为什么不要歧视艾滋病人？

本文作者：李清晨

写在第 33 个世界艾滋病日

很多人在经历一场大病之后，都会产生一种对人生大彻大悟的感觉。《疾病的隐喻》一书的作者苏珊・桑塔格也一样。

她曾经得了乳腺癌，经过乳房切除术和痛苦的治疗后，才生出一系列关于疾病的思考。

苏珊・桑塔格观察到，疾病除了给病人带来了肉体上的痛苦和濒死的恐惧之外，还有一种无形的压迫，盘桓在病人周围——那就是疾病的隐喻。

对于一些病因复杂、病情凶险或者发病部位比较隐秘的疾病，人们总是很难以一种纯粹生物学的视角去讨论疾病，更倾向于在道德层面对疾病评头论足。

很多人在没有生病之前，就像苏珊・桑塔格一样，完全意识不到这样的倾向有什么危害。世界上很少有「感同身受」这回事，这只是对人类同理心的理想期待。

更多的情况是，猪不拱谁家地谁不着急，只有当生病这种倒霉的事儿被自己摊上了，人们才能深刻体会这其中的痛苦。

这本书成书时间很早，到现在已经有几十年的时间了。但无论是医疗界还是公众，还是经常会提到这本书、引用这本书里的话。

在这个求新求变、一眨眼就可能会错过最新资讯的时代，这本书还能经常被提起，就是因为作者在这部作品中提出的 3 个问题，至今也没有得到很好的解决。

1、我们为什么会给疾病赋予古老的隐喻？

2、这些隐喻有什么现实危害？

3、我们应该建立怎样的疾病观？

为什么韩剧的女主角总爱得白血病，而不是其他的疾病？答案也藏在这本书里。

人们为什么赋予疾病古老的隐喻？

要回答这个问题，我们要先了解人类对疾病的认识历程。

人类的古代祖先很早就意识到「疾病」这个现象，但当时，人类并不知道为什么会有疾病，他们需要为疾病的产生找个解释。

在理性医学萌芽之前，古人对疾病的解释只能靠想象。于是，疾病的成因有时候是上天的惩罚，有时候是魔鬼的入侵，有时候是因果循环的报应……也正是这样的一个认识原点，才导致直到现在很多疾病仍然有些神秘色彩。

这也是为什么我要在「隐喻」二字之前加上「古老」这个修饰语，因为隐喻本身，就是一种古老思维方式的遗存。

在《疾病的隐喻》这本书中，第一部分的主角是结核与癌症，第二部的主角是艾滋病。围绕着几位主角，作者还零零散散地谈论了一些配角，比如梅毒、鼠疫、霍乱等。

这些疾病的共同特点在于，它们都曾经是绝症，可以导致致命性的后果。但有关这些疾病的隐喻，却大相径庭。

先来说说其中一位主角，结核病。

在有效的抗结核药物出现之前，被确诊了患有结核病，几乎等同死刑判决。病人在余生里似乎只能等待那个不期而至的执行。

奇妙的是，这个特点却在某些时期却得到一定程度的美化。比如在十九世纪中叶，结核病开始有了浪漫主义色彩。这种病成为文雅精致和敏感的标志，很多文学作品的女主角都有结核病，比如《茶花女》《红楼梦》。

作为楚楚动人的柔弱和非同寻常的敏感的象征，结核病人的容貌和体态，成为那时候人们眼中女性的理想外貌。

直到结核杆菌被发现，尤其是有效的抗结核药物的出现，有关结核的种种隐喻才逐渐黯然失色。

但这种思维的惯性就像幽灵，它不会因为人类征服了一个疾病，就从人类的认知领域彻底消失。当下一个类似的疾病出现在人类的疾病谱上，隐喻还会再次卷土重来。

下一个吸引人们目光的是癌症。

癌症被描述成恶魔的妊娠，它会攻击身体上一些令人羞耻的部位，比如结肠，膀胱，乳房，宫颈等。身体患癌，通常会让患者有一种羞耻感。尽管时至今日，癌症治疗已取得了长足的进展，但在公众的认知里，癌症仍然等于死亡。

因结核而死，还可能会被文人描绘成，有抒情诗色彩的、浪漫化的死亡。但死于癌症，在人们眼里总是不体面的，这样的死亡也因此就失去了被美化的资格。

人们喜欢臆想出一种「癌症人格」，认为是病人的某些特点导致他们招来「癌症的惩罚」，比如：是不是因为你性格不乐观才得了癌症？

因为癌症的病因学和发病学方面的进展，我们搞清楚了一部分癌症发生的原因和机制。比如像幽门螺杆菌与胃癌的关系，人乳头瘤病毒与宫颈癌的关系，某些基因突变与癌症的关系等等。

同时，癌症治疗的效果也已经今非昔比，虽然达不到全部彻底根治的理想状况，但我们已经从全部的不可治，变为部分可治，甚至部分癌症可以达到理想的治愈状态。

不幸的是，在我们所熟悉的话语体系中，人们还是会用隐喻的手段去描述癌症，也会用癌症比喻社会生活中的坏人坏事。

比如说，新闻里某某贪官被查处，这些贪官在有些报道中，就可能被形容成「社会的癌瘤」。人们对癌症的治疗也喜欢用上一些军事领域的比喻，比如「向癌症发起进攻」，或者在切除肿瘤之后，用电刀烧灼周围健康的组织，会被外科医生称为「焦土政策」。

虽然我们没有经历昔日传染病肆虐的时代，但新的时代，又有一个疾病代替癌症成为了隐喻的主角。这也是作者在第一部分成书后的第 11 年，又动笔重提「疾病隐喻」的契机——艾滋病出现了。

艾滋病的出现让癌症的隐喻变得平淡无奇，正如癌症的出现吸引了人们原本对结核的关注度一样。

我们在最开始提过，在古老的认知体系中，疾病是一种罪，是上天的惩罚，是不道德行为的报应，艾滋病的出现让我们不得不重新审视人类对自身的认知方式。

原来，多年以来的科学进步，并没有终止人们将疾病「道德化」的做法，只是用来进行道德说教的那类疾病发生了变化，历史一再重演。

大瘟疫时代如此，结核如此，癌症如此，到了艾滋病，简直是之前所有隐喻的大集合。就算到了现在，还是有不少人坚持认为，艾滋病是上帝在审判一个不按规矩生活的人。

人们的思想没有变，只是针对的疾病变了。

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染上艾滋病被大多数人认为是咎由自取，它被视为性放纵、男女的性别倒错带来的报应。而性传播途径所受到的道德指控，会比其他传播途径更加严厉。

就目前的大多数病例来说，患艾滋病的人正好是某个高危群体中的一员，他们是被社会所蔑视的群体。

按照作者在书中的论述，艾滋病的确诊，等于是让病人被迫暴露了身份，而那一重身份原本是对邻居、同事、家人、朋友隐瞒的。

当然，随着相关知识的普及，越来越多的人已经知道，艾滋病并非只有同性恋者才会得，这种病的传播方式也不仅仅是只有性传播一条途径，但性传播毕竟还是一条主要的传播途径。和性行为相关的传染性疾病，总能激发起人们的恐惧。

艾滋病患者就这么被孤立和疏远。但我们应该知道，日常工作和基本社交范畴内的接触，比如握手或拥抱是没有感染风险的，但人群中的歧视和偏见的消除不是一朝一夕就能实现的。

我们已经讨论人们对历史上几种重大疾病的看待方式，项庄舞剑意在沛公，这就到了我们要谈的本书中重点讨论的第二个问题：这些隐喻有什么现实危害？

隐喻带来的现实危害

作者体会最深的危害，就是这些隐喻让患者有了更多的心理负担。

患癌后，她接触的许多病友都将自己的病情视作耻辱，很多癌症患者发现在确诊后，亲戚朋友会尽量避开自己，家人则把自己当成了消毒的对象，好像与癌症病人交往本身就是一种过错似的。

不要觉得这只是每个人对癌症的小小歧视，这种认识甚至会决定整个社会对待癌症的方式。

在法国和意大利，医生们会向癌症患者家属通报癌症的诊断结果，但对患者本人却讳莫如深。作者举例说，一位法国顶尖的肿瘤专家谈到，只有十分之一的病人知道自己患的是癌症。

这种情况在中国似乎也是如此。大多数人都认为，除非内心特别强大，大部分癌症患者其实都承受不了真相。

美国人在这方面似乎稍微坦率一点。但美国最大的肿瘤医院，在给病人邮寄账单时，却不写寄信者，理由是病人可能不想让家里人知道自己所患的疾病。因为不管是谁，一旦患上癌症，就会被看做一桩丑事，会危及患者的性爱生活，甚至是工作机会。

1966 年通过的联邦法律《知情权法案》，就把癌症治疗作为不得公之于众的事项列入排除条款。可见癌症给人的社会生活，带来了多么大的影响。

癌症患者被迫向公众撒谎和病人家属出于善意被迫对癌症患者撒谎，似乎已经是司空见惯的情况。当整个社会对待癌症都是如此，正是迷信肆意生长的时机。

从前，大多数中国人对艾滋病尚缺乏了解，但在当下，随着艾滋病病人数量的慢慢增加，这个群体所承受的痛苦，已经到了我们不得不重视的程度了。

从医学角度来说，「感染上 HIV 病毒」和「最终发展为艾滋病」并不是一回事。目前的治疗手段，已经远比作者写成这本书的时候效果好得多。很多感染上 HIV 病毒的人，只要规范治疗，可以避免病人的病情发展到艾滋病的程度。也就是说，他们可以像正常人一样工作和生活。

但公众因为不了解，往往不会对「感染上 HIV 病毒」和「得了艾滋病」这两种情况加以区别。在很多人眼里，HIV 抗体检测阳性，几乎就被等同于艾滋病。

这种认知导致的后果是，HIV 感染者的生存空间被压缩了。

比如美国国防部宣布，凡是军事人员，如果检测到已被 HIV 感染，就会被从重要的工作岗位上免职。他们这样做的理由是，HIV 感染者可能会有智力方面的缺陷——但医疗界其实并不支持这样的判断。甚至在有些部门，HIV 感染者将会被开除。

尽管在美国以这种理由开除员工是违法的，但欲加之罪何患无辞？

疾病是人生中的不幸事件，而疾病最大的不幸是孤独，是被社会关系抛出，这一点在 HIV 感染者中表现得特别明显。

如果当疾病引发的极度心理折磨，蔓延到身体的每一个角落时，就算针对 HIV 感染已经发展出来了比较有效的治疗方法，这些治疗也会变得无效了。

本来心理压力相对于疾病本身，只是一个相对次要的方面，但如果这个次要方面发展为主要矛盾，医生就不得不集中精力应对这种局面，从而令医生顾此失彼，其结果简直无异于放弃治疗。

癌症与艾滋病都可能引起病人的羞耻感，都可能被视为某种一定要掩盖住的秘密。但不同的是，癌症往往是患者本人被隐瞒，但艾滋病则需要对病人之外的所有人隐瞒。

比如有些社会名人的死亡，医疗界虽然通过有限的公开信息，能够推测出他可能死于艾滋病。但具体的信息，可能会回避「艾滋病」这个字眼，而只说是某种并发症。

1984 年 6 月 25 日福柯因艾滋病在巴黎萨勒贝蒂尔医院病逝，一开始他的亲友均否认他死于艾滋病。

福柯，1926～1984，法国哲学家和思想史学家，名言「话语即权力」

（图源：youtube 视频截图）

我们剖析了疾病的隐喻和这种思维方式带来的恶果。它会给病人带来严重的心理负担。如果每个人都从隐喻的角度来看待疾病，那么整个社会的歧视会让我们无法看清疾病的本质。这将干扰病人的治疗和科学研究的进行，甚至有时候还会滋生迷信。

面对这样的情况，我们该怎么应对？

接下来我们要谈的就是本书中最关键的部分，也是作者在本书中最闪光的思想——我们应该建立怎样的「疾病观」。

我们需要怎样的疾病观？

在《疾病的隐喻》之前，作者曾经出版过一本批评文集《反对阐释》，这是她最著名的文集之一。

作者希望反对怎样的阐释？

她反对的是，人们对当时欧美的文学、戏剧和电影的过度阐释。在面对一件艺术作品时，人们的第一反应很多都是「它是不是暗指着什么？」「是不是有什么道德意义？」这就很容易忽略了艺术的本身。

作者就是希望能去除这些所有过度的阐释，让事物回归到它本来的样子。

在面对疾病，作者也是这样的主张。如果我们想有正确的疾病观，首先就应该破除对疾病的过度阐释，这个过度阐释就是隐喻。

尘归尘，土归土，让疾病回归疾病本身，这才是看待疾病最真诚的方式。

如果我们回顾一下有关梅毒的隐喻是如何逐渐消退的，可能更有助于我们理解「让疾病回归疾病」这个观点。

在医学手段还不能有效地治疗梅毒的时代，人们对梅毒的命名方式，都是互相甩锅来羞辱敌对国的。

这些明显侮辱人的隐喻，其实早已成为遥远的过去，但今年的疫情让不少中国人感受到，有些不怀好意的西方政客是如何利用新冠肺炎污名化中国的，并不比古人强多少。

目前，学术界已经避免使用国家或地区名称来命名疾病，比如 2003 年的那次疫情就被命名为严重急性呼吸综合征（Severe Acute Respiratory Syndrome,SARS）。

今年 2 月，Science 曾发文吐槽这次新型冠状病毒的正式命名实在令人困惑，甚至「有点混乱（A bit chaotic）」（图源：Science）

梅毒已经被医学征服，可最终征服梅毒的，是病原学和治疗学的进步，并非道德谴责，梅毒的预防靠的也不是道德说教，而是安全套的广泛使用。

但是人们的关注点从梅毒身上转移开，又转移到了艾滋病上。

作者提出，想要摆脱这些隐喻，转移和回避都不是办法，它们必须被揭露、被批判。在作者成书的 80 年代末，艾滋病的治疗情况还很不乐观，人们很自然地就会用各种隐喻来妖魔化艾滋病。

作者说，她最希望能够消失的那个隐喻，就是人们对疾病的军事隐喻。

比如人们会说「向艾滋病发起进攻」，但我们的身体不是战场，艾滋病患者也不是在劫难逃的牺牲品。和平年代里，人们厌恶战争，也会让人们因为隐喻而厌恶被当成「战场」的艾滋病患者。

基于同样的原因，像今年的防疫，我们也不应该将其比喻成一场战争，因为战争有输赢，但人类面对疫情总是会有人活下来的。

所有的疫情都会过去，其区别仅在于时间多久代价多少。但战争有时候为了达到政治目的可以不计代价地去取得胜利，可防疫我们能不计代价么？我们只能以人民可承受的代价去应对疫情。

仅仅揭露疾病的隐喻还不够，想要破除它，我们还要依靠科学的力量。

艾滋病的治疗在这几年已取得了明显的进步。只要规范治疗，病人体内的 HIV 病毒虽然还不能彻底被根除，但病人可以完全胜任正常的工作。

更令人称奇的进展是，2007 年，一位叫 Timothy 的病人同时罹患艾滋病与白血病。进行了一次巧妙设计的骨髓移植之后，他体内的 HIV 病毒也被彻底清除。

对待癌症也是一样。作者预言说，未来也许癌症也会像结核一样，只有一个主要的病因，我们可以通过同一套治疗方案来控制。也许只有到了那个时候，我们给癌症赋予的隐喻色彩才会逐渐消退。

不过，从作者写完这部分内容至今，已经过去 40 年，这个趋势尚不明朗。但未来 40 年、400 年的医学，又会发生哪些进步又有谁能预料呢？

比如现在很多人看好的基因治疗，会成为作者预言的那种单一的治疗方案吗？这还有待后人的观察和探索。

我在此文中提及的这些在艾滋病、癌症治疗方面的重大进展，在作者写作《疾病的隐喻》时还没有出现。对于公众而言，建立正确的疾病观，直视疾病的生物学特性本身，也并不容易。

依靠科学的力量，发掘病因，推动治疗技术的进步，似乎只能把某一个具体的疾病从隐喻中剥离出来。但随着人类疾病谱的更新，新出现的疾病又必然会产生新的隐喻，而破除这些新的疾病隐喻，又只能靠科学进步。

这大概是人类思维方式的一个 bug，遗憾的是，包括医疗专业人员在内，很多人往往会被时代所局限，不可避免地在一个新的、有重大威胁的疾病出现时，不自觉地再次重蹈覆辙，把之前对待旧疾病的隐喻，再次用在新的疾病上。

人类大脑的演化经历了数百万年的时间，而这种隐喻性思维方式的形成，大约用了数万年的时间，就连文字的出现和演变，都是隐喻性思维的结果，相比之下，现代医学仅有区区二百余年的时间，不太可能一下子改变人类这种思维惯性。

我们不奢望这样一本小书就能很大程度地改变人类根深蒂固的思维方式，但将这一问题曝光出来，是解决问题的必要前提。

尤其是当我们先于别人了解到疾病隐喻的危害性的时候，起码我们可以做到有意识地规避用隐喻的方式去解读疾病。只有这样，我们才能早一天让隐喻对病人造成的伤害尽快成为历史。

终其一生，我们迟早会失去健康的体魄，短暂地或者长久地成为某一类病人。只有当公众能把道德色彩从疾病中剥离，病人才能心无旁骛地去对抗疾病。

疾病本身给肉体带来的痛苦就已经够大了，如果再让病人同时背负沉重的道德负担，未免太过残忍。那些不幸染病的人，不是洪水猛兽，他们是需要我们救治和帮助的人类同胞。（策划：gyouza）

题图来源：韩剧视频截图

作者今日工作照，祝各位在新的一年里都能坚韧地活着。