理解不可理喻的照料者们：关注并修复精神障碍患者照料者的创伤

世界卫生组织在阿拉木图宣言中重申，健康不仅仅是没有疾病或身体强壮，还包括要有身体的，心理的良好状态和社会适应能力的完美结合，即身体健康，心理健康和社会适应良好，可见健康的三个方面里就有有两个涉及精神健康内容。（1）

早在2010年，中国疾控中心公布的数据就已经显示，我国各类精神疾病患者达到1亿人，重性精神病患人数超过1600万，占总人口的1.23%，患病率已达13.47%，精神疾病的发病率已达44.05%，而其中有780多万人罹患精神分裂症。（2）

精神疾病是对患者精神感受，社会生活，个人成长等多方面，造成持续打击摧残的一种存在。精神疾病亲历者在进入心境或精神病性症状发作状态时，通常很难维持自己在非发作期的工作学习效率，而在这样一个社会竞争如此激烈的大环境中，患者的功能水平的显著下降就更容易使其在学业或职业发展道路上陷入停滞。

与此同时患者在常见生活方式的其他很多方面，也会受到不同程度的伤害和影响，如多元人际交往，躯体健康的自我照料（饮食，运动），亲密关系的维持经营，亲历者作为父母时，对子女的养育照料职责执行等等，相较没有精神问题困扰的一般人，也更容易遇到阻力。

如果说在大多数人的理解中，精神疾病是一场劫难，那么我们相信这场劫难的受害者绝对不止步于亲历者，虽然有些人对此不完全同意，但更能体现出，事实上照料者从很早就开始在一条较少受到主流话语理解和共情的道路上，与患者共同经历这件事情的。

照料者也是精神疾病广义上的亲历者，他们没有体验过症状发作的痛苦，其实就像亲历者没有体验过需要照料一个患者的折磨。照料者和亲历者，其实是天然的活动联盟，有着类似的目标，方向和憧憬，但却又时常陷入对立和冲突中，经常对很多无论大小的事情有着截然不同的理解。

照料者可能是距离大多数患者最近的支持资源，现实中最常见的，没有照料者的支持，患者无法走进医院就医，但另一方面，在许多例子中，照料者又充当了故事中抗拒医院和诊断，反对现代医学治疗，未经亲历者同意就频繁扔病例本扔药，非常负面的形象角色。

照料病人是一项很艰辛的工作，消耗着照料者大量时间精力，考验着照料者对患者的感情，而在精神疾病慢性长期的影响之下，患者可能会普遍出现精力不足，疲惫，生活热情较低，注意力不集中的行为特征，会使原本已经处于较大心理负担中的家属照料者，更加体验到失望，失去信心，失去耐心。

部分照料者在亲历者获得明确诊断后，会陷入创伤的体验和状态中，他们就对应着临床中，门诊里，网络上，那些负面的，近乎偏执，不讲道理的家属。以患者的父母们为代表，在他们培育守护一个孩子从小到大的过程中，对患者必然有着各种理想的期待和愿望，而发病确诊，绝对是不包括在内的。这样的“精神病人”重锤，对他生活中最重要部分之一刻印上一个抹不掉，格外显眼的章印标志，对照料者无疑是巨大的刺激，这样的巨大刺激会使一些照料者迅速进入一个强烈创伤的阶段。

创伤反应的最常见对外表现是否认，给出诊断的医生；处在发病期病情严重的患者；建议患者就医的所有人都可能是否认的对象...愤怒有时候伴随着否定否认也被释放出来，在否定和愤怒的逻辑中，除了照料者自己的认识看法，其余都是错误的，和自己不同意见的人事物都是罪恶的，心怀不轨的，如果这时照料者认同了患病真相，也会对相关人，事，物有着无尽的责备埋怨和控诉，尽管内容大多不合情理...

如果我们对处于创伤状态中，有着强烈否定愤怒情绪的照料者，输出谴责和批评，只会效果甚微。因此让一个处于创伤阶段的家属去照料病情发作的患者：这样的照料工作对双方来说都是一种煎熬。

此时一些照料者可能会选择将亲历者送入以生物医学模式为主的精神专科医院去封闭住院，入院后，患者和照料者们在这段时间内完全分隔开，交流甚少，甚至完全没有接触，经过这样的环境脱离，结合对患者进行足量足程的药物心理综合治疗，患者的状态相比与照料者对抗，互相刺激时有了很大的改善，但这样的效果有时很快就会因为隔离结束，患者结束住院返家出现反弹。

我们有必要认识到，照料者的创伤修复是一个长期过程，在临床上，不经外力干预，花费数年甚至更长时间都是有可能的。患者在这期间药物方案趋于稳定，治疗效果得到稳固，日常生活开始恢复到病前水平，与此同时家属逐渐走出否认，愤怒的阶段，在这之后，照料者也可能进入较为明显的抑郁痛苦的心理状态，表现为自罪感·对患者过度补偿，使双方共同处在一种负性循环中，困入一个外界无法涉足的二元世界，自然，这样的负性互动模式是不利于双方平等尊重的关系发展，患者康复过程的推进与社会适应能力水平的恢复。

照料者可能是创伤的受害者，但精神疾病的发病与确诊，也同样会让亲历者本人，陷入创伤状态。发作时精神状态的失控，社会环境的污名化和排挤，都可能让患者陷入一个否认·抑郁·愤怒的创伤阶段，失去对人生的信心和美好愿望，都是创伤对患者生活方式产生的负面结果。创伤是精神疾病的继发性后果，也是最少真正被大众通彻理解的一个环节；创伤是一种作用在亲历者和他们照料者身上的常见痛苦。不过，不甘忍受痛苦而选择科学行动，走出创伤，摆脱创伤，告别创伤的照料者和亲历者们，总会再次证明自己才是生活，真正的主宰者和掌舵人。

当对自己的被照料者人生有着无限想象与期待，精神疾病夹带着对患者面貌的巨大改变，对其生活秩序的无情破坏，对社会身份的高危挑战席卷而来时，大部分照料者都是手足无措的，然而随着更多精神心理的科普信息对社会大众的可及性逐渐提高，还是有一部分刚刚被迫上岗的新任照料者，摸索探寻踏入了以精神病学课本指南疾病健康教育知识为起点，由行业专业者打造的，能让照料者工作更好更顺利进行的学习成长空间，除此之外，社会层面的行业外人士所做的各种尝试和投入，在其中也充当了非常重要的角色，对许多照料者实现了很有帮助的支持。

出现创伤是照料者在遭遇被照料者发病确诊时，合情合理反应的起点。创伤的修复对于每位需要独立承担一切的照料者是孤独而漫长的，但如果一群照料者受邀被组织动员，在专业力量的辅导之下开展团体活动，便会为照料者度过创伤，提供了一个温暖而有力量的支持性氛围。

照料者在参与支持性团体的过程中，可以有机会收取信息更科学地照料患者，同时自身也能受到正面的支持。照料者在这样的互动中慢慢的成长进步，创伤逐渐被疗愈，也能汲取到更多可用于维持自身心理健康和照料患者的能量。照料者在团体中还可以学习到摆好和患者相处心态的重要性，将遵医嘱配合治疗，减少刺激作为与患者相处互动的基本原则，尝试理解不能对精神疾病的亲历者抱有夸张的想象与期待的原因以及为什么更要减少对他们人生目标抱有不切实际的要求，从而避免对患者形成刺激。

同样重要的是认识到支持，鼓励的态度，平等尊重对方意愿的表达方式，才是促进亲历者康复的一点一滴积累。照料者本人同样也可以主动选择独立去接受心理咨询的帮助或是与被照料者一同参与家庭治疗，这样的做法对于患者和照料者的治疗联盟来说都是减少心理负担，度过创伤的可行方法。

患上精神疾病从来不是患者和照料者们的自愿选择，但通过客观全面理解认识问题和科学行动应对各种现实困难，来做到度过创伤，与精神疾病和平共处，却是现实中无数持有自信，自立，自强生命态度的亲历者和照料者们的一致行动决定。

（1）（2）：高万红主编《精神障碍康复社会工作本土实践》第·38页，社会科学文献出版社，2019

本文内容素材来自八月九日周二晚的SN服务特色主题演示讲座和交流支持小组，经编辑整理润色现发于症状网络主号。

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