对话“柱子哥” | 让我们更从容地变成星星
文/李唯伊
排版/六二六
淋巴瘤4期癌症和系统性红斑狼疮患者
淋巴瘤界网红
江湖人称“柱子哥”
如果说人生一场就是体验一回游乐场，有的人是来坐一圈旋转木马就心满意足，有的人愿意坐上云霄飞车看一看星光的模样。淋巴瘤届的网红“柱子哥”的硬核知识型美少女的人生，从2018年9月的一次体检开始改变——经过影像检查和两处活检之后，“柱子哥”被确诊为4期恶性肿瘤，肿瘤全身多发。
在这一年的治疗期间，“柱子哥”经历了无数“苦不堪言”的时刻，也遇到了无数对生活绝望的瞬间，在面对这种大事的时刻，她爆发出了惊人的意志力：在化疗剪掉了曾经齐腰的长发之后，家里就多了很多可爱的帽子；“疤痕是勋章，也可以是纹身”，于是身上输液港都贴上了可爱的纹身贴。人生并没有停滞，“我不觉得自己生病了就可以变得对一切没有期待、没有要求、没有自律，我也不觉得作为一个病人就可以理所当然地让别人接受一个自怨自艾、不修边幅的自己。”只要可以出门，哪怕是去医院的路上，“柱子哥”就一定会打扮的美美的。
也是在这近一年的治疗期间，“柱子哥”开始思考人生的意义。在死亡和疾病面前，所有人都是无差别的脆弱和无助，但人生的最末如果能够冒点风险去换取更完整的尊严，更加体面而从容地面对，如果终将失去彼此走向人生的归途，那么通过死亡教育而让大家懂得珍惜人生的的可贵，让每份生的执着伴随着分手的坦然，是不是更加值得？
在如困兽一般的生活里，“柱子哥”下定决心破釜沉舟地生活，也想尽自己的力量推动国内较为落后的死亡教育“与其抱怨不如行动，总要有人做，为什么不是我。”，柱子哥如是说道，“人世间唯一珍惜的是人和人之间的羁绊，安宁疗护的概念其实可以从更加正面积极的角度去理解”。
“只有呈现生活背面的血肉之躯，让更多的人从容地变成星星，照亮熬夜的路”，柱子哥说，“我的人生啊，时不我待，只争朝夕。”
柱子哥
觉群基金会安宁疗护志工
๑ 28岁4期癌症患者，励志成为淋巴瘤界网红
๑「一只柱柱柱柱子哥」号主。毕业于复旦大学，从事私募股权基金工作。
“我只是提前明白了一些其他人走完人生几十年才会懂得的道理，我只是提前了然什么人、什么事是最重要的。”
——柱子哥
成立于2008年的手牵手是中国临终关怀领域第一家公益机构，是国家4A级社会组织，也是中国生命关怀协会的理事单位。2012年发起筹建全球第一个死亡体验馆「醒来」、2016年携手醒来共同创办中国首届死亡艺术节，启蒙公众死亡教育。2018年联合醒来等多家机构共同发起成立“中国生命关怀安宁疗护与生死教育专业委员会”，今秋10月12日将举办中国首届「世界安宁日」剧场式演讲大会&艺术活动，详情点击10.12世界安宁日 | 中国首届剧场式演讲&艺术活动 策展人说
这一天
我们用音乐开启8位嘉宾演讲：
政策建言者，学术专家，文学家，音乐人，癌症患者，临终关怀志愿者，编剧，公务员。
我们有多位国际音乐人、及艺术疗愈师，
用音乐、讲述、舞蹈与您共创美好
在这里
是一个剧场式演讲与音乐艺术的多元融合体验
是一次探索生命与死亡的真实相遇
是一场400人没有尿点的思想大会
参与方式
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2019年10月12日
「世界安宁疗护日」大会
这一天在中国∙上海
我们与世界同频共创
直面死亡焦虑这一根本性生命议题
推广安宁疗护理念
每位临终者，都不应该承受比TA意愿承受更多的痛苦
每位临终者，有权利按自己的价值观和信仰而生存
每位临终者，都有权以自己希望方式离开
▲时间：2019年10月12日13:00--17:30 PM
▲地点：上海浦东新区东园路18号中国金融信息中心3F.上海厅
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300 个观众座席
大会注册费 188 元/人
含受邀参与2个分会场活动
凭主会场12日签到领取手环为信物
分会场活动
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大会赞助
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世界安宁日大会相关工作坊
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77城全国推广计划
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明年开始，手牵手将每年扩展8个「安宁之家」城市合作伙伴，连接起全国范围更多“感到痛”的组织和个人，连接起一个又一个愿意彼此贡献的社群，在意义上，在认识上，在共同的安宁疗护与死亡教育的实践中触发更为广泛的影响。
为此，我们邀请您转发扩散77城「安宁之家」全国推广计划，支持安宁疗护与死亡教育的普及，或是扫码下图发起“个人一起捐”，带动身边更多的人们用捐赠行动来鼓励社会不要回避死亡，全面改善个人和家庭在生命最后阶段的舒适度和生活质量。
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往 期 内 容
· 10.12世界安宁日 | 中国首届剧场式演讲&艺术活动 策展人说
随手给我点个“在看”呗！
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