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精神健康公益的今天与明天

心声 Mind
2024-08-24

The following article is from 姚灏 Author 姚灏


作者 | 姚灏

这几年国内精神健康公益领域已经有了相当的发展，国家层面主要是在精神康复领域推动社会力量的参与，民间则在病友及家属社群建设（带有某种程度的非正式的同伴支持性质）、公众倡导、科普教育等方面也做了许多工作，但总体而言，国内的精神健康公益无论是在机构数量、人员规模、筹资体量（包括资方数量及公众筹款规模）、社会影响（包括对于政策的影响）、社群动员、工作内容的深度及广度、跨机构/跨部门合作、国际合作等方面，相比国内其他公益领域，相比欧美国家的精神健康公益领域，都还有很多工作要做，其中也包括许多基础性的学术研究工作、平台建设工作以及理念倡导工作。
本文从精神健康公益之定义、生态、研究三个方面提出一些思考，并就未来大家需要共同努力的一些工作方向提出建议。要说明的是，这些思考与建议可能并不成熟，只是起到抛砖引玉的作用，后面也希望有线上线下会议的机会能够与伙伴们共同就精神健康公益的今天与明天进行更为深入的讨论，共同想象精神健康公益的未来。

一、精神健康公益之定义
我们谈论精神健康公益也谈了许多年，但目前还没有人给出过一个严格的定义，包括其内涵和外延。
公益的定义暂且不论，对于精神健康的定义需要与精神卫生、心理健康这两个概念进行区分，虽然都对应于英文里的mental health，但在中文语境里，这三个词有差别。
精神健康基本还是围绕精神疾病而展开，以精神层面的健康为最终目标，既包括个体责任，也包括公共责任（精神卫生一般就是指的这部分公共责任）。有人认为心理健康的范畴比精神健康更大，但我自己认为未必，因为基于精神健康的生物-心理-社会模式，做到心理层面的健康，只是实现精神健康的一部分，要做到精神健康，生物层面（尤其是躯体层面）的健康也很重要，社会层面的健康（如何减少社会决定因素对于精神健康的影响）也很重要，因此只谈心理还不够，甚至于生物-心理-社会模式对于健康的认识也还不够，我们现在谈全人健康（mental wellness）：是身体、心理、灵性、社会、智力、财务、环境、职业八大方面的健康，心理健康就更加是全人视角下的精神健康的维度之一了。
当然前面谈到，精神健康多少是围绕精神疾病而展开，在精神健康的话语下，多少离不开对于精神疾病的预防，而心理健康则未必是以精神疾病作为其首要关注的对象了，会更加关注到成长、意义、关系等方面的人生问题。
因此，精神健康和心理健康只能说是有交叉，但未必是谁大于谁的关系，心理健康是实现精神健康的很重要的部分，但心理健康已经失去了精神疾病这一焦点，走向了更大的旷野，因此在不同场合，基于不同需要，我们使用不同的术语，但在精神健康公益这里，我为什么坚持使用精神健康这一术语，是因为：
精神疾病这一焦点仍旧很重要，在对于精神疾病的关注中，我们需要考虑到心理健康的面向，但如前所述，心理健康不是唯一对于精神健康重要的面向，其他面向（身体健康、社会健康、灵性健康、智力健康、财务健康、环境健康、职业健康）都对于精神健康很重要（但目前都少有提及），而且，在目前的形势下，我们对于精神疾病的关注尚且都还很不够，如果失去这一焦点而贸然走进更大的旷野，则会进一步稀释对于精神疾病的本来就很有限的关注。
因此，把握住精神疾病这一焦点，开展与之相关的精神健康公益，仍旧很重要。当然，以精神疾病为焦点，精神健康公益的外延可以适当扩大，由此而进入心理健康的范畴，但最最核心的那个内涵不能失去。
因此，我在这里也尝试着给出精神健康公益的如下定义：
精神健康公益是指围绕精神疾病*而展开的一切公益性质**的活动，包括有关精神疾病的科普教育、倡导、健康促进、预防、早期识别与干预、治疗、康复、社群建设、筹资、合作、人力资源发展、能力建设、研究等活动。
*在这里，不对精神疾病做出另外定义，可参照ICD及DSM等分类系统对于精神疾病的划分，按照此划分，孤独症和认知症公益也属于精神健康公益的范畴，但显然这两个分支的发展是相对独立的，而且也显然要比精神分裂症、抑郁症、双相情感障碍、进食障碍等其他精神疾病的公益事业发展来得规模更大（无论是在机构数量、社会影响、社群建设、政策倡导等方面），因此孤独症和认知症公益与精神健康公益的关系还需要另外再研究讨论了（孤独症与认知症在社会公益场域是如何与其他精神疾病渐渐区隔开来的，这是很有意义的研究，这背后实则是社会对于话语的建构的历史，值得专题研究了），但暂且不管概念上的划分，对于其他精神疾病的公益事业发展而言，显然有太多地方要向孤独症和认知症公益取经了，因此跨精神健康问题类别的交流非常非常重要。
**在这里，我也不对公益做出另外定义了，狭义的公益主要是指非盈利，但显然目前非盈利已经无法完全涵盖公益的所有范畴了。

二、精神健康公益之生态
前面给出的定义中实则已经包含了我对于精神疾病公益生态的某些认识，目前国内与精神疾病有关的公益活动，主要是科普教育、公众倡导、康复、社群建设这几个部分。
从机构数量上，大概还是康复类型的公益机构（社工机构的形式）最多，得益于国家对于精神康复以及社会力量参与精神康复的重视。但哪怕是纯粹的精神康复领域，其实也面临着人力短缺、能力不足、资金匮乏、培养体系不够完善、激励机制不够清晰、筹资渠道相对单一等问题，这也需要另外讨论了，不在这里展开。
以下从倡导、服务、亲历者参与、基础设施四方面简单谈一谈自己的感受。
（1）公益生态之倡导部分
国内精神健康公益领域专门从事倡导工作的机构数量还是很少，倡导工作目前主要是以公众倡导（去污名）为主，但一方面，公众倡导目前的影响力也比较有限，不像英国、澳大利亚、丹麦等国有国家层面的精神健康去污名项目，也不像肝炎、艾滋等其他疾病在我国也曾经开展过国家层面的去污名项目，另一方面，精神健康公益领域目前对于政策及行业内部的倡导太少，没有发挥出对于政策及行业内部的应有的影响，不像孤独症及认知症领域开展了大量已经影响到政策及行业内部的倡导工作，包括该有怎样的理念、服务缺口在哪里、应该更多往哪个方向进行投资、要有怎样的服务等等。
精神健康领域做倡导，至少应该有如下议题：不同层面的更大规模的去污名和消歧当然最最重要（包括公众对于精神疾病的污名歧视、亲历者及家属的自我污名[病耻感]、体制机构层面的更为隐匿的结构性污名），此外还要倡导复元理念、权利视角（及相关技术措施的倡导，如预立指示、意定监护等支持性决策措施）、家庭支持、亲历者参与等等议题。
前段时间孤独症领域有做议题地图，其实国际上也有倡导议程（如United for Global Mental Health所做的全球精神健康倡导议程），国内精神健康领域也应该有，应该有更大的想象力，容纳更多的议题。
（2）公益生态之服务部分
精神康复属于精神健康服务，但实则康复只是精神健康公益服务之一种可能形式。精神健康服务的谱系包括预防、早期识别与干预、危机应对、治疗、康复。治疗现在主要是在医疗机构里开展，社工机构开始越来越多地参与康复工作，但公益领域对于精神疾病预防、早期识别与干预、危机应对的关注还是较少。
哪怕是治疗服务，人们可能会认为是医疗机构的工作，但其实医疗机构所提供的被动式服务只能覆盖有限的精神健康问题者，许多有精神健康问题的人可能不会主动去到医院里寻求帮助，所以这其实也是公益机构可以去做的一部分工作。面临更高的精神疾病患病风险的人，往往也是最少有可能享受到精神健康服务的人，比如弱势边缘人群。因此，对于弱势边缘人群的精神健康关怀服务目前也仍是一大缺口。比如，对街友（流浪者）的精神健康关怀、对于工友（进城务工人员）的精神健康关怀等等，也都存在缺口，他们很有可能不会去医院求助，这时候就需要有公益机构主动介入，提供照护。
因此，我始终认为，公益机构是医疗机构的重要补充，医疗机构是无法实现照护所有人之目标的，它只能等着人们来求助，对于那些不愿来求助的人却束手无策，也就作壁上观，而且对于弱势人群的服务，我也不太相信私营部门会有兴趣，因为弱势边缘人群在生活中已经面临着太多导致他们无法获及精神健康照护服务的障碍，这也是我自己为什么做公益的原因，想要填补医疗机构与私营部门所无法填补的照护服务缺口，只是对于公益机构来说，一定要看到这些缺口。
（3）公益生态之亲历者参与
如果说我们没有研究来证明更大规模的精神疾病去污名工作之成效，但至少有一个现象可以间接地反映问题，那就是亲历者在精神健康公益领域的参与程度。
如果说精神疾病去污名工作做得足够的好，我相信会有更多的亲历者参与到精神健康公益工作中来，正如我们在孤独症、罕见病、性少数、残障等领域所看到的。这些领域均有大量的亲历者参与，甚至可以说是亲历者主导。
这几年做公益做下来，我发现公益热情之火始终不灭的仍旧主要还是这样一些人：精神健康事业已经与他们的生命体验或人生目标紧密缠绕在一起，公益靠的其实主要还是使命感，你认不认为这个工作是你人生的使命，是一定要去做，哪怕没有金钱上的回报，精神健康事业已经与他们的生命体验或人生目标紧密缠绕在一起的那部分人，往往是最有可能会有使命感的，这部分人主要就是亲历者或家属，——“因为能够感同身受，所以愿意赴汤蹈火。”
这些年，精神健康公益领域的亲历者参与确实变多了，我们是眼看着变多了，说明精神疾病去污名工作确实有成效（尤其在年轻一代里），但相比孤独症、罕见病、性少数、残障等领域，精神健康领域的亲历者参与（以及主导）却还很不够，病耻感仍旧是问题所在，精神疾病是应该被遮掩起来的污点，哪怕不对外张扬，至少也不应该对外诉说。
然而，种种研究却又都表明，基于亲历者自我暴露的社会接触是去污名最有效的方式，无论是去除社群内部的自我污名[病耻感]，还是去除社会对于精神疾病亲历者的错误想象，都很重要，但要克服病耻感，并且有使命感，觉得通过自我暴露来推动社群建设、教育倡导以及精神健康事业发展是自己的使命，这样的人太少，这样的人往往就会成为“社群领袖”（这里的领袖不是官僚体系中的领导，而是能够带领一群人共同朝着某个目标前进的人，在此意义上，人人都可以成为领袖，但要挖掘与培养）。
我认为这部分人一定是中国未来精神健康公益事业发展最为核心的一股力量，靠专业人士远远是不够的（人数太少、力量太小），必须得有社群动员，充分调动起亲历者及家属社群的力量，但如何挖掘并支持这样的“社群领袖”，却是亟待要做的工作，这也就涉及到精神健康公益更大的生态建设。
（4）公益生态之基础设施
目前精神健康公益生态的基础设施还相当薄弱，生态体系不够完整，不像其他发展更为成熟的公益领域，从筹资、传播、倡导到人才培养、平台建设、跨部门合作再到行业研究、咨询等等都已经分化出专门的机构（当然其中有些支持性机构是可以服务于不同公益领域的，只是可能目前对精神健康公益的支持还太少），但在精神健康公益领域，这些支持性机构寥寥无几。
首先，我们没有大的基金会（像是英国Mental Health Foundation那种跨精神健康问题类别的基金会），所以资方就少，筹资力量很弱。
其次，精神健康公益领域的专门性人才培养与支持项目（尤其是亲历者这部分的公益人才培养与支持）也几乎没有，罕见病领域就有很好的项目，而且对于推动罕见病社群建设及事业发展起到了非常巨大的作用，但精神健康领域还没有，所以如果精神健康公益人才的培养，精神健康公益行业的发展势必会受到影响。
第三，我们也缺少跨机构跨部门合作交流的平台，非但是现有的精神健康公益机构之间缺乏合作交流机制（包括数量最多的精神康复机构之间也少有合作交流），更别提与政府部门、私营部门之间的合作交流（所有利益相关方的参与非常重要），更别提与其他公益领域之间的合作交流（我们讲“融精神健康于万策”，离不开与其他公益领域之间的交流合作），哪怕是区域性质的合作交流平台或网络也亟待建设，我们需要搭建这样的平台，联合起一切可以联合的力量，人人参与，共同推动精神健康事业发展。
此外，更加基础性质的行业研究与咨询也很稀缺，行业研究始终是为行业发展指明方向的重要基础，但目前有关精神健康公益的行业研究太少，这是亟待完善的。

三、精神健康公益之研究
接着就谈谈研究，因为我自己做研究，并且相信研究的价值，所以比较关心这个方面，其实前面已经谈了诸多问题，这些问题我在这里主要是基于自己的观察而进行的回答，但缺少进一步研究，需要拎出来再提一提，以下列了几个我认为需要进一步研究且亟待研究的问题，以期同道能共同推动相关研究工作：
（1）精神健康公益之定义（可以做理论研究，给出我们自己的定义，也可以做实证研究，如进行精神健康与公益这两个概念的语义分析，基于海量文本来省察社会对于精神健康与公益的认识），精神健康与心理健康、精神卫生这三个概念之间的关系，精神健康公益与孤独症公益、认知症公益、残障公益这三个与精神健康公益密切相关但基本已经独立发展且相对成熟的公益领域之间的关系；
（2）孤独症公益、认知症公益、残障公益这三个公益领域的发展历史及其对精神健康公益之发展的借鉴意义，在孤独症公益、认知症公益、残障公益这三个公益领域的发展过程中，有哪些因素起到了推动作用，这些因素我们又是否能在精神健康公益领域找到并借此来推动精神健康公益之发展（这个问题我觉得非常重要，可能存在一些历史的必然，但也可能存在一些历史的偶然，认清这些必然与偶然，会帮助我们更清楚地把握住精神健康公益能够走向何方、走到何处，并以何种步速）；
（3）孤独症公益与认知症公益是如何独立于精神健康公益而更早开始发展的，社会（尤其是公益领域）是如何建构对于孤独症与认知症的认识及其与精神疾病之间的关系，公益领域是否认为孤独症与认知症属于精神疾病而可以被纳入精神健康公益的范畴（认为与不认为又各自说明了怎样的问题）；
（4）精神健康公益发展的衡量指标（体系），文章开头提到了机构数量、人员规模、筹资体量、社会影响、社群动员、工作内容的深度及广度、跨机构/跨部门合作、国际合作等等维度，都可以作为精神健康公益发展的衡量指标，但需要开展更系统的研究，可以开发出一个复合型指标（如联合国的人类发展指数），结合上述所有指标来衡量公益领域的发展程度，由此我们才能够更加精确地跟踪随访精神健康公益领域发展的动态变化，并与其他公益领域的发展程度进行比较；
（5）需要描画一张精神健康公益生态的图，精神健康公益生态应该包括哪些部分，倡导应该包括哪些议题，服务应该包括哪些内容，都需要更为系统地描画出来，放到一张图里，由此我们才能知道目前国内精神健康公益领域存在哪些缺口，未来需要着重在哪方面工作；
（6）如果有了对于精神健康公益的定义，有了精神健康公益发展的衡量指标，也有了对于精神健康公益生态的描画，那么接下去就要搜集资料，做精神健康公益领域的行业扫描，国内到底有多少家精神健康公益机构，这些公益机构的工作内容有哪些，公益生态里的哪些部分已经覆盖（质量如何、效果如何），哪些部分还存在较大缺口，就可以一目了然，有了一年一年的行业扫描和行业发展报告，才能知道我们这些年到底走得如何以及未来该走向哪里。
这些研究有些好做，有些不太好做，资料不好找，但我提出来，觉得还是需要有更多人（尤其是学院里的同道）能够加入一起来做这方面的研究，这对于推动国内精神健康公益事业发展进而推动精神健康事业发展是至关重要的，而且是相当紧迫的，能起到杠杆作用的。

四、精神健康公益之建议
最后再提纲挈领地给出几点有关未来工作方向的建议：
（1）逐步推动并完善上述研究工作；
（2）搭建精神健康公益领域的合作交流平台（全国性或区域性）；
（3）共创精神健康公益领域的倡导议程，加大去污名化力度，同时也加大政策倡导及行业内部倡导；
（4）共同想象精神健康公益领域的生态网络，并识别出目前所存在的缺口，作为下一步行动的基础；
（5）推动精神健康公益人才培养，尤其要支持亲历者参与，让亲历者成为精神健康公益领域的骨干力量；
（6）开展精神健康公益领域的行业扫描，撰写行业发展报告。

（本文观点属于作者，不代表机构观点）


心声公益（Mind China）是一家关注心理健康与精神卫生的公益组织，致力于以社会创新与青年力量，提高公众精神健康意识与素养，改善公众精神心理健康水平，促进精神障碍者权益保护与社会融入，推动中国心理健康与精神卫生事业进步，并最终实现社会包容性与可持续性发展。



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