一位美国社会学家的临终絮语

文/高行云

首发时间：2021年1月19日

以下是纽约州立大学新帕尔兹分校社会学教授Peter Kaufman（1967—2018）在去世前不久，写下的博客日志。本文为编译。

图1：Kaufman教授生前是朋克/摇滚乐队Questionable Aauthorities的鼓手

这个乐队成员均是大学老师。

我得了肺癌，已经第四期了。不治之症，临近死亡。

2017年6月，刚过50岁生日没多久，我就被确诊患有肺癌。要说有什么症状,那就是干咳吧。尽管一开始治疗顺利，但很快就证明这只是一时的。

多么讽刺！

我从不吸烟，甚至没有醉过。我一直追求简单健康的生活：小时候就热爱运动，甚至16岁就发誓再不吃垃圾食品、18岁就成了素食主义者、20多岁完成了铁人三项和马拉松。尽管三十四岁之后，我没法再那样运动，但我依然热爱骑行和游泳。甚至在诊断出癌症前的几个月，我还完成了人生最快的一英里游泳。

我总是要问：为什么是我？和许多疾病一样，医生无法确定为什么像我会生病。作为一名社会学家，我不懂医学和生理科学，但我更感兴趣的是疾病、临终和死亡的社会过程。 

图2：Kaufman教授生前照片

社会学对我有什么用呢？

这种知识不太可能帮助我找到治愈的方法，但是我相信，通过同情地行动、强调许多人看不到的社会实践，社会学可以是非常有用的。探索疾病和死亡的社会学甚至可能促进政策变化，这些改变可能会减轻一些不必要的痛苦——这往往是对抗不治之症的一部分。

我们大多数人认为死亡是个人过程。是的。无论是我生病的身体，还是我去世后的尸体。但是，社会学的一个基本原则是，从出生到死亡的所有经验，无论多么个人化，其本质上也是社会的。我们最个人化的想法和情感依然是我们的社会经验、社会环境以及社会期望的产生。有鉴于此，以下是我观察到的四个与临终死亡有关的社会学主题。当然，这些并非真正的研究，而是在我的生活、疾病和兴趣中产生最密切的共鸣。

图3：Kaufman教授生前和孩子玩耍

1. 相互依存

我们都过着错综复杂的、相互联系的生活。尽管我们并未承认这个道理，但是当我被诊断出患有绝症时，它是那么得正确无误。马上地，我的日常生活成为许多其他人日常生活的一部分：医生、护士、技术人员、护工和行政人员，更不用说家人和朋友了。当我们变得依赖这些人时，我们那些自给自足的观念就会消失———因为我还活着。

在第一次CT扫描后，我告诉自己，我要写下每天帮助我的人的名字，这样我就可以在睡觉前表达对他们的感激之情。但是，在两个小时内，就有这么多人如此迅速地接连出现，我很快就没法搞清头绪了。

相互依存的经验意义之一是，我们的成功和失败不仅取决于我们自己的选择和行为。一旦我们认识到这一点，我们就不太可能成为说——“我全权为我的失败负责”，也不可能接受个人主义的神话——“我全权对自己的成功负责”。

因此，我建议你做个练习：写下所有帮助过你的人的名字。

2. 社会互动

在确诊的一个月后，我写了电子邮件给同事，告知我的情况。我想我有必要联系这些熟人，以避免潜在的尴尬情况。我一直想象着一个场景，比如在拥挤的电梯里，或在去上课的路上，一位同事天真地问我最近过得怎么样？我想通过发送这封电子邮件，绕过这种尴尬。

最初，我收到许多答复，他们由衷地表示悲伤和同情，许多人也慷慨地帮忙，从乘车到遛狗，以减轻我和我的家人的负担。但是很快地，人们的同理心就干涸了。几周过去，这些人中很少有人再跟进我的情况了。当我在校园或城里时遇到他们，谈话很少触及我的病症情况了。

图4：Kaufman教授生前和学生共处

我对这些反应并不特别恼火，但作为一个社会学家，我对这种情况很感兴趣。毕竟我们理解，死亡议题会使社会互动变得很不舒服。 我们大多数人——包括我自己，都宁愿避免。

同我的许多同事一样，我的策略可能是采用社会学家欧文·戈夫曼（Erving Goffman）所谓的“有礼貌地不注意”——我们承认其他人在场，但避免与他们进行任何持续的互动。这是现代社会中的一种匿名办法：我们每天遇到无数人、和这些人很亲切，但我们不愿与他们接触互动。

我承认，最近我的许多互动有些尴尬和混乱，因为即使回答一个简单的问题时，我也常常不知所措——比如：“你最近过得怎么样？”。

3.不平等

人们不需要成为社会学家，也能认识到社会不平等是多么的普遍。无论是教育、住房、就业和监禁等社会制度，还是婴儿死亡率、识字率和预期寿命等社会指标，社会群体之间的广泛差距都是显而易见——癌症也可以添加到此列表中。大量证据表明，有色人种、女性和LGBTQ个体在癌症的筛查、诊断、治疗和存活率方面处于不利地位。

在确诊后，我几乎每周都会收到医疗保险机构的帐单，里面细列了各个款项。但幸运的是：最后要自付的金额不多。尽管为了医治我的癌病，已经投入了数十万美元的医疗费用和处方药费，但我没有为我的癌症付出大多费用，甚至我的汽油费都比医疗费更多。

图5：Kaufman教授生前是骑行爱好者

这种几乎不存在的财务负担的情况，是因为我所属的高校职员工会争取谈判了一项健康保险计划。但不幸的是，不是每个人都这么幸运。即使有些医疗法案出台了，使未参保人数大幅减少，但18-64岁的美国公中仍有15%以上的人们没有医疗保险。他们怎么办呢？

我很幸运，有机会进入世界上最好的癌症治疗中心、有一流的医务人员帮助和先进的治疗技术。我也有一个舒适的家、供我放松疗养。最重要的是，我有一个充满爱的家人和朋友网络，我可以指望从他们身上得到道义支持和必要的财政支持。

当我们将社会学视角扩大到世界全体人口时，社会不平等的程度就更加明显了。几年前，社会学家科尔泽尼维茨和莫兰在他们的著作《揭密不平等：世界历史视角》一书，呼吁人们注意全球不平等的极端程度。他们揭露的一个惊人的事实：美国人为狗的医疗保健支出比在占世界人口80%以上的国家的平均医疗保健支出要多。我认为这不是夸张的。如果我住在那些国家之，并遭受现在的肺癌，我可能已经死了。

4. 无常

如果变化不是普遍的，社会学家就没什么可研究的了。死亡则是无常的终极形式。我们都理解到这一点，所以我们经常用“死亡”这个词来隐喻地捕捉社会变化格局——民主的死亡、小型家庭农场的死亡等等。但是，在学术上思考死亡与真实地面对自己的无常是截然不同的。教和写关于改变是一回事。接受我自己从活生生的人到垂死的人，从血肉到灰烬的转变，完全是另一回事。

我知道我不是不朽的，我理解无常的无处不在和必然性。然而，当我努力将这些真理运用到我自己的生死中，我也知道我不想死。我不想离开这个世界，我也不想跟我爱的人说再见。我也能想象，我的死亡将导致现有关系模式的改变。我的同事会欢迎一位新老师加入这个系、来教我的课；我的医生和护士将回过头来再审查我的病例， 看看他们能否再了解关于我的癌症，以便帮助他们治疗未来的病人。

作为社会学家，作为一个经常教授社会如何变化的人，我看到一个不协调的事实——我不能接受我自己即将出现的变化。实际上，我可能在抵制我个人的无常，因为我想为世界更美好作出贡献、实现积极的社会变革、解决在美国和世界各地日益普遍的问题。显然，当我不再存在时，我无法朝着这个目标努力。

图6：Kaufman教授去世前不久，为公众分享自己的临终经验

尾声

有人问我——我是否对自己的处境感到愤怒？我有没有尖叫或或破坏的冲动？愤怒并不是我在这段不幸的旅程中所经历的一种情感。相较来说，我更加悲伤，但又并非沮丧和抑郁的那种悲伤。这种悲伤，是因为我热爱生活、我的家人和朋友、我的教授工作，我的自行车和游泳课程。我不想离开这些这一切。 一想到这样做，我就流下了眼泪， 而不是愤怒。

最后，作为一名社会学家，我的思维极大地受其影响，并促成了我的积极心态。社会学家查尔斯·莱默特说，“社会理论是一种基本的生存技能。”最后，我想说说这篇短文的四个主题，支持这一论断：

* 让我们理解与拥有人与人之间的相互依赖。让我们逐渐意识到——我是他们的一部分，就像他们是我的一部分一样。这种互惠性也引出的存在式问题：如果我不向别人敞开心扉，我怎么能真正爱自己呢？

* 让我们注意到社交互动是相互维持的。无论是与熟人进行面对面交流，还是与家人和朋友间互动。相互尊重、善待彼此，虽然十分简单，但往往被忽视。

* 让我们承认社会不平等对人们产生的不利影响，尽管我也承认我的特权使我免受这些负面影响。我对自己能享受到的好运而无比感激。我也努力缓解别人忍受的不平等和歧视。我们不应该滥用自己的特权，过着一种以自我为中心的贪婪无知的生活。

* 最后，通过认识到生活的无常性，让我们努力同情所有人。我知道每个人都会经历损失、变化和动荡—无论是疾病还是离婚、失业、移民和监禁——我努力在人类经历的动荡和不可预知的旅程中，同情所有人。

图7：Kaufman教授和他的伴侣

我不知道未来会怎样，有些害怕。特别是随着癌症的发展，我的身体将会发生什么变化。以及，我的亲人将如何承受我死亡的痛苦。但我相信，爱、善良、感激和同情将会足够强大，强大到能够帮助我们所有人经受住前方的风风雨雨。

原文“A Sociology of My Death”，载Everyday Sociology博客。

    * 这是Sociological理论大缸的第513期推送 * 

以上是永久免费《理论与历史社会学复印资料》第14期（2020年12月）部分内容，

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