【交流会回顾】应急与常态：从新冠疫情响应看“脆弱”人群服务 | CNC-COVID19专题32

导 读

2020年4月5日下午，CNC-COVID19行知行交流05期在线上开展。此次交流会主题为“应急与常态：从新冠疫情响应看‘脆弱’人群服务”，共邀请到7位来自不同服务领域的一线服务机构的负责人、1位公益媒体人和1位民政公务员背景的公益人共同探讨了以下几个问题：

（1）回顾新冠疫期社会组织“脆弱”人群服务的多元行动；

（2）总结新冠疫期社会组织“脆弱”人群服务遇到的挑战与回应情况；

（3）探讨社会组织在“脆弱”人群服务领域的应急与常态服务的联系、差异和启示。

我们对交流会嘉宾的精彩发言做了摘选整理，行之以文，推送给关注相关议题的各界朋友阅读。

* 本期文章是“社会组织抗击新冠疫情协作网络”（CNC-COVID19）专题的第32期，由上海爱德公益研究中心根据现场分享整理，并经各位嘉宾审订。

佘韵卿（主持人）

凤凰网公益高级编辑

疫情期间每个人的生活都受到了影响，对于“脆弱”群体来说更是如此。社会组织具备“以人为本”的天然属性，在“脆弱”人群服务方面具有优势和不可替代的社会功能。在疫情下，社会组织凭借自身优势，作为“脆弱”群体需求的发现者、利益的代表者、资源的链接者和支持服务的直接提供者，陪伴诸多“脆弱”人群度过了难关。

今天我们邀请了其中七家组织的代表，他们地处不同的地域，服务不同的对象，面对不同领域。在接下来两个半小时里，我们将共同围绕“应急与常态：从新冠疫情响应看‘脆弱’人群服务”进行探讨。

01

讲述：抗疫服务行动与挑战

各位嘉宾进行了简短介绍后，主持人佘韵卿请各位嘉宾从三个方面分享各自在疫情当中的一些策略、行动和反思。

第一，基于怎样的人群和定位，调用了哪些社会资源，开展了哪些具体的服务，取得了什么成效？

第二，在这个过程中遇到了哪些挑战是如何应对化解的？

第三，当涉及到和其他公益组织合作，会有哪些重要且有趣的细节和特点？

叶星梅

湖北省广水市李店乡黄金村养老院院长

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我所在的机构是在湖北省广水市，在疫情期间机构一公里内出现过输入型的确诊病例3例，死亡过一例。我院在疫情期间没有出现过老人发热的现象，做法包括：

首先，封锁好机构的大门，避免与外界接触。两个月来，没有采购以外的其他人与外界接触的。因为疫情对老弱病残来说是更加致命的。

其次，提前做足准备。我在1月20日以前，基本是备足了全院的生活必需品，保证老人的穿衣温暖、睡眠充分以及防护护理，最重要的是避免感冒发热。

再次，做好防护。我们坚持分开就餐，坚持每天消毒两次，同时主动对接公益机构保障防护需要。期间，我们共筹集了84消毒液10桶（50升/桶），口罩1000个，酒精50瓶（10ml/瓶的喷洒酒精）。

同时，做好自我隔离。也分享一个关于我自己小故事。我在在疫情期间，由于工作原因曾与一位疑似病例有过密切的接触。我在第一时间采取了自我隔离的反应，直到疑似患者两次的核酸检测为阴性，我才回到了养老院。回院工作后也是全身消毒、与所有人保持距离，即使过生日也是分餐吃饭。

借用一起工作的志愿者的一句话，“我们每个有责任感、有爱心的公民，都是疫情防控链条上的一环。”这句话我特别感动，也分享给大家。

佘韵卿：叶老师这个故事虽然比较短，但是听起来非常紧张揪心。因为毕竟在这样的重大公共卫生事件里面，我们的社会组织、公益机构所拥有的经验或者是过去的经历比较少的，敬老院的工作尤其比较重要。要让每个老人开心地走完最后一公里，这里面很多细节是我们外人不能体会到的。

张俊

陕西妇源汇性别发展中心主任

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我们机构在2008年成立之初的时候主要做灾后重建，之后在此基础上做社区营造。这次新的灾害来临时，我们依然是立足于社区发展层面，为妇女和儿童服务。在防疫期间，机构的社会工作者是没有办法下到社区去的，而平时在社区建立的合作社组织、社区发展基金组织以及志愿者却能发挥很好的作用。

社区发展基金的利用。我们在社区营造的时候建立了社区发展基金，即我们提供一笔资本金，村民用小额信贷的方式申请，并管理社区基金，要求是挣到的钱和利息要拿出一部分用于社区的公益活动。此次疫情防控期间，李家庄社区发展基金管委会的工作人员看到村干部24小时不间断的值班，就商量把计划做元宵节活动的资金用来做防控支持，比如早餐饼、快餐食物等来支持村上的防疫工作。

社区中妇女的力量是很大的。比如，在我们的李家庄，社区书记党金菊和村主任李红丽，都是女性的领袖。她们在调动社区防疫资源的时候，能够把我们成立的花椒生产合作社79名社员（基本上也都是妇女），马上都调动起来了。她们建立了十几个不同的微信群，所以整个社区里的妇女骨干都动员了起来，社区管理就容易得多。

基于社区的儿童保护系统发挥了作用。我们在山阳县高坝镇、色河镇、两岭镇三所乡镇的12个小学、3所幼儿园都开展了一对一的助养，即小康家庭可以通过每年1200元钱资助农村的困境家庭的孩子，资助金里包含助学金、社工服务费、机构发展等。通过个案管理制度、村上爱心妈妈和儿童福利主任等，将这些困境孩子保护起来。在疫情期间，我们通过数据库联系助养孩子的家长来确保孩子的照顾及监护到位，了解困难和需要的支持。同时联系孩子所在的学校，了解他们的问题和需求。面对疫情带来的经济困难的家庭，我们会从紧急救助金和助学金中拿出来补贴他们。

同时，我们也在跟省妇联、省妇女儿童发展基金会及其他基金会合作，参与抗疫捐赠及科普传播的工作，也打算开展一些有关社区韧性建设的研究。

佘韵卿：妇源汇做的工作挺多的，我总结两方面：充分调用了乡村妇女的骨干力量参与到社区防控工作当中；利用丰富的数据库，调集了所有涉及到困境儿童家庭的各种资源，包括人员、资金等。同时，不仅是当下的紧急救助，也给了他们一个长线的脱贫帮扶。

李心一

湖南省三诺糖尿病公益基金会理事长

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我想先从一个故事开始说起：湖北公安县有一名糖友了解到离他最近的药房在县城，自己没有车，当时也没有公交车乘坐，所以他带着干粮和水，通过重重关卡，测过多次体温，步行了30多公里到县城买了两支胰岛素，然后又步行回来，所以当天他走了60公里左右。途中他还发生了两次低血糖，好在他经验丰富，平时锻炼比较多，并及时补充了食物，才没有发生意外。正因为有这样的事情发生，我们在疫情期间主要从四个方面去做了一些服务。

第一个方面，帮助疫区糖尿病人购买胰岛素。对于1型糖尿病患者来说，一天需要注射4次胰岛素，只要少注射一针就会出现高血糖，如果持续的高血糖，就可能出现酮症酸中毒导致晕倒、甚至死亡。疫情前期，我们分布在全国各地的志愿者纷纷反馈存在很多胰岛素不足的问题，我们从大年初五开始帮助1型糖尿病人去找胰岛素。但是面临封路封村、医院都聚焦在新冠患者的诊治、药房不开门或胰岛素不足等现状，线下购买胰岛素比较困难；然而，线上购买胰岛素也困难重重，关键在于胰岛素需要冷链运输，那个时候很难实现。我们的解决办法是，帮糖友找到他们身边可以买到胰岛素的地方、联系专业医生指导调整胰岛素应用，跟全国性的药房和胰岛素的厂家合作。后来，京东、阿里也也推出了类似的服务。同时，因为胰岛素厂家诺和诺泰的介入，他们把全国各地有胰岛素的地方全部调出来，糖友们的查询就更加方便了。

第二个方面，我们开始了线上讲课，与社区合作、与社群合作讲解糖尿病知识。我们与一名糖友合作开了20多场线上直播，主要讲《甜蜜医生由自己》，全面介绍糖友如何与1型糖尿病和平相处。

第三个方面，我们请到了患有糖尿病12年的国家二级心理资源师，为疫区的糖尿病人及家属提供心理支持服务。

第四个方面，为糖疫区捐赠了很多医疗物资。基金会在1月26日开始捐赠了血糖仪、血糖仪试纸、口罩以及额温枪到了大别山区医疗中心。

佘韵卿：我总结一共是四方面的服务：帮助疫区的一型糖尿病人购买胰岛素；线上讲授糖尿病和胰岛素使用的相关知识；为困在家里面的糖友们提供心理咨询服务；给疫区的朋友们购买一些医疗基础防护用品。这里面也设计到很多团队的协调支持，后面我们可详细谈谈其中的困难和经验。

戴榕

北京晓更助残基金会理事

融合中国家长组织网络公益项目理事长

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在鄢成事件发生之前我们就已经介入了这个个案，却因为“最后一公里”，没有防护服、找不到合适的人去照顾的原因，在送到集中安置点的当天离开了我们。这样的情况发生，导致我们整个心智障碍群体沉浸在一个非常悲观的氛围当中。我也是一个自闭症人士的家长，我孩子今年23岁，所以很多家长都会联想到，如果我自己发生这样的情况我的孩子会怎么办？

我们整个理事会、还有秘书处觉得我们应该做点什么，所以在当天晚上我们召集一些核心伙伴开了紧急会议，决定建立“特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络”，希望通过家长组织和服务机构把心智障碍家庭联结起来，让特殊的家庭能够得到及时的救助，避免悲剧的再次发生。

成立之后的工作主要包括疫情期间家庭求助信息的处理，防护物资捐赠的对接和发放，跟包括各残联、智协、精协、社区等相关部门的密切联系，疫情期间心智障碍家庭线上的一些康复服务的支持，还有对媒体的发声。目前，我们整个网络达到了将近300个应急网格的成员，覆盖了29个省，131个市县，有570多位紧急联系人，共救助了21个案例，且基本上都得到了妥善的解决，达到了我们的初衷。

任何灾害面前，脆弱群体就会变得更加脆弱，可能会成为一个灾难。所以，我们的服务不仅仅是面对救助群体，对心智障碍家庭也在做一些工作。孩子没办法去上学、没有办法去康复机构做干预、孩子可能会出现情绪问题，这些因素都使得家庭面临很大的压力，父母会焦虑，甚至出现较大的心理偏差。这个时候对于家庭的支持显得尤为重要。

我们整合了一些康复训练和特殊教育的资源，比如像北京利康、青岛以琳、星星雨、WABC、北大医疗、海豚乐乐等专业的心理康复机构的课程，利用社工、督导、特教资源，我们赋能当地的家长和小组，为心智障碍家庭提供一些康复和自主生活等方面的服务。

后期，我们对100多个康复机构、将近4000个心智障碍家庭做了调研，发现他们对于线上服务的共识，即家长愿意接受线上服务、康复机构也愿意开发线上服务。根据这样的需求，我们和壹基金携手搭建了一个线上康复教育的优选服务平台，联动行业内比较优质的康复教育机构，为疫情期间的特殊儿童和家庭提供陪伴服务，并为偏远地区和经济欠发达地区的家庭提供一些康复补贴，从而形成良性的循环。

除此之外，我们还竭尽所能筹集了一些防护用品，为湖北地区的两个家长组织筹集了大概2000多个口罩。

总体来说，我们的“紧急救助网络”像神经末梢一样，能够感知到这些心智障碍家庭的需求，并为其提供支持，在这个过程中发挥了事件的通报者、资源的链接者和家庭的陪伴者等这些角色。

佘韵卿：戴老师的分享打破了我们的常态观念，心智障碍群体其实也可以通过在线陪伴、教育做合理的引导。他们也帮助康复机构这样的市场，与公益组织和需求群体共同设计了一个比较良性的闭环。

马滔

北京病痛挑战公益基金会副秘书长

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罕见病是没有办法被治愈的。现在全球已知的罕见病有7000多种，其中只有不到5%的病种具有有效的治疗方案。而这5%有有效治疗方案的患者都是需要通过持续的、稳定的用药来维持自己身体的日常情况，一旦断药就很有可能会出现致残、死亡等危险。

我们在1月底陆续收到了一些求助，之后便开始调研和摸底，发现大家的用药问题主要表现在几方面：①信息不对称或缺失（过年回老家，不是常住地，不知道哪里可以就医或买药）；②医院就医困难（湖北医院被征用为发热定点医院，病友无法就医；其他地方即使可以去医院，也会因为病友抵抗力差、医院风险高而无法正常就医）；③药品支付问题（自费渠道买药无法享受医保，这可能是一个月几百块与上万块钱的大差别）。

我们基于自身使命，决定在疫情期间做好病友的支持。因此，我们联合了中国罕见病联盟共同发起了针对患者用药的援助。在整个过程中，我们跟中国罕见病联盟摸索出了一套比较完整的、利于大家相互配合的工作方案。

首先，中国罕见病联盟迅速上线了罕见病病友的求助登记系统（这个系统也希望是个长期稳定的通道），收集到病友的求助之后对接给我们。

之后，我们负责病友的联络和沟通。处理罕见病病友的求助，相对来说是一个比较复杂的工作，因为每一个罕见病的情况都会特别不一样，用药的需求和紧迫程度也不一样，所以我们团队投入了大量的人员力量来处理求助信息的核实工作。我们会一对一地对病友进行电话访谈和回访，来了解病友的用药困难、需求清单和药品目录等，并将这些信息梳理和归纳。

之后，这些信息会对接给中国罕见病联盟。他们会协调包括医院、药厂、物流公司等相关方，一个一个去提供解决方案。比较典型的一个案例是针对硬皮病患者的：我们帮大家打通了远程在协和医院远程就诊的渠道，只需要提供远程的资料就可以由一个志愿者把所有的100多个人的药都拿回来。

佘韵卿：听起来不仅是罕见病难治，电话访谈也是一个极大的工作量，每一个案例需要走的那条路都是充满了未知。其实你们找到中国罕见病联盟，也是民间基金会和半官方机构的一种动员协作模式，包括您刚才提到的开辟远程治疗模式，也是比较高效、值得借鉴的。

李涛

北京协作者社会工作发展中心主任

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【需求】

农民工群体相对更加复杂一些，因为该群体的构成非常多元，除了就业的劳动力，本身会有老弱病残群体的需求，而这些需求随着流动呈现出较大的不确定性，跟灾害交织在一起的时候急剧放大。他们既是疫情中高风险、高脆弱的人群，也因为流动性成为阻断社区传播的关键人群。

在此次新冠疫情中，农民工受自身经济条件、社会保障、信息获取能力、社区支持等因素的影响，特别是“一刀切”的防控政策，使他们在防疫、生计安排、劳动权益、社区接纳、服务获得等方面的处境极其困难。尤其是因为家庭成员患有疾病、工伤职业病、丧失劳动能力、单亲等原因，导致深陷困境的农民工家庭，是我们需要重点救援的最脆弱的人群，一方面这些家庭属于“留不下，回不去，被悬挂起来的家庭”，几乎没有退路。主要有两类，一类是家中失去了主要生产劳动力而迫于生计不得不离开乡村进入城市谋生，比如有很多家庭是隔代抚养家庭，其父母因各种原因去世或离家，年迈的老人带着孩子无法在乡村继续从事农业生产，只好进城靠拾荒讨生活；另一类是家有大病患者，不得不到医疗资源发达的大城市边治病边打工。比如，我们救助的一个困境农民工家庭，孩子有肾病综合症状，辗转了很多城市医院，最后只有北京某医院的治疗有效，一家人就在北京边打工边给孩子看病，由于孩子对饮食要求较高，妈妈不得不长期在家照顾孩子，父亲一个人做几份工，积劳成疾，去年得了肝癌，发现时就是晚期了，去年12月19日在疫情全面爆发前去世了，这家人立即陷入绝境。

二是这部分人多从事短工、建筑、拾荒和小本生意等非正规就业，没有单位保护，缺乏社会保障，抵御风险的能力极其脆弱；三是他们的年龄大都在40-50岁左右，受教育程度偏低，其中18%是文盲和半文盲，这在常人看来是不可思议的，这意味着他们的就业面窄，信息知识的获取和识别能力弱；四是相比较于单身务工青年，他们同时还承担养育子女和家庭的压力，再流动的成本高昂，属于典型的手停口停，全面封锁的防控举措对他们的处境无疑是雪上加霜。

【行动】 

在1月22日我们重点针对困境农民工家庭启动了农民工抗疫救援行动，主要从三个方面入手：①开展个性化的救援服务，降低困境农民工家庭的脆弱性，协助他们渡过危机；②开展公众教育和倡导，将群体的需求传递给政府和社会，使疫情防控工作更加完善、更有人性；③开展行动研究，总结提炼本土服务经验，支援其他的社会组织和部门。这个其实也是跟协作者三位一体的服务策略是紧密相关的。

在直接救援方面，我们主要开展四个方面的工作：信息救援、能力建设、物资救援和生计救援。截止到3月底大概开展了68个个案咨询服务，包括防疫知识、法律及心理咨询等；开展了7个系列151次的在线培训；发布了55篇针对打工者的各种文章，阅读量是2万多；发布了一系列的抗疫相关的消息，累积阅读量有31.2万。物资救援方面，我们为621个困境农民工家庭发放了口罩等防护物资；从2月23日我们开始启动紧急小额生计救援，到今天我们已经给88个困境农民工家庭发放了小额生计救援的资金。

在公众教育和政策倡导层面，我们发布了两期动态疫情监测报告；有37家的媒体做了报道，包括财新杂志发表了《生病又失业，疫情下的困境农民工怎么办》等；我们还完成了300个家庭的调查问卷，有4万字的报告，通过不同的途径递交出去。

在专业支持方面，我们把这些经验汇总出来，通过北京市民政局委托我们运营的市级社会组织支持平台，以在线咨询和培训的方式，给其他社会组织提供支持。

整个过程当中我们得到了很多的机构的支持，最早的时候是北京三一公益基金会，而且三一基金会鼓励我们广泛链接其他的组织加入进来，我们主要通过两个方式去链接：①针对疫情专门寻找新的合作伙伴，包括像广东千禾基金会，招商局慈善基金会；②调整已有的合作项目，向疫情倾斜。整体算下来，共有24家的公益组织、政府部门和企业加入到农民工抗疫救援行动。

【挑战】

这个过程当中我们主要遇到三个挑战。

第一个挑战是怎么处理有限的服务资源和庞大的救援需求之间的矛盾。两亿多的农民工我们不可能覆盖过来，怎么办？有两个策略，一个策略是把服务跟倡导相结合，影响政府和社会对这个群体的关注和支持。第二个是跟推广相结合，支持更多的组织加入进来。

第二个挑战就是怎么来处理公益领域对疫情发展和脆弱人群的需求认知的局限性，和困境农民工家庭的现实需求紧迫性之间的矛盾。因为这些年，大家对输血式的扶贫有一些不同的意见，很多基金会受这样的影响，不愿意资助直接发放物资和生计救援的项目，这个问题确实有点矫枉过正。但是，困境农民工家庭最紧迫的其实就是看病和吃饭的问题，怎么办？我们的解决策略：①快速寻找能够达成共识的伙伴，如刚才讲的三一基金会、千禾基金会；②通过我们的监测、评估数据和案例来说服合作伙伴；③拓展企业合作伙伴。比如说我们拓展了苏宁易购、雀巢、乐购、乐高等企业；④通过传播向社会募集物资，比如我们的一万多个口罩基本上都是个人捐赠的，也包括民政部的领导个人给我们捐赠了两次；⑤用专业将直接救助与赋权增能结合，比如我们启动了“用我们的力量帮助我们”的活动，制定每周志愿服务任务清单，鼓励接受救援的困境农民工家庭结合自身的条件来选择志愿服务，这样就改变了单向的救援的问题。

第三个挑战是怎么处理疫情持续发展对困境农民工家庭需求的动态影响的问题。这个我们是建立了一个动态的监测评估体系，定期对困境家庭进行回访，一是了解需求的变化，二是回访过程本身就是个案服务的过程，来解决我们传统评估工作中，服务对象被动性、单向性、依赖性的问题。

佘韵卿：从李主任的发言中，我们可以看出来怎么样让两亿的农民工从回不去、到回得去，是还有很多工作可以做的。尤其很多农民工是家庭的顶梁柱，对于健康、教育或心理慰藉等需求都是非常紧迫的。我看到您这边也发布过新冠肺炎关于困境农民工家庭需求分析的报告，这个调研报告也是可以拉动更多企业和组织关注并参与到农民工服务中来。

王莹

上海手牵手生命关爱发展中心主任

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“手牵手”之前一直是做临终关怀和死亡教育的，但在这次疫情下，我们的确变成了一个做救灾援助的机构。

过年前我们关注到了湖北医护人员的防护需求，这跟我们的工作敏感性有关，因为我们长期跟医院打交道就比较关注医院的信息。在我们的价值观里，疫情之下人的生命受到了威胁，能够第一时间站出来捍卫这些生命的是医护人员，所以我们需要且急迫要做的就是保障医护人员的健康。

我们当时成立了抗疫的专门工作组，其中不仅包含了“手牵手”团队的成员，也邀请了医院代表直接加入。这样不仅能够第一时间直接了解到医院的具体需求和动态，也能够帮助我们鉴别防疫物资的准确度和可用性。

随着工作的开展，医院朋友的口碑相传，我们的工作规模渐渐扩大，从最早的六七家医院后来扩展到105家湖北省内的医院，随之而来的是工作要求也发生了变化。我们依据需求，成立了4个工作小组：医院对接组、采购组、物流组、筹资组。后来也陆陆续续有一些自组织、基金会、企业等想捐赠水果、牛奶、羊奶粉等食物和胸腺肽这种增强免疫力的针剂的捐赠，我们会跟医院确定好需求之后再来做捐赠。

在这个过程中，医护人员着实让人感动，我们发现他们真的是把救死扶伤烙印在人格中。比如，我们工作小组的联络代表私下会跟我们说，即使他们受感染、被隔离，他们依然可以在网上协助捐赠的工作；再比如说，我们通过微信询问是否可以捐赠胸腺肽、水果、牛奶这些物质，他们看到后的第一反应是这些可以给患者用、可以给患者吃，我们在微信这头内心一下子就很酸，他们真的是把患者放在第一位，而忽略掉了自身的安全和健康；同时，他们还经常对我们表示感谢和赞美，觉得我们是他们在前方拼命的后方支援。

因为我本身是银杏伙伴，也加入了“武汉银杏在行动”的小组，所以一直跟前线的伙伴有较多的分享交流。像郝南、沈旭他们来我交流，发现许多社区居家隔离的病人及家属面对着临终的问题。他们不知道要怎样面对死亡、不知道疫情下家属的感染防控怎么做、不知道家人去世以后遗体在家里停留如何处理。这就促使我这边结合之前做临终关怀的经验，邀请一些医生和殡仪馆的朋友，大家一起讨论做“居家垂危离世的准备”。这个指引从最早的30条扩充到55条，国内疫情稳定后又被翻译成了七国语言发布海外，我们要把自己的经历和经历过的这些经验传递到海外的人。

我们还会遇到的是哀伤的问题，哀伤不仅是丧亲的家庭在面对，还有经过隔离、治疗和又康复起来的家庭，他们也经历过、也在面对。所以上海浦东社工协会联合发起了一个叫“在一起”的哀伤辅导项目，我们也参与其中，已经做了《哀伤自处与关怀30条》等指引。

。

佘韵卿：王老师从专业领域给一些个案提供了哀伤服务指导，其实像你们前期做的物资援助也是从另一个层面跟时间抢生命，和医生站在一起聊需求也是和他们变向的心理疏导，谢谢您。

02

讲述：抗疫服务经验与反思

佘韵卿（主持人）

凤凰网公益高级编辑

下面我们就进入第二个议题，是基于前面各个基金会介绍的自己在疫情期间的工作，再聊一聊你们的总结和思考。比如疫情期间的这种应急服务和你们机构日常的服务有什么联系差别，经过这两个多月的抗疫的工作，对于机构未来的发展是不是有什么思考，我们再跳出来看，重大的社会公共危机面前，您觉得在社会组织、服务脆弱人群方面还有一些什么建议或思考？

叶星梅

湖北省广水市李店乡黄金村养老院院长

这次的疫情最为严重的地区是湖北，如何做好机构的日常服务是个重大的挑战。很幸运，机构在这次的疫情当中没有出现相关的意外事故，除了严格遵守防疫的相关规定外，也给我带来了许多的思考。

首先，在服务特殊人群方面，我们应该有各方面的应急预案。比如说在国家没有采取封闭的状态下我就备足了所有日常的生活必需品；包括封路给交通带来的影响，我也做好了预案，与相关的部门沟通，提前拿到了通行证。我认为只有做好了方方面面的工作，才能够更好地去服务这些脆弱的人群，让他们能够真正的融入这个社会体系，我们才能够履行好自己的使命。

其次，家人的支持尤为重要。春节期间机构里的老人和工作人员都减少了，70%的老人被家属提前接回家，而工作人员回家后又不能及时返回，所以仅剩我们一家人在为十几个留院的老人服务。因为我是一名社区工作者，在外面工作，所以所有照顾老人的担子都交给了我的家人，我特别感谢他们。

虽然疫情期间我没有直接参与老人的服务，但提前做好的准备和预案让我的家人在接手的时候是有保障的。

张俊

陕西妇源汇性别发展中心主任

首先，防灾要重于救灾。我们平时在做社区发展工作的时候就要考虑到怎么降低社区的脆弱性、提高社区的韧性、培养社区的内生资源，因为当紧急状况发生的时候，第一时间反应的应该是社区的组织和责任人，而不是我们在外地的社会组织。所以，日常的服务就要考虑到预防，做好减灾和救灾的准备。

第二，我认为赋能增权给社区的组织很重要。因为社区服务机构很多时候也是在为弱势群体服务的，比方说我们赋能给花椒的生产合作社、赋能给社区的发展基金、赋能给之前建立的社区劳动保护系统。当灾害来临的时候，虽然在我们的项目不是在防疫的第一线，但是平时做的工作却能在紧急状况下发挥作用。

第三，社会组织与政府的关系值得反思。我们觉得跟政府的合作是一个互补合作的关系，也是一个利益共同体。但是我们看到在紧急状况下，政府的响应的措施是自上而下的，是一刀切的，优先响应的是普遍的需求和严重的社会问题。对社会组织来讲，也是自上而下的去满足一些特殊的需求。所以我们建议，在社区常态发展的过程当中跟政府有一个合作的预案，如果灾害发生了如何共同相应它。

在这次疫情中我们实际上也有一个失败的经验。作为一个性别视角的组织，我们看到抗疫一线大多数是女性，我们意识到纸尿裤可能是她们的特殊需求，但却因为我们没有公募资格以及物资紧缺等原因没有实现。

同时，我们发现，社会组织和政府的数据系统是不匹配的。比如，在疫情隔离带来的监护人缺失这个问题上，政府部门由上往下来收集数据，而我们各类的社会组织有自己服务对象的数据，我们提供的数据和政府的数据系统往往是不匹配的。所以在未来的工作当中，期待自上而下和自下而上的能够结合起来，形成一个利益共同体。

李心一

湖南省三诺糖尿病公益基金会理事长

在疫情期间，我首先觉得，灾难对人们的影响其实不仅仅是灾难本身，而一些为控制灾难引发的次生灾难对人们的生活影响才是巨大的。

在中国，目前有超一亿的糖尿病病人，18岁以上的2型糖尿病的发病率是十分之一，1型糖尿病的发病率是十万分之一。我们发现对于糖尿病知识的普及是必须要加强的。疫情期间很多糖尿病患者买不到胰岛素，但有的患者能买到胰岛素，不过跟原来用的胰岛素名字不一样，其实功效是一样的，但他们不敢买、不敢用，即便我们帮他们找到内分泌的医生告诉他们怎么去换，他们也不敢去尝试。

同时，我们发现除了做服务，也需要与纵向以及横向的更多组织联络。在帮找胰岛素的这个过程中，如果不是药店和药企的加入，我们是没有办法把全国各地的胰岛素网点了解那么全面，甚至帮忙把胰岛素送到偏僻的农村。我们了解到有社会组织抗击新疫情协作网络的成立之后，第一时间联络上并找到了浙江微笑明天慈善基金会，才解决了当地送药的问题。

戴榕

北京晓更助残基金会理事

这次疫情对我们来说是一个非常大的触动，我们发现心智障碍群体在灾害之中的高度脆弱。大家可能了解国外有放弃心智障碍者或老年群体的紧急救助预案，这就更坚定了我们要为这个群体努力的决心。

第一个启发，是要推动我们服务网络的在地化和常态化。我们期望推动社群的发展，尤其是在偏远地区还需要做更多的努力，防止家长带着心智障碍孩子一起自尽的悲剧发生。同时，我们期望跟在地的社会组织和基层组织建立链接，互通有无，让服务对象受益。

第二个启发，预案总比临场反应更重要。经过这次的经验，我们今后会将职责细化到每一个岗位，遇到紧急情况就能很顺畅地转动。

第三个启发，我们要加强品牌的建设和维护。虽然我们的网络目前有将近300个组织，受益群体超过10万，但整个中国心智障碍群体保守估计有2000万，我们做的只是杯水车薪。所以我们不仅需要某一次热点事件的发声，也需要做持续的品建设和推动，覆盖更多的服务对象。

马滔

北京病痛挑战公益基金会副秘书长

这次疫情对我们来说，最大的经验是基于信任和目标下的共同协作。此次跟中国罕见病联盟的合作很顺利，基于它的资源网络和我们确认的需求，共同沟通药企、物流和医院，双方相互配合却非彼此分割，共同推动去问题的解决。所以，今后在紧急情况下需要行动的时候，能和别人联合的绝不单打独斗。

其次，我们也意识到病友组织网络的重要性。只有这种神经末梢的组织们共同参与，聚焦单病种的问题才能够去解决。比如这次行动中，较好的案例就是硬皮症问题的解决：在我们444名申请者里面超过了300名病友都是硬皮病的申请者，所以我们联合了硬皮病的组织共同参与，协助远程会诊资料收集、药物信息核实及反馈等。

第三个经验，是当我们和第三方合作的时候，应该在初期就建立起一套大家共同认定的规则和标准体系。比如此次和罕见病联盟合作的过程中，我们就对“什么样的病友是紧急病友”这件事情大家有了充分的讨论和标准的划分，达成了“如果涉及到了生命危险，就是一级被考量和解决的对象，需要在一个工作日内解决和回应”等共识。这对于后续的工作有很大的帮助，能够让大家很舒服地共同知道我们要先解决什么再解决什么。

同时，我们发现很多病友的问题在日常当中就已经存在，所以疫情之后我们会围绕常态化用药的需求和困难建立解决方案。

李涛

北京协作者社会工作发展中心主任

1.

应急服务和日常服务是紧密相关的

①机构的使命定位是不是体现了对灾害管理的应急担当。拿协作者来讲，我们的使命定位就聚焦于关注弱势人群的保护和赋权增能，这就决定了我们必须要在危急时刻对农民工有所回应，来促进公民社会建设。如果没有这个担当，整个机构的价值驱动力就会致命性地瓦解掉了。

②组织的战略服务体系是否包含应急救援。回到协作者角度来讲，紧急救援是我们主要服务之一，无论有没有疫情我们都要去做困境服务对象的紧急救援。我们三位一体的战略服务体系，不仅是在疫情救援期间的服务整合策略，也是我们日常的服务策略。

2.

应急服务和日常服务的不同体现在三方面

一是刚才讲的大量工作和服务转移到线上。这我就不多讲了。

二是应急服务阶段，整个团队工作人员处于高度紧张的应激状态。应急状态下对机构管理有四个方面的要求：密切监测、及时响应、立即整合、快速推进。它是贯穿于所有的管理环节，这个阶段就是整个人员团队成员精神高度紧张，不能有丝毫懈怠。

我曾经在我们机构工作群里发过一段话：很多时候我们这种焦虑、担心和努力看着是多余、徒劳的，那是再好不过的。但是我们不要以为这样是做了无用功。如果我们身边没有孩子因为没有办法上网课而自杀，没有孩子因为被反锁在家中被大火烧死，没有打工者因为工资拖欠而无法生活，没有家长因为心理憔悴而自杀的时候，我希望是因为我们的努力，而非我们的侥幸。

三是应急战疫没有胜利。我看到现在有一种趋势，大家在讨论疫情会带来什么契机，这真是一个非常矛盾也非常痛苦的话题。真心希望我们永远不要有这样的契机，因为无论对国家、组织、家庭，那都是极其残酷的，我们完全可以把这些契机放在日常的建设和服务当中去做好防灾、减灾、备灾的工作。无论什么样的灾害风险，一旦发生，伤害都是不可避免的；无论我们多么努力地去做抗灾，所有生命的逝去都是不可逆转的。所以从这个角度来说我觉得这场战役没有胜利可言，无论对政府还是对社会组织。

3.

抗疫行动的思考

第一、经过17年的发展，农民工群体为什么依然如此脆弱？从灾害管理的角度来看，农民工的脆弱性其实是先于疫情之下而存在的，而且在疫情之后依然会存在。在这个脆弱性的背后，既有个人意识和能力的问题，更有我们的社会保障的长期制度性缺失问题。这就要求我们更系统性地介入该群体的服务。所以在疫情之后，协作者会在困境农民工家庭的救助方面投入更多资源，包括建立困境救助的信息管理平台、开展包括健康、教育、生计和支持系统建设在内的系统介入。

第二、这次疫情农民工为什么被遗忘了？包括武汉的农民工流落街头、疫区农民工被拖欠工资甚至到了无处停留的地步，都是事发一个多月后才被媒体报道的。2003年SARS发生的时候，我们的国家总理温家宝就提出来要给农民工国民待遇。17年之后，这个群体依然处在社会边缘。我的一个反思，如果这个群体不能自己发声，不能参与到社会治理当中的话，无论我们第三方提供何种形式的服务，都不可能改变这个群体的命运和处境。所以，我们在下一步会投入更多的资源，来加强该群体社会参与能力的建设，包括建设协作者学院，培养有意愿参与到公益的打工者直接参与到公益组织和社会工作服务中来。

第三、协作者当年参与了SARS的救援，为什么同一事件会跨越了17年再次落到我们的头上？当我们在庆幸举国体制的时候，有没有反思过我们应该如何面对这样的风险社会的到来，如何面对社会撕裂的趋势？我能想到的办法，就是发展社会工作、培育社会组织、建立公民社会。我觉得这不是我们要不要协助政府的问题，它是救国救难的问题。所以在灾后我们会重新加强灾害管理网络的建设，另一方面会继续加强对草根组织的培育的专业支持服务。

王莹

上海手牵手生命关爱发展中心主任

此次疫情是国家层面大规模的一次公共卫生突发事件。疫情之下，医疗系统首当其冲进入紧急救援状态，用来收治新冠病人，但对于普通人的就医产生了较大的影响，比如癌症治疗期间的病人被迫停掉治疗，计划住院的临终者住不了院等。这就需要医疗保障系统中建立应急预案，这可能是国家公共卫生有关部门要考虑的事情，而我们可以根据自身经验做一些倡导和提议。这是我的第一个反思。

第二，大家在突如其来的疾病、临终和死亡面前准备是不充分的。死亡本身是带有创伤性的，我们日常对临终、死亡都是陌生的，很少会主动了解或为家庭做相关准备。因此，我们觉得未来可以做更多的科普教育，包括怎么保护自己健康、从容面对生死、经历丧亲时该如何协助自己、或者亲友丧亲时我们该如何协助等。我们去年就做了一个叫“安宁之家”的城市推广计划，想找每个城市中愿意来做相关推广的机构联合起来，协助当地的家庭提前做准备。

第三，疫情之后的哀伤和社区关系复原的工作，不再仅是个人或个别家庭的问题，而是群体性的。这不仅需要自我学习和自我疏导，还需要大量的专业人员辅助，这就凸显出了国内对哀伤训练这方面的空白。如果助人者没有经过训练，在这个过程中会很受伤害；而这样的培训不是三五天能结束的，甚至需要花三年的时间。我们目前也在争取一些资源来做这样的项目，期待在论坛上的各位嘉宾能够参与。

03

互动与回应

问题一：从协作者的经验出发，在非典和新冠两个疫情面前，农民工群体面临的挑战和他们的脆弱性有何不同和相似性？近十多年，社会组织快速发展，农民工群体相较之前也受到越来越多的关注。相较非典时期，协作者链接资源开展工作是否更顺畅？农民工群体是否获得更多的支持和资源？

李涛

北京协作者社会工作发展中心主任

经过十几年的发展，农民工群体的变化主要表现在：

①家庭式迁移的农民工更加明显，所以需求更加多元，脆弱性更大。因为家庭式的迁移和单身进城务工有很大的不同，是劳动力转移和人口迁移概念的不同；需求也不仅局限于就业，子女教育需求更明显。2003年抗击非典的时候，我们完全没有关注过子女教育的问题，而此次相关问题凸显。因此，这种变化对于社会组织专业性和整合性等方面提出的要求更高。

②农民工的信息获取能力得到了提高。这主要跟网络和智能设备的普及有关，也跟网上知识的生产和供给有关系。比如2003年的时候，我们采用的是最原始的办法，用手工剪报的方式编辑非典手册印刷出来发放；而现在完全不用，我们编制了防疫手册，后来发现网上有很多这样的知识生产，而且很棒，不用我们再做了。但是这个群体对信息识别的能力依然很弱。比如有些信息我们一看就知道是虚假信息，但他们识别起来还是非常困难。这和他们信息来源比较狭窄、信息接受能力比较弱、以及社会交往比较局限有关系。这是十几年来一直没有解决的。

③近些年农民工的服务趋势呈现了很严重的两极分化。好的方面是，农民工服务呈现出非常好的普及化和多元化趋势，包括被民政纳入社区服务体系、有些中小城市逐步取消户口限制、很多社会组织做社会服务时都会加入流动人口的视角。但也有不好的方面，农民工服务的单一性、萎缩性趋势越来越明显：一方面是专注于农民工服务的社会组织大幅度减少；另一方面是从2016年开始，大城市的发展模式调整，有些部门和机构片面地把城市功能转型理解为疏解人口，尤其是减少农民工，导致许多资源不愿意购买和支持农民工服务，对社会组织的筹资能力提出了更高的要求。

问题二：面对疫情，很多医疗资源无可避免聚焦到抗疫一线，其他疾病的医疗资源相对被占据。那社会组织是如何回应这一部分需求的？有做社会倡导帮他们争取更多的医药资源吗？

马滔

北京病痛挑战公益基金会副秘书长

在疫情期间，罕见病病友面临着五大方面的困难：就医、买药、运输、海外药品购买以及支付报销等。关于个案解决和系统性解决这两个选择中，我们内部也有很多讨论，也是在实践中逐渐明确了方向。

在紧急期间，我们最开始回应病友需求的时候都是用的比较极端的方法。比如，之前有两个湖北的天使综合症家庭求助，孩子都很小，一个两岁、一个六岁，如果断药会快速面临生命危险，但当时了解到只有华南海鲜市场旁边的药店才有这个药。当时，我们动用了各种各样的资源，最后找到了志愿者穿上防护服、把药拿出来、通过省内运输送到了需要的家庭。当时我们也在反思，我们投入了大量的精力在个案问题的处理上，这和系统性地解决问题平衡点在哪里？

之后，我们总结出，紧急情况下一定要有限回应个案的问题，然后结合社会组织的使命、定位和特长去考虑系统化的推进和倡导。比如此次疫情中，我们开放了罕见病病友申请口罩的通道、跟凯叔讲故事合作让病友在家能听到故事、跟游戏公司合作开发桌游支持亲子家庭互动等。遗憾的是，这次疫情期间我们没有精力做政策倡导的事情，但这是我们的一个长线目标。

问题三： 您怎么看待媒体机构对于公益机构的作用？

叶星梅

湖北省广水市李店乡黄金村养老院院长

疫情期间，在服务社区和老人的过程中经历了许多困难，比如购物、买药等。在这方面，我认为可以利用媒体的力量帮助脆弱人群发声。

分享一个案例：2月下旬的时候，我们社区口罩很紧缺，社区工作者加志愿者一共将近20人，但只有60个口罩，我们面临着“裸战”的风险。这个时候，我联系上了一个媒体去发声，帮我们筹集到了4000个口罩。这解决了社区工作的燃眉之急，同时我们分发给社区居民每户6个口罩，大大方便了他们的出行问题。

戴榕

北京晓更助残基金会理事

融合中国家长组织网络公益项目理事长

心智障碍者作为比较小众的群体，其实比较需要社会的关注和接纳。而这种关注和接纳是建立在公众了解的基础上的，这是媒体可以帮忙的。

尽管有的家庭或组织在早期接受采访后，发现媒体报道的内容和想要表达的内容大相径庭，但我的态度依然是要拥抱媒体、甚至和他们做朋友。我甚至会在晓更基金会和融合中国内建立媒体群，我们经常会和媒体传达我们的观念和融合理念，甚至邀请她们参加我们的融合活动，让他们走进我们这个群体，了解我们，才能带这个群体走进大众视野，获得接纳和尊重。

所以，和媒体建立好关系，是我们公益组织需要去做的。

问题四：眼下社会各部门、企业陆续复工复产，不过也有一部分公司遭受了一些打击，可能导致破产倒闭。那在这种情况下如何保障失业的残障人士的生活需求？

戴榕

北京晓更助残基金会理事

融合中国家长组织网络公益项目理事长

其实我在公益领域是个志愿者，本职工作是一家市场研究公司的高层管理者，我们公司也在采取降薪、调岗等措施。残障人士在这种情况下可能也会面临这样的问题。我觉得可以从几方面着手：

第一，如果在复产复工过程当中遇到一些不公平的待遇，比如说歧视，我建议可以找维权部门维护我们的权利；

第二，如果是正常的辞退，可以申请一些补贴，比如失业救济、民政补贴等，我们有不少心智障碍家庭也会申请这样的补贴；

第三，可以从事线上工作，比如微商、线上客服等，周边有很多残障朋友或家长会做这些调整或准备；

第四，保持学习。我自己也建议很多朋友，如果暂时还没有合适工作的话，可以养精蓄锐，多学习一些技能，多更新一些知识储备，为自己未来再就业做好准备。

问题五：不管是不是处于疫情期间，很多的弱势群体，包括自身患病的人员、外来人口，甚至是刑满释放人员，他们也会遇到就业的压力或者困扰，也算是脆弱群体的一份子。您这边有没有一些经验或者是方向性的建议给到这个群体？

张俊

陕西妇源汇性别发展中心主任

我们没有做过针对重大疾病患者、残疾人或刑满释放人员的就业工作，但在我们有个“控辍保学”的项目经验可以借鉴。这个项目主要是针对贫困地区初中毕业就出去打工的孩子。

我们首先会帮他们做市场扫描，即了解市场的需求，基于市场的需求，再评估这些弱势人群现有的能力、技能，以及找到适合市场工作的可能性和能力的差距，然后协助她们做职业生涯规划。其次，进行短期的职业技能培训，包括硬技能和软技能（生活技能、就业协议签订、婚恋关系处理等）。再次，为这些孩子对接适合就业市场需求的工作，对那些就业安置后的孩子，提供跟踪和咨询服务。

通过这样系统的服务，就能够协助他们更好地就业，获得一份体面的工作。

问题六：请谈谈跟其他NGO合作的经验和注意事项。

王莹

上海手牵手生命关爱发展中心主任

我觉得和其他组织合作，首先是要有共同的目标，共同去回应社会的需求。比如这次紧急救援，基金会可能有其自身的一些资源，但我们对医院的需求了解是最准确的，双方基于共同解决医护人员防护物资的援助这样的需求和目标达成共识之后，才能开展之后的合作。其次是要发挥各自的特长和功能，合作双方一定是相互配合，才能达到1+1＞2的效果。同时，信任很重要，尤其是在这种紧急且状况频发的情况之下，只有彼此是充分信任的，才能提高合作的效率和服务的质量。

李心一

湖南省三诺糖尿病公益基金会理事长

因为我们成立时间不长，所以我们目前和其他公益组织合作不太多，比如浙江微笑明天基金会、上海小糖人俱乐部等。但通过此次疫情，我们会发现跟其他公益机构合作非常重要。不过这一定是建立在相互了解的基础上，双方彼此信任继而合作。这不是一时半会儿能够做好的，而是一个持续的过程，需要慢慢地积累。之后大家可以共同发声，共同为弱势群体做好服务。

04

马伊里

原上海市民政局局长

听了前面7位嘉宾的分享之后，我有三点特别深的感受想跟大家分享。

第一，大家能关注到在疫情期间的这些脆弱群体，并行动起来，动员自身的力量、能力与资源关切到他们，是非常了不起的一件事。因为社会组织对这些脆弱群体关注的深度、广度和关注的领域和其他组织是不一样的。你们的关注和帮扶正体现了社会组织独有的价值，让我们再次感受到社会的力量。让我想到这么一句话，“在被遗忘的角落里面，有你们陪伴着”。

第二，通过这次社会组织的抗疫行动和此次交流会各位嘉宾的分享，再次证明：用社会的力量、社会的资源去回应社会问题，是我们社会组织的一大优势，这是其他组织很难来比较的。

首先，社会组织对社会需求的敏感度是非常高的。它能在第一时间就迅速感触到各类群体的实际问题，因为它是基于日常服务经验的，是自下而上的，所以能准确预感和研判到脆弱人群的多元化、个性化需求。但政府在这方面就不是那么敏感，它的职责是兜底，但是这样的兜底是比较粗放的，能照顾到面，却很难照顾到点。

其次，社会组织是以需求为中心进行资源链接。这种以需求为导向的资源链接，效率要比自上而下来的高一点。而在政府体系中往往是通过部门之间、上下之间来传递任务和指示，这难免会影响它的回应效率。

再次，社会组织拥有很强的拓展能力、学习能力、修正能力和反思能力。像自闭症孩子的辅导、陪伴，平时比较强调的是面对面的服务，但是这次在疫情中不能实现的情况下，社会组织能够很快拓展出线上服务。

第三，我很赞成社会组织抗击新冠疫情协作网络（CNC-COVID19）这个平台提出的一个议题——“社会组织应急协同体系的建设”。其实这次疫情对于全社会各个方面都是一次压力测试，若没有这种压力测试，我们即便是在脆弱人群扶持的这个领域，都很难想象他们会碰到什么样的问题。我们都经历了这样一次考验，这样的经验不要浪费。我们社会组织可以从中做一些收集和整理，把这些应急状况汇集起来，做出“关于疫情期间，脆弱人群会遇到怎样的压力与问题”的相关报告，然后来考虑架构一个社会组织应急协同体系的建设。这个体系中除了刚刚七位嘉宾分享的针对社会组织原有的特定服务人群的需求回应之外，还应包含因为新冠疫情逝世和丧亲的群体和家庭的服务。

尽管在此次救灾中许多社会组织做出了一些行动，但总体还是比较原子化，并不是有机性、体系性的行动。因此，期待社会组织能通过这次疫情，促进搭建社会组织协同应急体系的建设，并争取把“如何运用社会组织的力量来参与应急救援响应”写到公共卫生事件、地震救灾、交通事故等各种应急预案中。

从研究组织行为的角度上来看，每种组织的行动机理都是不一样的。政府的行动机理就是法律赋权，分部门、分级别地执行工作；企业的行动机理是利益驱动，有钱赚肯定就动起来了；而公益的行动机理是很不一样的，它是以需求、使命、共识驱动起来的。在这三种驱动机理当中，我认为公益、社会是最具生命力、最具动力、也最具实效的可持续力量。我非常期待社会组织发挥自己的优势，能够将这部分做得更好。

佘韵卿：谢谢马老师的总结点评，也为我们社会组织建立应急协同系统提供了诸多建议。新冠肺炎的确给我们这个社会组织带来了一场压力测试。我们怎么在刚性的防疫政策之外给到社会治理赋予柔性和温情，以需求为导向，打破边界、协同合作，又怎么从个案到群体，准确的发现每一个痛点和需求，给以解决方案，今天以上8位嘉宾都给了我们生动的分享和建议思考。再次感谢各位，我们今天的活动就结束了，谢谢大家。

05

嘉宾机构简介

以全托的方式集中供养、服务乡村的留守老人及残障人士，以关注“今天老人就是关注明天的自己”为服务愿景。

成立于2008年8月，在陕西省民政厅注册，主管单位是陕西省妇联，目前办公地点在西安。

愿景：和妇女一起，联合社会所有力量，致力缔造一个资源共享、机会平等，没有性别歧视的社会；

使命：扎根社会，推动农村妇女的发展，立足西部，促进公民社会的成长；

服务对象：农村妇女（特别是面临困境和困境家庭的妇女）、儿童（困境儿童，尤其是女童）以及为妇女儿童工作的社会组织

服务内容：妇女主导的社群自主发展（包括培育女村官、建立妇女合作组织、让妇女参与社区治理等）以及基于社区的儿童发展（包括建立儿童保护机制、建设儿童之家和社会组织发展等）。

于2019年1月11日成立，但在注册成立之前，已经在这方面做了十多年的公益活动。

服务糖尿病人群，秉承“一起关爱糖尿病人”的宗旨，以“通过教育和创新，帮助糖尿病人快乐健康生活”为使命，是大陆目前第一家也是唯一一家以糖尿病群体为服务对象的公益基金会。

目前主要服务于患有1型（胰岛素依赖型）糖尿病的青少年儿童。日常工作包括为新确诊的糖尿病患者提供知识科普、心理关怀，为贫困的 1型糖尿病患者提供经济支持和心理支持，帮助在校园里的青少年儿童糖尿病患者建立一个有爱、包容的校园成长环境等。

融合中国心智障碍者家长组织网络是晓更基金会的一个公益项目，是2014年在全国范围内成立的一个家长互助小组的非营利性网络化组织。

我们的宗旨是通过对心智障碍家庭的支持，促进残疾人权利公约在中国的有效实施，帮助心智障碍者家庭全面平等的融入社会，实现有尊严的生活。

融合中国网络逐步发展，目前已经有超过250家来自全国各地的心智障碍家长组织伙伴、成员加入。我们主要通过组织的联合搭建资源对接平台，帮助心智障碍者家长组织实现服务监督、政策倡导、公共教育等等。

北京病痛挑战基金会，是一家关注罕见病领域的基金会，使命是通过搭建平台、联合多方，一起来解决罕见病群体所面临的一些迫切问题。

成立的渊源可以追溯到2008年，创始人王奕鸥发起成立了瓷娃娃罕见病关爱中心，主要关注成骨不全症。之后在2014年的时候和新浪微博一起推动了冰桶挑战在国内的落地，推动了社会对于渐冻人的关注。当时，我们意识到这个领域有很多各自发展的单病种的病友组织，却缺少一家平台型的基金会来支持到整个罕见病群体，因此在2016年成立病痛挑战基金会，取自“冰桶挑战”的谐音。

工作主要包括三大板块：罕见病病友社群的服务（包括咨询、教育、陪伴等）、行业推动（链接资金、医疗及医保等资源，支持单病种组织的发展、搭建交流平台、推动深度研究等）和公众倡导（纪录片、科普漫画、乐队、话剧等）。

中心成立于2003年的2月份，成立之后做的第一个服务就是农民工抗击非典的紧急救援。

协作者确立了服务理念是“团结协作 助人自助”，通过“服务创新-研究倡导-专业支持”三位一体的服务体系来回应服务对象的需求。我们之所以叫“协作者”，是坚信每个“弱者”都有力量，每个生命都有尊严，我们要做的是协助服务对象在服务参与当中由受助者成长为助人者，同时在实践的过程当中总结和提炼本土的经验，推动社会工作和社会组织的发展，最终实现“每一个人都不再因为性别、职业和地域的差别而遭受歧视，都可以怀抱着劳动者的尊严和梦想，自由地行走在大地”这个愿景。

上海手牵手生命关爱发展中心成立于2008年，一直致力于临终关怀和死亡教育。主要通过服务、培训和倡导的三个方式，向家庭提供支援。

愿 景：让每一个生命 临终时都享有尊严

使 命：改善临终阶段的生命品质、提升应对死亡哀伤的能力、促进临终关怀事业的发展

为响应中央关于“加强社会力量组织动员”的决策精神，推动民间力量安全、高效、有序地参与新冠肺炎疫情防控工作，“社会组织抗击新冠疫情协作网络”于2020年2月2日正式启动。英文名称为China NGO Consortium for COVID-19，缩写CNC-COVID19。

CNC-COVID19秉承开放性、推荐制和专业性的原则，通过一线行动信息分享、一线行动专家陪伴、社会组织多元价值的传播和倡导、以及公共卫生危机响应的国际交流，在相对较长的一个响应期间，推动社会组织应急协同体系的建设。

CNC-COVID19协作执行团队：

基金会救灾协调会、爱德基金会传一慈善文化基金

END

实务始于明行

研究臻于明慧

公益达于明道

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