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关于dyslexia和neurodiversity的一些想法

青行灯不会做饭 青行灯不会做饭 2021-10-19

昨天我在豆瓣广播里聊到dyslexia,说我从小学写字不会写可能是有中文的dyslexia,又分享了一些我身边被确诊过这种状况的人的例子。评论区有不少友邻说“哎我也是一直有类似的情况,一直以为其他人都这样”,也有人说“这样是不是学英语学不会也算dyslexia了,是不是啥啥情况都算了?”,也有人问“那要怎么确诊呢?”



我以前在豆瓣和别处看到讨论自闭症或者dyslexia等发展性障碍的时候,基本上下面也都是这样的舆论。一些人说“啊我也有这样那样”,一些人说“不你很可能只是蠢”,最后一些人说“要怎么诊断?”我想在这篇文章里跟大家聊一聊怎么看待这些发展性障碍。



在以下的讨论里我会把这些情况(包括自闭症、已取消的Asperger's,dyslexia,ADHD,ADD)称为“神经多元化”(neorodiversity;对应的概念是“神经标准化”neurotypical)。虽然它们大都有自己的医学上的诊断标准,但现在很多拥有这些诊断的成年人呼吁不应该把它们当成“病症”来看,而只是和“大多数人”或者是“大家想象中的标准”不同罢了。我在文中也会讨论一下这些情况和其它的“心理疾病”有哪些不同,但是我对这个运动的利弊不做判断(因为我并不属于这个群体,不应随便判断他们自己对自己运动的利弊——我希望看官评论的时候也多考虑一下)。



首先,我想指出三个现象,都是我认为广泛存在的现象,也是在这种讨论中不可忽视的背景语境。



第一:现在国内心理健康知识普及不够,很多人(包括自己有一手经历的人)都经常会有一种条件反射的“大家都不容易怎么就你那么特殊,还给自己安个病?”反应。有过抑郁症焦虑症的朋友应该深有体会,就是身边的人明里暗里会觉得“大家都有不开心的时候,怎么就你这么特殊还搞个抑郁症?”这种态度在对于神经多元化的时候也经常会有,类似“上学考试本来就难,大家都觉得难,凭什么你还能搞个诊断书?”


第二:实际上的确有很多人,可能从诊断角度上讲没有达到这种情况,但会很快地自我诊断。更糟糕的是,他们可能会使用这种自我诊断来打压其它症状更严重的人。再回到抑郁症焦虑症的例子上来,很多病友可能也遇到过有人自我诊断,然后会说“你抑郁症?我也有抑郁症啊。我能把工作干了凭什么你就不能?”因为这种情况太常见并且造成的伤害太大,因此很多人在心理健康话题下看到自我诊断的就射般创伤应激一般一个激灵进入攻击状态。(这里我想说一下其实有没有真正的诊断书对这个现象影响不大……哪怕你真的是长期病友,有诊断书并且长期服药,也不应该对其他病友说“我有抑郁症我能怎样怎样,你凭什么不能”。当然真正的病友会这样说的并不多。)


第三:由于国内心理健康知识普及不够,神经多元化的诊断方面尤其落后。哪怕一个人真的“有问题”也基本不可能被正确诊断出来。因此一个人“从外面看来挺正常的”但实际上有某种神经多元化的情况,实在是太常见了。在并不认识一个人的时候就武断地说“你又有工作又还能上网打字怎么可能有自闭症”是非常无知且自大的一件事,就好像对抑郁症患者说“我给你讲个笑话你笑了你肯定是没事了”。


(不好意思我的很多例子都只能举抑郁症焦虑症,一方面因为这两个病症从普及率和“透明度”来看和神经多元化最接近,另一方面是因为豆瓣友邻对着两个病症似乎还算是比较了解的。我如果是给老一辈讲这个,估计就需要换例子了。)





接下来要讲的几条,中心思想是:一个人有诊断还是没诊断,诊断是还是,对TA的人生客观而言都是没什么影响的。(主观而言,也就是对TA怎么看待自己、怎么理解自己和世界的关系这方面,可能会有很大的影响。)


因为这篇文章主要是写给自己没有神经多元或者没有被诊断过(也没有很坚定地自我诊断)的人看的,以下叙述部分以第三人称“她”来代表一个有某种神经多元的人。


1、她该努力还是得努力,该加倍努力还是得加倍努


很多时候网上讨论似乎有一个迷思,就是因为我们此时此刻、在这个语境下这个网站上、讨论了很多某一个话题,就代表这个话题在现实中特别重要。其实不是的。每个人的生活还是需要自己面对,而我们总会忘了这一点。回到抑郁症的例子来,我们在网上讨论的再激烈,一个患者第二天起不了床还是起不了床,TA还是需要自己和自己做斗争,努力应对新的一天。我们在网上的讨论有可能会给TA一些心理支持,但如果TA此时冰箱里没食物了,TA还是需要自己面对必须出门的这个事实。


神经多元化也是这样的。一个人阅读速度很慢,我们决定了这是因为她有dyslexia,这并不表示她就不需要阅读了。实际上我们在网络上给予的这一点同情和她生活中遇到的真实困难相比完全不值一提。举一个小例子,我之前提到的朋友A是英国人,他到现在都不会背字母表,每次必须在心里从头到尾唱一遍歌,然后转眼就忘了。他当助教的时候教授让他把作业按学生姓名字母排列,他就需要排好久好久。但这是他的工作,他也不会推脱。(所以经常是我帮他排的哈哈


再举一个大一点的例子。A也有阅读方面的困难,主要体现于阅读速度非常慢。但是读博士就是需要你读很多书,读了足够多的书才能写出文章来。那A能不能跟别人说“因为我有dyslexia所以我就少读一点书好了”?不可能的。也就是说同样的学术要求A达成起来就比我困难。那怎么办?没有办法。将来找工作的时候也不可能有学校会说“虽然A的学术成就客观来讲比较低,但因为A有dyslexia,完成起来比较困难,所以我们决定虽然成就低也还是优先录用他”。不可能的。所以A只能比别人加倍努力。这就是神经多元的事实,不是说你我在网上聊一聊他们的生活就忽然变得比你轻松了。(当然,神经多元产生的困难有一些应对方法,这个后面第三节再详谈。)


这里要提到一点,在我的广播下有人提到我在别处也看到过,就是“他们说自己ADHD就可以延长考试时间太不公平了”。


每次我听到这样的言论,我都觉得说这话的人很可怜。为什么呢?我觉得这必须是经过了长期的不公平的考试制度荼毒并完全internalize了这种欺凌才会有的想法。


为什么这么说呢?如果你仔细想一想“考试是为了什么”,实际上应该是为了测验你的知识,而不是书写速度。如果你因为时间不够写不完而得了低分,那表示老师的这个考试失败了,因为它没有测验你的知识,因为你有更多的知识因为时间不够没有展现。


在能写完的情况下,更多的时间其实是没有任何意义的(假设你不作弊)。我这么说因为我从小到大考试写的都快,经常提前交卷。因为每次也都不是满分,后来老师就要求我不能提前交卷(这是初中的时候了),我就只能对着卷子干瞪眼瞪到时间结束。然而事实是你不会就是不会,多瞪俩小时也还是不会_(:з」∠)_


当然我知道很多老师不是这么看待考试的。很多老师把考试当成一种sadistic的对学生的折磨,觉得你写字太慢思考太慢就是能力不行(其实TA自己也未必就多快),这是很可惜的一件事。作为学生,如果你考试经常写不完,那么你的成绩就不代表你的能力,也就是说你的成绩对你是不公平的。当然我们很多时候没有力量去抗议这种不公平,但是如果把这种不公平变成自己心理的一部分,跑去跟别的比你更弱势的学生说“大家都被欺负凭什么你就能少欺负”(类似工作后说“大家都非法无偿加班凭什么你就能因为威胁要打官司而不用无偿加班”)是不是本末倒置了?


(另:其它国家不清楚,但是在美、加、澳读本科的同学如果真是考试经常写不完,不管是因为读的慢写的慢还是太紧张,建议找学校的disability center聊一聊。我在这方面有一些他人的事例可以分享,欢迎豆油。)


2、神经多元没有治愈一说,因此诊断书在成人以后没有什么意

神经多元中的一些情况是有一些医学应对措施的。比如自闭症可以从小进行“行为干预”,而ADHD可以服药等等。但这些干预措施是无法把一个人从多元变成标准的。并且很多时候这种干预是有非常具体的、短期的目标的,其中最常见的就是上学的目标。比如治疗ADHD的药可以帮小孩集中注意力,可以有足够耐心好好坐着听一小时课。但实际上“好好坐着听一小时”这种能力在成人之后就不是很重要了,也并不表示你就没办法完成需要完成的工作。我在推特上看到一些成年人谈自己ADHD的特点,就是同时要做好几件事,然后每几分钟就换一个事来做。这种行为在我们现在的学校里肯定是不行的,但作为成年人也可以非常高产。


除此之外,像dyslexia这种,是没有任何“治愈”甚至“干预”方法的。她学不会拼写就是学不会,也不是吃药就能学会的。症状比较轻的人可能可以花很大的力气很多倍的时间去死记硬背学会一点,但再去学新词也还是学不会。这时候诊断书的意义多半在于让家长和学校理解小孩真实的状况,比如说意识到小孩不是懒、蠢,而是真的就是学得慢,你逼也没有用。很多拥有dyslexia的小孩会被错误地诊断为弱智儿,因为我们传统教育的理解是学阅读写字是第一步,阅读写字都学不会那你其它任何事都肯定不行。这里家里有亲戚在农村的朋友可以想一下,有一些老一辈就是一辈子没怎么上学,字也不大会写(现在可能不多了?我小时候经常会看到这种故事),但是脑袋特别精明,想问题特别透彻这样。我认为讨论dyslexia的一个好处就是教给我们“学识”不是单维的,不是必须按部就班、学不好第一步后面就都不行的。


3、很多弱点都可以通过更改工作习惯而弥补,这对于神经标准的人也是一

那么我们就来谈一谈【学识不是按部就班】到底是什么意思。


我之前刚对dyslexia感兴趣的时候读过一篇文章,现在一时找不到(但是网上有很多类似的),是一个记者讲她拥有dyslexia怎么写稿子怎么写书。她的情况是非常严重,就是完全无法阅读,就是你给她写个便条她都看不懂这种。但是她一直很喜欢文字,最后也变成了文字工作者。怎么做到的?靠科技。她平时记录都靠语音,写作也靠voice-to-text软件。她是一个非常有计划的人,而她的所有计划都是依靠音频达成的。


我在找这篇文章的时候又看到了另外一篇文章(https://dyslexia.yale.edu/story/gareth-cook/),也是讲一个有dyslexia的记者的。他说他阅读没问题但是无法拼写,无法手写笔记。自从上高中考试不考拼写之后,他考试成绩一直不错,一直就觉得自己只是拼写能力不行。上大学后被诊断为dyslexia,后来就开始使用电脑记笔记。他还说他的症状之一是看不懂地图、听不懂方向指示(这一点好像也满常见的,但是这篇文章里他没说自己是怎么解决的)。


随着科技的发展,很多问题都拥有多种解决方法,而拥有dyslexia或ADHD很多时候只代表了你需要用某种特定的方法。比如我的朋友A,因为阅读困难,需要借用一种text to voice的软件来把文字翻译成声音。他说因为是机翻所以听起来还是有点像机器人,但是从他本科开始用以来现在的发展已经好多了。之前说了他不会拼写,但是现在也有很多拼写方面的辅助。我在广播里说了我写字很困难,但我现在打字写这篇文章给你们完全不受影响。


很多时候拥有神经多元产生的结果就是这些人需要更早、更系统性、更认真地了解自己的工作方式,但这一点对神经标准的人其实也很有益处。比如说我没有阅读问题,但我就是对听到的信息更加敏感,从小就是看书总忘但是过耳不忘这种。我也更享受用听的来处理信息。因此我现在特别推崇有声书,只要能用有声书我就不会用眼睛阅读。我广播下面也有友邻说和我正相反,听到的东西就总也听不懂、记不住。我觉得这就是很重要的信息啊,比如以后遇到重要的事就可以要求对方写下来,或者与其去听讲座不如时候去读演讲稿之类的。


之前我也提到ADHD成年人注意力很容易分散,因此经常会需要同时做好几件事才能高产。这也是很重要的信息啊。比如我没有ADHD,但我发现房间里除了我以外有另外一个人是我注意力集中的最佳情况,就是如果一个人都没有那么我也没法集中注意力,如果有好几个人我也不行。我一个发小就是听着歌做事最快,她从小听着歌写作业效率就很高。我曾经尝试过但是一听歌就走神。


当然,因为我没有ADHD,如果你逼着我一个人在一间很安静的屋子里做事,我虽然做的慢但也还是能做完,而一个有ADHD的人很可能就完全什么都做不了。我的意思也不是说有没有都一样,我只是希望大家不要有那种二分化的思维,觉得要么你“有病”,就需要怎样怎样;要么你“没病”,就怎样怎样。神经多元和神经标准有区别,但是也有很多共通的地方,并不是非常清晰的线。



那么我们为什么要讨论神经多元呢


既然有没有诊断都没什么改变,为什么我们要讨论它呢?第一点就是之前说过的,诊断对于成年人来说没什么改变,对于学龄儿童可能就是“换一种教育方法”和“完全放弃”之间的天差地别。我希望平时经常和小朋友打交道的人可以更多了解这些情况。当然,这是一个很大的话题了,这里不多说。


第二点就是我觉得很多时候公开讨论神经多元可以帮助很多人(哪怕是严格来讲神经标准的人)自我和解。比如说我广播下留言说自己经常听不懂别人说什么然后会错意,所以很自卑的友邻,还有说会被批评为不用心的友邻,我希望这样的人可以意识到“不是我傻,而是我处理信息的方式和别人不太一样”。然后如果环境允许的话,可能可以向身边的人解释“我听力处理信息的能力不太强,如果是很重要的事,你能不能写给我看?”


举一个不是特别恰当的我自己的例子。我低血糖的时候思考能力特别特别受影响,就是整个人傻了那种。所以有时候我老公在早饭以前跟我说话(比如跟我商量晚一点要做什么事)我就完全无法回答,说出来都不是完整句这样,然后我也没办法解释(因为脑袋转不过来)。这样有过几次之后我就跟他说,我没吃饭的时候就是没办法思考。后来有时候他会开启一个话题(他总忘因为他没这个问题),然后我含糊两句,他就会说“哦好吧等你吃完饭我们再讨论”。如果我们都没有意识到这是低血糖引起的,可能他就会觉得我不认真、在敷衍他,而我会觉得他很烦(我低血糖真的看谁都烦),就会产生矛盾。


第三点呢,就是上面也提到过的认识自己的工作方式对于任何人来说都是非常有意义的一件事,而我认为围绕神经多元的讨论对这方面很有帮助。我对新工作方法的很多思考都来自于和A的探讨。A因为自己有这方面情况,因此花了很多时间去思考、去了解自己、去阅读,所以很多时候他跟我说他的一个做法都会让我觉得“哇,还能这样干?”对我也很有启发。


最后一点则是这样的讨论让我们可以更好地对待身边的人。比如说我在看了我广播下关于听不懂别人说话的留言后,就开始反思自己。我本人听觉信息处理能力非常强,因此经常会不理解别人听不懂我说话,就会武断地觉得对方肯定是没用心听或者是心里不服但是不想说。看到了友邻的分享,我希望以后再遇到这种情况我可以想起来:哦,可能对方需要一段时间来反应,不一定是不用心。

比如在教学的时候,虽然很多人会说“ppt上不能全是字,最好什么字都没有只有图片”,我也还是会写很多字在上面。因为我知道虽然没有字对于主要依靠听力的学生而言更容易集中注意力,但事实是很多同学光靠听根本跟不上,必须要事后阅读ppt,因此ppt需要包含足够的信息。


再比如有很多人觉得写字好看的人就比较认真,写字潦草就比较粗心或者敷衍,我觉得非常无知并且武断。写字潦草有很多原因,其中一个原因就是有的人对于双手的控制程度天生就比较差,就好像不是每个人都能当手术医生一样。有的人天生手抖,有的人就是写不好看或者需要花很多倍的练习才能写得不那么潦草。有的人(比如我)就是总写错字。用这种小事来“因小见大”去评判别人的能力甚至人格简直是太无知了。


最后:希望大家勇于分享自己的小状况以及自己尝试过的应对方式,也希望大家都意识到,每个人都是不同的,“能力强”或者“成功”并不拥有单一的标准。

 


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