话发明者——亚历山大·格雷厄姆·贝尔（Alexander Graham Bell）领导了一场促使听障人士放弃手语，他坚信手语不是一种语言，他促使听障人士学习如何说话、控制嘴型和其所发音量。他相信“这种说话的能力能使你成为与动物有别的人类”，布里尔说， “这些恶性的言论使19世纪的听障人士的处境更为恶化。”

在威尔第·德斯的研究中， 她调查了为什么这种文化转型会发生。“18世纪和19世纪上半叶中，手语作为听障人士的交流模式，使用手语的人数和听障人士的寄宿学校的建立数量平稳增长，变化发生于19世纪50年代后。”她说，“当遍布美国的听障人士变成到融合的、拥有共同的语言和社区的‘听障文化’时，他们就不再感到孤立。各界组织、用人单位、项目策划、甚至还有新闻报纸都专门为听障人士而设立，进一步加强其归属感和集体感。然而，随着听障的身份和文化趋于成熟，听障人士处于被孤立在另一种美国景象的危险中。在《道成肉身》（Words Made Flesh）一书中，爱德华（R.A.R. Edwards）说明了以普鲁士模式的实用性和有效性为模板的教育是如何被誉为所有美国问题的良药，这些问题涉及从贫穷、犯罪到疾病和无知。规范美国人共享同一文化能使这个国家团结在同一民族主义的旗帜下。而这包括了学习英语的而不是手语的听障人士，他们需要共享同一口语文化。”

流行于1889年的威廉·阿格钮（William Agnew）的手绘明信片，上面展示了维多利亚女王使用手语与一名听障女性交流。尽管手语被禁止在教学中使用，女王的身边还放有一本手语小册子。（图片来自网站Nineteenth-Century Disability，由威尔康姆图片库提供）

这导致了一场手语倡导者间的“战争”，也就是“手势教法拥护者（manualists）”和推动言语与发音的“口授法拥护者（oralists）”之间的“战争”。“此外，到19世纪70年代，这个转变恰好与更新的科学理论不谋而合，尤其是查尔斯·达尔文的进化论与自然选择学说——手语让人想起“类猿”行为，这种行为是粗俗的、在人类理性的参数之下的，威尔第·德斯说，“教育学家间的激烈辩论使手语的价值受到质疑：手语是否有利于向聋哑人介绍世界的观念？能否给予他们构建知识和理解的工具，使他们融入‘正常’ 社会？或是否手语通过创造一种不为他人所理解的舒适感把他们与普遍文化隔离开来了？口语授法拥护者把手语斥为原始的行为，他们认为手语应从所有学校中剔除出去，代之以自然发声和书写技术，从而使听障学生学会讲英语和理解英语。”

1880年，来自世界各地的教育学家齐聚米兰、意大利，参加第二届听障人士教育国际会议，并就校园禁用手语、代之以口语教学这一决议展开辩论。“尽管手语及其早期‘手指拼写法’的不同形式从17世纪就开始使用了，国会代表们还是投票禁止手语作为一种指导模式进行使用，”威尔第·德斯说道，“作为一个历史性事件，这个禁令对听障人士的教育和文化产生了重大的影响。它是毁灭性的。聋校里的听障教师被听觉正常的教师抢走了饭碗。手语教学被禁止了。还有正如历史学家所指出的，国会从开始便存有偏见，因为超过一半的代表是著名的口授教法拥护者；另外，164名代表中只有1名是听障人士。到1920年，几乎所有的聋人学校都采用口语法。尽管那时课堂教学禁用手语，但手语仍在各社区中蓬勃发展，并得到了全美聋哑人协会（National Association of the Deaf）的支持。直到20世纪六七十年代，手语重新回归到课堂当中。”

对于身患残疾的人，一些用于治疗的医疗干预也可能对自身造成伤害。“19世纪30年代，一支医疗团队决定开始在法国和德国进行‘外部畸形’手术，人体中任何不对称的部分都可定义为‘外部畸形’，”布里尔说，“因此‘外部畸形’可能是畸形足、兔唇或者是脊椎畸形，但所有这些畸形不一定都会造成人体诸多的问题。有些例子表明，手术实际弊大于利。手术通过割开肌腱，将骨头矫正，但这在19世纪末抗菌技术形成之前是十分危险的。病人可能会患上坏疽，并且手术不一定百分百成功。”

1743年，骨科整形作为早教育儿的方法开始在法国实行，得益于Nicolas Andry著于1741年的书籍Orthopaedia被翻译成英文传播。19世纪中期，骨科整形成为了骨科的一个特殊分支，旨在纠正人体结构的不对称。（图片来自网站Nineteenth-Century Disability，由提供韦尔康医学史研究所提供）

对于正常外貌的重视同样存在于伪科学如面相学（physiognomy）和颅相学（phrenology）之中。这两者分别将面部容貌和颅骨尺寸与道德和犯罪联系在一起。

“颅相学家支持医学治疗残疾，他们认为残疾是一种医疗问题，可以通过科学和介入治疗得以解决，”威尔第·德斯说，“鉴于大脑的功能，颅相学家认为每一个人颅骨的形状显示了一个人原有的品德、个性和其他智力特征。颅相学创始人加尔（Franz Joseph Gall）认为发疯、犯罪倾向和精神异常可以由此被‘解读’出来。更有甚者，颅相学家提出颅骨的形状与人的智力相关，不同人种颅骨的形状不同，因此决定了他们在等级制度下的物种地位。大脑定位的概念是一项权力性质的科学，很多享有差别待遇的暴行者以此为理据加害残疾人。”

英国统计学家法兰西斯·高尔顿首先推动建立正常或平均体型的理想模型。另外，他利用一种合成影像技术，把不同脸部的层面图像一张一张地叠起来，从而得出一张平均脸型。他的目的在于推断出外貌特征可以显示出一个人的健康状况和犯罪倾向。但是，当他阅读了表亲达尔文发表于1859年的《物种起源》后，高尔顿开始摒弃平均性状，转而赞同适者生存的观点。随后，他于1883年创立了一门优化人类的科学，名曰优生学。

颅相学家认为一个人颅骨的形状可以决定他是否“多子”，对子女是否慈爱。（图片来源于密苏里堪萨斯大学图书馆的特别珍藏和稀有图书）

优生学中，作者不再执着于平均性状。相反，致力于两个极端，一是像高个或高智商这样的理想型；另一个则是最差的情况如矮个或者低智商。在自进化论提出这样的畸形具有遗传性质之后，优生学家们便开始对畸形者推行绝育政策，以预防畸形遗传给下一代（优生学在美国和欧洲被广为推崇，直到20世纪30年代阿道夫·希特勒利用其进行种族灭绝）。

19世纪后期，“优生学逐渐沉迷于‘次品’淘汰论，所谓‘次品’指的是像‘低能者’、聋子、盲人和身体有缺陷等这类人，”戴维斯这样写到，以此说明“适者生存”理论已经成为大不列颠举国瞩目之事。“如果个体公民具有不适性，如果他们不适合生存于一个国家，那么这个国家的整个国家体系将无法生存......正如有其民必有其国。......这一想法与产业理念相结合，认为工人是可以被替换的，因此追求创造出具有统一身体特征通用工人。......优生学所关注的焦点之一就是被广为熟知的所谓‘智力缺陷’，它包括智力低下、精神疾病，甚至是‘贫困’，因为低收入无异于‘相对无效率’。同样地，个别民族常被贴上智力缺陷和贫穷的标签。”

通过人的身体解读人的性格这一理念同样也出现在文学作品之中。“除了我书中更多关注的对残疾人的同情，维多利亚时代的小说里，身体残疾通常被刻画成恶人，”布里尔说，“比如狄更斯作品《老古玩店》中描绘的一个驼背侏儒奎尔普，又如希拉斯·韦格，《我们共同的朋友》中一个带有木制义肢的人物，他们就是证明人因残疾而被视为恶人的最好的例子。我想这起源于19世纪的戏剧，因为人们可以很快速地从这些特征中辨认出这是个坏人。”

哈罗德（Harold Copping）1924年为查尔斯·狄更斯作品《我们共同的朋友》所著插图，1864年，页码65，图中研究员先生正在采访把脚放在篮子中取暖的希拉斯·韦格。（图片来源于维多利亚网站）

事实上，形容人道德败坏的一词——“堕落”来源于进化也可能是退化这一理论，因此某种程度上一个人的身体也反应他的堕落。 “人们开始为犯罪分子照相来观察他们的身体是否正在退化，如意大利犯罪学家龙勃罗梭（Cesare Lombroso ），”布里尔说，“因为正如达尔文所言，我们可以进化，那么我们也可能退化。同样的，你是谁已经烙印在了你的身上并且很容易以某种方式被他人得知，这该是多么可怕啊。”

当优生学家提倡残疾人绝育的的同时，越来越多富有同情心的社会维新派和慈善家开始致力于提高残疾人士的社会生产力。“19世纪是一个人人喜欢以慈善自夸的时代，”威尔第·德斯说，“慈善机构成为了大众群体体现他们的道德和社会价值、履行社会责任很流行的方式。许多机构立足于使身患残疾或身体有缺陷的人‘正常化’的目标，使他们成为具有生产力的社会一员，或将他们安全隔离。‘正常’与‘病态’之间有明确的界线，这些机构便是建立在此基础之上。药物治疗身体疾病，而‘道德治疗’则是用来治愈心理疾病。” “英国的聋人机构作为福音运动的一部分出现，这些运动为的是促进社会改革，”她继续说到，“开始于1792年约翰·汤森德创立的资助和教育贫困的聋哑儿童的救济院（非正式名为柏孟塞救济院），后来为聋人设立的寄宿机构以指数方式迅速增加。这些机构提出聋人是有交流能力的，因而应当接受教育，并以传教士般的热情推动创立慈善教育机构。这些机构依靠善心人士的善举和公众的捐赠，通过帮助聋人发展智力、进行宗教教育、提供物质财富，保护他们直到他们可以融入社会。”

卷首图片上刻着“Ben Rhydding：水疗法和空气压缩疗法的原则（1858）”，表明了Ben Rhydding温泉浴场是维多利亚人利用“水疗法”（water cure）治疗多种疾病的场所。治疗方法包括沐浴、蒸气浴和饮用大量的矿泉水。（图片源自网站Nineteenth-Century Disability,维基共享资源）

如今，残疾人所享受的舒适度和获取新技术的途径取决于他/她的富裕程度。那些身体上或心理上有缺陷的上层社会人士则会去一些高雅的城市机构，比如温泉度假酒店或度假式酒店。某些机构会提供残疾人士教育或最基本的读写能力教育，像约翰·朗顿·唐恩（J. Langdon Down）的厄尔斯伍德收容所，它会专门为唐氏综合征患者提供关怀。但是，大多数情况下，如果你是一个贫困的精神病患者，你将被锁进像监狱一样残忍的收容所。

“疯人院提供一定程度上的照顾，所谓照顾即给病人们提供一个舒适的活动空间，让他们的身体得以康复，”威尔第·德斯说。“大部分这样的机构是私人设立并专门为富人服务的。治疗方法包括一些国内常有的礼仪活动，比如茶话会和园艺活动，为的是加强病患良好的社会规范。为不治之症患者设立的皇家医院便是这样一所私人慈善机构，为残疾人或那些长期病患者提供治疗。另一所收容所Holloway Sanatorium为中产阶级的精神病患者提供修养和康复的场所。然而，像伦敦的贝特莱姆医院、纽约收容所、布鲁克收容所这样的疯人院中则是一片制度化管理下的阴森景象：这些收容所像是疯人对机场，里面都是不受控制的家庭成员、济贫院的员工、发疯的女人、暴力狂和疯子设立的垃圾场。这些人被进行可怕的侵略性治疗，如关进浴缸中、拴在墙上或床上，或是用其他方式控制住。”

约瑟夫·梅里克，又名“象人”（梅里克的症状被家人解释为其母亲在怀他时被马戏团的大象撞到后受惊而产生的）。象人患的是一种叫做普洛提斯症的病症。普洛提斯症（Proteus Syndrome）是一种复杂的赘生性疾病，主要的特征包括了大头、颅骨增生、长骨变形、肢体膨大、皮肤及皮下组织的肿瘤等。普洛提斯是希腊神话中的海神，相传能变形成不同的野兽和怪物。使用这个名称，不外乎是希望人们能望文生义。（图片源自Nineteenth-Century Disability, 维基共享资源）

一个身体有明显残疾的穷人不会对社会造成威胁，他大概只能在街边卖鞋带或以乞讨为生。此外，他们还有另一个方法谋生：在维多利亚时代，人们虽然受到社会进步、科学和改革的启迪，却依然会因为猎奇掏钱去看畸形秀。蒸汽火车、轮船还有改良的导航系统为西方冒险家和科学家创造了探索地球上未知领域的条件。人们满心期待自然奇观和奇迹，想为自己收集奇珍异宝的橱柜上添上一件旅游的纪念品。世界博览会上庆祝工业与设计的成就，并使不同文化聚集在了一起。但这强烈的好奇心的另一阴暗面是：部分人，尤其是非洲黑人民，常常像动物园里的动物一般被囚禁于巴黎、汉堡、安特卫普、巴塞罗那、伦敦、米兰、华沙和纽约，同时，一些非洲人被绑架，运到美国南部，在奴隶种植园中被像野兽一般对待。身体有明显残疾或面貌丑陋的人下场就像黑人一般。

“随着对生物和物种分类兴趣的日益增长，人类开始对动物与人类之间身体与器官的差异产生求知欲，”威尔第·德斯说，“聋人的戏剧角色身份向来备受争议，。有些残疾人通过承认和展示他们的残疾或畸形而取得成功。被称为‘象人’的约瑟夫·梅里克通过加入巡游演出的畸形秀，展示畸形谋生。后来，他成了明星得到许多有钱的善心人士的资助，但这些善心人士仍然要求他展示他的畸形。对于许多残疾人来说，比起乞讨和贫穷，他们更乐意这样的表演。”

连体双胞胎米莉和克里斯汀·麦考伊，1851年出生于奴隶制的北卡罗纳州，被奴隶主以1000美元卖给一个马戏团老板。（图片源自Nineteenth-Century Disability, 维基共享资源）

但是畸形秀同样不利于社会建设，包括种族歧视主义、性别歧视主义还有体能歧视主义使得许多人被视为外人并遭受异样的眼光。萨拉·巴特曼，被誉为“霍屯督的维纳斯”（Hottentot Venus），这个身体强壮的黑人女人因为她巨大的臀部成为了畸形秀上的性感尤物。“这样的表演似乎成了人们定义谁正常、谁不正常的一种方式，用这样一种糟糕的方式评估一个人的价值，”布里尔说，“布林德·汤姆，一个黑人瞎子，也许还患有自闭症，但却是一个钢琴天才，也在畸形秀上演出。”

一幅反映萨拉·巴特曼在欧洲人眼中受尽讥讽的画作：她的臀部和下垂裸露的阴部成为人们讥讽的对象

但是，如果一个白人身患残疾或者长相平庸有权又有钱，那么他就可以通过加入一种名为残疾人俱乐部的慈善互助会获得一定的影响力。“第一个书写残疾人回忆录的人是一个叫威廉·海伊的国会议员，他身患驼背，”布里尔说。“他在1754年的《论残疾》中谈到自己曾在大街上遭遇嘲讽，而残疾人俱乐部也参与其中。这些俱乐部一直延续到了19世纪。这些俱乐部的存在揭示了残疾持续存在，并且人们很难从法律上去界定一个人是否身患残疾。”

残疾人俱乐部反对所谓外貌反映内心的外貌主义。“残疾外貌协会和绅士俱乐部的成员为自身怪异的面庞感到自豪，这很好的说明了残疾是如何等同于社会排斥的：这些成员可能是大街上人们嘲笑的对象，但在俱乐部这座圣所之中却是超级明星，”威尔第·德斯说。

来源于转载自爱德华·贺威尔版的“你的残疾人联盟，利物浦，1743-1753”（利物浦，1912）的残疾人联盟周年庆典（1806）的广告。（图片源自Nineteenth-Century Disability，由格雷琴E·亨德森提供）

然而，这些俱乐部也确实延续了将残疾与丑陋等同的恶习，最终将残疾人从公众群体中拆除出去。19世纪晚期，美国部分城镇通过了禁止“丑人行乞”的法令。Susan M. Schweik在《公众场合下的丑人法》中探究了这些法令是如何将残疾人罪恶化的。

这些法令一直延续到了20世纪70年代。上世纪60年代中，伴随公民权利运动、同性恋权利运动和妇女解放运动的发起，残疾人权利运动也出现了，迫于残疾人权利运动的压力，立法者们才有所改善。残疾人权利主义者根据“19世纪的残疾人”，倡议要用一个全新的“社会残疾人模型”来代替原有的残疾人医学模型，此模型提出：“一个人之所以有缺陷，并非因为自身的残疾，而是因为社会公众以一个统一的身体标准来诟病身体差异，构造这个世界。”

直到1990年美国残疾人法案在美国签署，才使得雇主们不能非法歧视残疾人。本月，为了庆祝残疾人法案成立25周年，政府要求学校、企业和公共建筑都安装便利设施，如无障碍专用斜坡、无障碍门把手和洗手间以及盲文标牌。电视节目有义务为听力障碍者提供字幕。这是第一次，美国社会被迫改变，而不是让残疾人独自承担适应社会的重压。

亚历山大·格雷厄姆·贝尔和克拉伦斯J·布莱克的耳语音描记器，以一个聋人学生的声音为设计原型，将从一具尸体上取下的真正人耳与机械相结合。受该语音描记器的启发，贝尔发明了电话。图片来源于1879年Count du Marcel的书籍，“电话、话筒和留声机。”（图片源自Nineteenth-Century Disability，互联网档案馆）

“美国残疾人法案对于残疾人来说是一个巨大的进步，”布里尔说，“而且在20世纪和21世纪，医学技术大大改善了残疾人的生活。但是，我也想到，维多利亚时期有那么多的残疾人，某种程度上，他们的生活要更加便利，更易被人理解。现如今，如果我们是健全的人，那么我们可能倾向于认为残疾永远不会发生在我们身上。但事实上，足以令人害怕的是，我们任何一个人与残疾之间只有一个车祸的距离。维多利亚时期的人们可能比我们更加了解生命的脆弱。”

今天，在这个时代，金钱能够决定一个双腿被截肢的人最终是依靠滑板在街头乞讨，还是使用最先进的电动轮椅和假肢生活。我们仍然推崇那些克服性和抵偿的叙述——比如《功夫小子》，剧中的主角尽管腿伤严重也要坚持赢得空手道比赛。提倡“靠自己的努力摆脱困境”的政治家们急于削减残疾检查和卫生保健的公共基金，因为只要肯做，任何困难都能被克服，对吗？根据抵偿类故事例如《超胆侠》，你可能因残疾获得特殊能力，使你拥有一种优势。

“今天，我们仍有许多克服性和关于抵偿的叙述，但它们却没有多大帮助，”布里尔说。“仔细观察你就能发现，今天人们对待残疾人的方式与维多利亚时期并无多大区别。有趣的是，美国残疾人法案为各类人赋予残疾人权利，例如病态肥胖者、临床忧郁症患者、溃疡性结肠炎患者、工伤患者还有心脏病患者，而这些人在过去是没有必要被视为残疾人的。这些无非是日常积累下对身体的损害，而大多数人也会有同样的下场。”

一只为截肢人士设计的左腿假肢，膝盖上有一大腿窝，大约来源于1920年。（图片来源于Nineteenth-Century Disability网站，由伦敦威康图书馆提供）

“利维坦”（微信号liweitan2014），神经基础研究、脑科学、哲学……乱七八糟的什么都有。反清新，反心灵鸡汤，反一般二逼文艺，反基础，反本质。

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