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36岁“造口人”的乐观人生

服务医者改善医疗 医学界 2024-04-28


如果不是亲身经历，自己无法想象癌症患者的生活会如此艰难，这也是他始终想要帮助更多病友的原因。




撰文 | 黄思宇


何伟每天早上7:00醒来，晚上11:00上床，保证8小时的充足睡眠。对于一个36岁的年轻人来说，如此健康规律的作息略显另类。他坦言，这样做是因为不希望自己由于同一种病，第四次被送上手术台。

但在个别夜晚，规律的作息会被突如其来的手机振动打破。有人在微信群里@他：突发剧烈腹痛，怀疑是肠梗阻，需要立即送医。等救护车时间太长，他赶紧联系车辆，将对方送到最近的医院急诊室，经过及时处置，对方转危为安。

肠梗阻是肠癌术后的并发症之一，这个群里都是肠癌患者或他们的家属。何伟也是一名直肠癌患者，这样的群他一共有3个，最多时3个群里共有近2000人。何伟将他们统一称为“战友”，肠癌是他们共同的敌人。群友们通常叫他“何哥”，对他们来说，何伟的确就像一位尽职尽责的大哥。从造口护理建议，到如何缓解放化疗副作用，再到通过他向中山六院的专家咨询和挂号，至今已有上万人接受过何伟的帮助。

36岁，成为“造口人”

第一次见到何伟的人都会被他脸上阳光的笑容感染。这份笑容也出现在他与罗双灵医生的一张合影中。那时候他躺在中山六院结肠外科二区的病床上，与罗双灵医生一起伸出双手，向镜头比出“6”的手势。

何伟和主管医生罗双灵。本文图片均由中山六院提供


罗双灵是何伟的主管医生，参与了何伟的全部三次手术。他说，何伟的治疗经历充满波折，经历过两次保肛手术后复发，第三次手术只能切除肛门，成为“造口人”。

所谓“造口人”，指的是结直肠癌患者因为肿瘤位置过低、多次复发等原因，不得不将肿瘤连同肛门一起切除。医生会为没了肛门的患者在腹部做一个造口，患者的粪便通过这个造口排入造口袋中。成为“造口人”后，余生都要随身挂着一个造口袋。

在中山六院，直肠癌手术保肛成功率达99%，何伟是最“不幸”的那1%。但罗双灵说，何伟是他接触过最积极乐观的患者之一。

2021年11月，何伟开始出现便秘。12月，他到广州一家三甲医院检查，医生怀疑是痔疮，并给他安排了切除手术，术中却发现直肠长有疑似癌症的肿物。医生取了活检，2022年1月5号，活检报告出来了，是直肠腺癌。

何伟被这个诊断击溃了，他感到很不理解，为什么自己这么年轻就得了恶性肿瘤？他抽掉半包烟后，给家人打了电话，决定到以治疗消化道肿瘤见长的中山六院手术。

然而，中山六院给他们带来了一个更加难以接受的消息：肿瘤距离肛门只有5毫米，可能是全国最低位的直肠癌之一，保肛难度很大，而且肿瘤和周围的前列腺、肛提肌等组织发生粘连，已经出现淋巴结转移。

“当时何伟的肿瘤已属于第3期，即局部进展期，指南推荐的标准治疗方案是先进行化疗和放疗，再连同肛门一起切除，从而减少复发的可能性。但接受这种方案也意味着，手术后要成为‘造口人’，且排尿和生殖功能可能因为放疗受到损害。”罗双灵说。

何伟当时只有34岁，他向医生表达了强烈的保肛意愿。单从肿瘤治疗的角度考虑，这并不是最佳选择，很有可能导致肿瘤复发。但考虑到何伟非常年轻，保肛意愿强烈，经过详细讨论以及与何伟多次沟通，医生们最终还是决定不进行放疗，为何伟制定了效果较强的化疗方案，并在完成化疗后为何伟进行了保肛手术。

但术后仅半年左右，何伟的复查结果显示，肿瘤复发了。这次虽然医生一再建议切除肛门，减少复发风险，但何伟还是拒绝了，仅仅同意在化疗的基础上增加放疗。

过去一年时间里，化疗和手术住院已经扰乱了何伟的生活，每一次化疗后的恶心、呕吐等不良反应也在折磨着他的身体。他不想承受了这么多后，还是成为“造口人”。

第二次手术后的病理结果显示，肿瘤切除得很干净，术后何伟又继续进行了大约半年的治疗。

然而，今年1月，何伟到中山六院复查，发现肿瘤又复发了。医生建议做基因检测，检测结果提示有基因突变，意味着后续复发的概率仍然很高。在保命和保肛之间，何伟终于决定，不保肛了。

今年1月12日，何伟在中山六院接受了第三次直肠癌手术。在36岁这年，他成了一名“造口人”。

在化疗病房建起的微信群

长达两年多的治疗，何伟已经接受了31次化疗、25次放疗，久病成医，对于治疗过程中会出现的各种问题和不适，他已经可以从容应对，但他依然记得自己第一次化疗后，面对药物副反应时的无助。

“第一次化疗时，医生和护士就提醒过我可能出现的副作用，包括恶心、呕吐等等。等回家以后我才发现，副作用比我想的要剧烈得多。当时你也没办法直接联系到医生，只能自己在网上查资料，找方法自救。”何伟说，亲身体验过化疗的副反应，让他之后对其他病友的痛苦更加感同身受。

第二次到日间病房化疗，旁边恰好坐着两位病友，何伟与他们攀谈得知，他们都是相同的疾病，一个3人的微信群就建了起来，以后每次来化疗，就会有新病友加入群里，病友又拉其它病友进群，这个病友群迅速壮大起来。

他们在群里分享治疗经历和感受，也分享缓解化疗副作用的方法。作为群主兼资深病友，何伟自觉地承担起为大家答疑解惑的重任，他把直肠癌患者治疗过程中会遇到的各种问题进行分类整理后分享到群里，也会随时回答群友的问题。

随着越来越多的病友及其家属加入，从1个群已经扩大到了3个群。群友提出的问题也越来越多样——有的患者身体条件差，放化疗后副反应强烈，吃了药还是呕吐怎么办？有些患者原本肝功能就不好，化疗后肝损伤怎么办？化疗后骨髓抑制，某些血液指标受影响，可能无法继续化疗怎么办？

对于解答群友的问题，何伟也越来越感到吃力，他也开始担心由于自己不够专业，会耽误群友的治疗。他抱着试探的态度问罗双灵医生，是否愿意进群为大家答疑解惑？罗双灵欣然同意。

“像何伟这么年轻就因为肠癌切除肛门的患者非常少，一开始对他的打击也非常大，但他还是能够自己积极调整心态，后续又帮助了很多的病友，让我们非常感动。”罗双灵说，认识何伟的医护都被他乐观、善良的品质所打动，他们都愿意尽力提供帮助。

学到了，就去帮助更多人

罗双灵医生等专业医护人员的加入，让这些群越来越变成一个规范的病友组织。

遇到自己不了解、专业性较强的问题，何伟就直接在群里@罗双灵医生。虽然临床工作十分繁忙 ，罗双灵仍会抽空查看3个微信群，对群内的问题做出专业解答。他还动员了科室里的其他医生来帮忙，群里的患者有特殊情况需要加号，他也会积极响应，帮对方联系医生。

但何伟并没有因此闲下来，他开始通过各种渠道搜集肠癌的研究论文、诊疗指南等。何伟没有学过医学，但漫长的治疗使他对许多与肠癌有关的专业名词都不再陌生。为了将知识点更加清晰直观地呈现给群友，他仔细研读每一份资料，将其中的要点归纳总结成文档分享。一开始，他只能阅读相对简单的资料，整理出几百字的文档。渐渐地，随着知识不断积累，他能读懂的资料也越来越深入、前沿，能够针对一个问题整理出数千字的文档。

何伟在群里分享自己整理的资料


这对中山六院结直肠外科的医生也是一种帮助。“肿瘤领域的信息更新很快，有时候为了向患者解释新的疗法，需要提到最新论文和指南。如果患者提前了解了一些专业内容，讲解就会更加顺畅，对新疗法也更容易接受。”罗双灵说。

何伟在中山六院前后进行了两年多的治疗，已经是医院的常客，和许多医护人员都很熟，也对中山六院的医疗团队充满信任。他常常替外地病友跑腿，到医院替病友进行相关问题的咨询，让病友免得专门跑一趟。对于一些为选择在哪里治疗而犹豫不决的病友，他也会力荐来中山六院。

过去两年多，在何伟的积极推荐下，有400多位肠癌患者选择到中山六院治疗。何伟坦言，他也考虑过给他人介绍医院和医生的风险，但直到现在，他介绍到中山六院的病友还没有一个人向他表示过不满意。

“康亮副院长和我说过一句话，‘学到了就去帮助更多人’，我一直把这句话当作我的座右铭。”何伟说。

在与“医学界”的对话中，何伟提到最多的一个词是“大爱”。他说，康亮副院长有大爱，罗双灵医生有大爱，在患者群里分享交流的群友有大爱。而对于自己两年多来一如既往地为病友解惑，到中山六院帮病友咨询、加号，他轻描淡写地说，这样做只是为了让生活更充实，也是鼓励自己走出家门，多接触外面的世界，从而有更加开阔、乐观的心态战胜疾病。

回顾过去两年多的抗癌经历，何伟说，如果不是亲身经历，自己无法想象癌症患者的生活会如此艰难，这也是他始终想要帮助更多病友的原因。随着身体的康复，他也将回归正常的工作生活，即便到那时，他表示还会继续管理3个微信群，尽自己所能帮助更多人。

来源：医学界

责编：田栋梁

编辑：赵   静


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