潘龙飞/口述

我叫潘龙飞，88年出生在广东增城市附近的一个农村，是家里的第一个孩子。现在的我看着和常人一样，但是23岁以前，我一直活得很痛苦。                                 

因为患病不能正常分泌男性激素，我自幼发育迟缓，被人喊娘娘腔；进入青春期后，生殖器一直维持在儿童状态，有同学以扒我裤子羞辱我取乐。

得不到正确的治疗，外表与并发症的折磨让我一度想自杀。我是幸存者，试图寻找更多相似的人，我们中的大多数人，总把自己的默默屈辱埋藏。 

这是我出生没多久，爸妈带我去照相馆拍的照片。幼儿时期可能是我人生阶段里难得快乐的时候，那会儿，你很难通过外貌去分辨性别，随着身体慢慢的发育，男女性别特征才会逐渐凸显。

我从小体弱多病，随时会发作的癫痫更是噩梦。发病时我口吐白沫，肌肉抽搐，瞬间失去意识。当时，爸妈以为我只是单纯的癫痫病，带着我四处求医问药，仍然不见好转。要到很久之后，我们才知道，这是名为卡尔曼氏综合征的罕见病带来的并发症。这张照片是爸妈在成都打工时，和弟弟妹妹拍的合影，我由于身体原因被留在了村里。尽管我出生在一个富裕的省份，仍然是名留守儿童。

爸妈外出打工，我由爷爷奶奶带大。正规的医院治疗难有成效，爷爷奶奶开始求助“神力”神婆 “驱魔”、喝符水、扎针放血、跳大神这一套我都经历过。当时年纪还小，在多次治疗无效后，我更相信鬼神的存在。

现在想来，我的童年一直生活在恐惧中，充塞脑海的记忆是无穷无尽的药片和各种稀奇古怪的迷信场面。

爸妈也把体弱多病的我当女孩来养，这张照片算是我的成长写照，站在左边的我手里捧着毛绒玩具。

因为矮小的身材和清秀的外貌，从小我就被喊娘娘腔。上学后，因为癫痫时常发作，我被老师、校长劝说转学，陆续转过四、五个学校，无一例外都被同学排挤，我在学校几乎没有朋友，很难融入群体中。疾病带给我的，除了身体苦痛，还有无穷的精神折磨。

我有一个小我四岁的弟弟，这是我和弟弟妹妹在动物园的合影，当时，我还有一点微弱的身高优势，但他很快就追上了我。尤其进入青春期后，他长得比我快很多。

一起洗澡，我才发现我的身体和他不一样。我没有变声、没有胡子、不长体毛，没有喉结，生殖器永远保持在八、九岁的样子。

当时，我以为我是外星人，永远也不会老。

我一直被卡尔曼氏综合征的并发症困扰，多次走到鬼门关旁，又被拉回来，其中一种并发症是心脏病。

八岁时，姑姑带我去县城医院做检查，被误诊为白血病，远在拉萨的父母立即赶回家，带我去广州复查，排除了白血病，却确诊了先天性心脏病。我不用再担心血液变“白”后死去，但要休学准备手术，在病房住了好一阵。

六个一同做手术的人中只有三个活下来了，我是其中之一，那是我离死亡最近的一次。手术后，开刀留下的伤疤陪着我一起长大。

手术后，爸妈带我去了成都生活，休养了足足一年，我才开始重新准备学业。休学两年，我功课跟不上，便跟小我四岁的弟弟上了同一年级。好在心脏手术后，我的体能逐渐恢复，可以正常参加体育活动，生病频率也低了很多。

当然，由于体内激素的缺失，身体发育还是很迟缓。

但是在成都还好，没有同学欺负我，受到歧视也少很多。可是由于无法异地参加高考，我被迫回到老家读高中。

17岁，我回到村里，同村朋友约着一起看电影，男生扎堆，有次播放成人电影《晚娘》，屋里其他人没多久就开始躁动，衣服发出轻微摩擦声，我却无动于衷，直到裤子突然被其他人扒掉，他们说我不一样。

后来回老家读高中，我最怕同学扒我裤子取乐。曾有四个人在角落里按住我的手脚，扒我裤子玩，我只能大声地叫喊求救。

高中我时常生活在被欺凌的恐惧中，现在想起仍然不寒而栗。

2009年6月，高中快毕业时，我和同学拍下了这张照片。我20岁读高中，不时经历欺凌，多人寝室、没有门锁的厕所都让我时刻感到不安。

照片里，我还没长出胡子，没有喉结，更没有青春期的反应，看上去和同学差不多年纪。可我实际上比同学大四岁，已经快23岁了，不少人这个年纪都大学毕业走上工作岗位。

这些年，家人仍没放弃带我检查就医，但得到的多是“发育迟缓”的诊断结果。

高中毕业，我考上广州医科大学，学习临床医学。入学半年，我发现这并不是我喜欢的专业，我决定休学，重新准备高考。2010年，处于空闲期的我来到中山大学附属医院内分泌科就诊。

以前，医生检查都是先让我把裤子脱掉，这次大夫首先问我是否有嗅觉，用酒精测试，我却闻不出，以为是水。

经过一系列的检查，等了一个月，我终于被确诊卡尔曼氏综合征。拿到诊断书那天我高兴坏了，困扰我23年的“怪病”，我终于知道了它的名字。

确诊后的治疗并不复杂，定期为身体里注射缺少的激素就行，我每隔三天注射一次。随着治疗的进行，我的变化让周围人惊讶：我的身体开始发育，性器官成长，声音越来越厚重，毛发也更加浓密。治疗前我只有1米6，两年后长到了1米7——我的青春期在23岁时总算是到来了。2010年9月，我重新高考，考入广州大学，准备开始新的生活。

这是2012年5月，我出去游玩时拍的照片，从照片里，就能看出治疗很有成效，再看《晚娘》我也有了反应，心跳加速、器官和体温都有变化。

2012年，我结识了第一位女朋友，她曾患有类似的疾病，成长过程中有无数次自我怀疑，陷入与他人不同的恐惧中。八千分之一的患病几率虽然罕见，但我相信还有更多病友没有确诊，或者根本不知道自己患病，生活自我怀疑，与他人的歧视中。

生活恢复正常后，我想尽力去帮助更多的人。

2013年，我有新的女朋友，我们参与了罕见病的宣传活动，她帮我拍下了这张照片。我希望更多的病友认识到疾病的存在，于是以自己为案例，宣传卡尔曼氏综合征相关知识。后来交流发现，病友很难想到自己是患上性激素缺失的病症，往往被诊断为发育问题。

我自己都记不清，被多少位医生建议过做增大手术，或开出各种奇怪的中药方子。

曾有亲戚认为我缺失传宗接代的能力，嘲讽我是太监，来自亲人的伤害是最痛苦的。

其实，经过正常的激素注射治疗，我被治愈后的身体与常人没有任何区别，与女朋友开始同居生活后，我会忘记自己是个病人。

久病成医，我学会了自己注射激素，只要药厂不停药，我和病友们就有保障。卡尔曼氏综合征的治疗药物不贵，一个月的花费几百块就足够了。可也正是因为药品不贵，药厂没有利润，2014年，厂家停止生产病友们常用的注射用绒促性素。

药品停产的那一个月，我的嗓音又开始变得尖细，生活眼看着就要失衡，我和病友们陷入恐慌，日子特别煎熬。

为了呼吁药厂重新生产治疗卡尔曼氏综合征的药物，我发起了一次名为“徒步中国”活动，我和病友们用行走的方式，让更多人认识到这种疾病的存在。

好在药物只停产了一个月，发改委又要求重新生产。徒步过程中我随身携带纸板，用醒目的大字清楚地告诉了别人卡尔曼氏综合征，沿途我拜访了不少医院，和医生、护士交流，寻访病友。

除了呼吁药物继续生产，我也需要告诉更多的人卡尔曼氏综合征是种可治疗的罕见疾病。

从14年第一次徒步开始，这个活动已经坚持了4年，2018年4月26至5月5日，我和病友们从三亚徒步到海口，全程301.25公里。我在脚腕上纹了一圈数字，记录徒步的时间，和公里数，也告诉自己不要放弃。今年计划从杭州走到苏州。

2014年，26岁的我终于大学毕业，不能免俗，和同学们一起拍了好玩的毕业照。毕业前，我就决定去公益组织求职，和研究疾病、性别问题的公益人一起工作。经历多年的被歧视和被欺凌，我喜欢更包容的工作环境，和他们在一起，我不用担心受到任何的歧视。

而且，经历过被未知疾病折磨的恐惧后，我希望自己能做些什么，帮助病友们接受正确治疗。

有的事情只有自己经历过，才有要帮助别人的使命感，当然，前提是自己先能走出来。公益组织里的小伙伴往往是有过相关经历的病友，除了抱团取暖外，大家也更愿意去推动公众对疾病的认知。这是身患白化病的朋友来家里，我为他们做了份烤鸡。

2017年，我离开熟悉的广州，孤身来到北京，因为这里有丰富的公益资源，也集中了各种罕见病病友。我与脆骨病患者群体的公益组织共同合作，从事与罕见病有关的工作。照片中，我与朋友一起聚餐，其中就有罕见病的患者。

做公益的工作通常收入不多，我也不例外，在北京的生活严格控制开销，即便这样仍是月光，存不下任何钱。

2019年，我步入而立之年，这些年陆陆续续谈过六次恋爱，因为23岁以前的人生太过灰暗，我特别害怕孤独，希望有人陪伴。但卡尔曼氏综合征患者有寿命衰减的风险，我一直对婚姻很犹豫。

现在三十岁了，我认真考虑过结婚的事，即便结婚我也暂不考虑生孩子，这个病有遗传的概率。未来如果不做公益，我想开个餐厅，人生很短要试试自己喜欢的事。THE END

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