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证据普及:从理念到案例

李清晨 李清晨 2022-06-28
我今天下午在「首届国际跨学科知证决策方法学培训班暨《全球证据委员会报告》(中文版)发布会」上的演讲

一、为什么要对公众进行循证医学的普及教育
感谢陈耀龙老师的邀请,今天非常荣幸能跟大家分享一些关于循证医学科普方面的心得。
在新冠疫情管控在中国大陆境内尚未彻底结束的大背景下,我们在一起讨论如何向公众普及循证医学理念,是有特殊意义的。
从传染病管控的角度,我们是想方设法遏制疾病的传染流行,可理念推广,事实上是一个近乎相反的过程,我们要尽力扩大某种理念的传播,就是希望我们的思维方式能够感染给人,最后实现人际传染,从而改变或至少影响一代人的思维方式。
但信息的传播是有层级的,往往不会一步到位,不会以毫无损耗的效率传达到每一个受众那里,专业级的循证医学专著内容庞杂,让公众全部熟知掌握,既不可能也没必要。

我多次推荐《治疗的真相》,这本书可能是目前向公众普及循证医学核心理念最优秀的作品,在医生与公众读者中均收获了大量好评。

照片是陈老师拍的,我们神交久矣,倒是两本书先合影了
那么,在循证医学里,有哪些概念是应该向公众宣讲的呢?
我认为最核心的概念就是安慰剂效应,其他概念都是由此衍生出来的,比如对照组,样本,重复,盲法,疾病的自限性等等。
对于圈内人而言,这些概念是老生常谈了,能讲出什么新意呢?
20世纪70年代,社会学家格兰诺维特提出,与亲密的朋友相比,信息通过泛泛之交可能传播得更远。
这是因为在几位密友中,不同的人往往有多个共同的朋友,这就使得大部分的信息传播变得冗余。
所以重要的理念,往往是通过较弱的社会关系扩散出去的。
因此,我们的组织不能过于封闭,循证医学的研究和宣讲,不能只是一个小圈子的狂欢,否则,它就无法向外传播。
正如病原体往往需要多次接触人才能造成疾病的传染,人们接纳一个新思想也有类似的规律,即需要多次接触。
尤其是理解循证医学的基本原理还需要一定量的知识储备,就更不能指望毕其功于一役了,没可能一次就给所有人讲透的。

在实际场景中,循证医学的实践需要共同决策,这取决于患者意愿、最佳证据和临床知识三个部分的重叠面积,但我们也不难想到一种极端情况,患者的意愿与最佳证据和临床知识完全没有交集。

循证医学(evidence-based medicine,EBM)
比如他想的是病人到了医院就不能死,妄想长命百岁永远不死,类似的要求完全是不合理的,这不就要产生矛盾了么?
所以,如果能让公众积极地参与到循证医学的学习中来,那将非常有利于医生践行循证原则。
同理,如果一位懒于学习临床最新进展的人,也无法更好地为病人服务。
从这个意义上来说,医患之间的互相促进,也有点儿像教学相长,公众对循证医学的了解、认可和追求,也必然对临床医生提出更高的要求。
所以,如果某一个地区的公众循证意识比较强,那么当地的医疗技术也会相应的水涨船高,反之,那不就是医患一起摆烂么?
20世纪的最后25年是生命科学上成就斐然的时期,理性和科学到处攻城略地大获全胜。然而恰恰也是在这一时期,大众对神秘主义、占卜、星座学说的兴趣出现了爆炸性的复苏。
这种状况一直持续到今天,大家不妨到各种社交媒体上去逛逛,有大量的人因占星预测而走红收获极大关注。
在这样的环境下,患者们被疾病和死亡的恐惧压垮了,又无法在「科学」的医学中找到所需的精神慰藉和关注,就转而求助于能提供整体性关照的替代疗法。
在这些疗法当中,有些是新的,有些却相当古老,只是在新的伪装下沉渣泛起。大家应该还记得,在新冠疫情刚出现的2020年初,这些邪魔外道全都跳出来过。
陈耀龙老师在《我们比以往任何一个时代都更需要循证指南》一文中写道:
「2020年注定被载入史册,政治、技术、文化、经济和卫生等方面的全球化初显成效,但逆全球化浪潮正席卷而来。基于循证的信息和知识正在萌芽,却已有被社交媒体上铺天盖地的假消息和谣言淹没的趋势。人类在不断积累着与疾病作斗争的宝贵经验的同时,也在加速生产不真实不科学甚至不合伦理的证据。医学信息的获取从未像现在这般容易,医学谣言的传播也从未像现在这般迅捷。」
面对这些非理性信息的扩散,知识分子是没有权利保持沉默的,我们有义务让公众理解至少是接触到循证医学。
那么,这方面的工作应如何开展呢?
今天我就跟大家分享一些心得,谈谈如何利用合适的契机让公众理解这循证医学的基本原理。

二、紧跟热点,反向操作

媒体喜欢抓眼球的事件,比如名人的突然亡故,往往都会被媒体争相报道,随之而来的就是有些信息平台利用名人之死贩卖焦虑,比如很多会强调体检、早期发现疾病之类的。
但体检必然能让人获益么?
对于从未接触甚至思考过相关医疗证据的人来说,甚至都从未怀疑过体检的价值,早发现早治疗,这有什么错么?
这还真就是一个过时的观点,很多人也包括医疗人士在内都对体检筛查的益处有误会。
那么我们如何纠正这个错误的观念呢?
可以反其道而行之。
所谓知己知彼百战不殆,我们要明白媒体也偏爱简明又反直觉的见解。
所以我就在2018年李咏去世之后,给《腾讯·大家》专栏写了一篇文章《不要利用名人之死贩卖焦虑》。
在这篇文章里,我用到的一个例子就是《治疗的真相》中提及的:
「1985年,日本医疗界率先开展了针对6个月婴儿的神母细胞瘤筛查」。
后来一项囊括三百万名儿童的临床试验表明,这类筛查非但没有任何益处,反而导致了不必要的手术和化疗等一系列弊端。
在大量患儿付出惨重代价之后,日本终于在2004年叫停了这个项目。
结合这个案例的惨痛教训,我们可以厘清的概念包括:病程长短偏倚,领先时间偏倚。
我们简单解释一下这两个概念:
病程长短偏倚——
神母细胞瘤这一家族,各兄弟之间恶性程度差别很大,其中有些发展较慢,在婴儿没有表现出症状之前通过筛查被发现的,大都是这类。这样的肿瘤治疗效果当然很好,甚至有一部分可以不治而愈。
而那些恶性度较高的,则一般生长较快,很快就会表现出症状,医生很容易通过体格检查就发现腹部有包块,这类神母细胞瘤往往预后就很差,而这部分恰恰就是难以通过筛查发现的病例——因为它们速度快得不给你机会。
所以,那些通过筛查而获得确诊的神母细胞瘤,原本就是预后较好的那一类,甚至有一部分你不去筛查,那就根本不会发现这个病,有些本可以自行消失不治而愈的,岂不是平白无故地就多挨了一刀?
领先时间偏倚——
如果我们不是以诊断该病的时间为计算起点,而是以婴儿的出生时间为起点,就会发现更早的诊断本身并不能使患儿活得更长,而仅仅是使他们带病生存的时间更长了。
我们可以做一个虚拟的思想试验理解这个概念:比如你在毫无症状的40岁时通过体检查出某种癌症,而后立刻开始积极治疗,在经受了种种治疗的考验煎熬之后,你活过了几年相对健康的岁月,而后在50岁时,死于癌症的复发。那么,你在确诊癌症之后,又存活了10年,这是不是可以视为一次比较成功的治疗了?
然后,我们坐时空飞船再回到你的40岁,这一次穿越之后,你阴差阳错地放弃了那项筛查,比如那天你跟女朋友幽会去了,该去的体检你没做。
而后悠悠地活到了48岁多,这时你出现症状了,及时就诊后诊断为那种癌症,经积极的17月的抗癌治疗,你卒于50岁。
那么,这次治疗,是不是会让人觉得非常遗憾?
毕竟前者治疗后活了10年,而后者治疗后只存活了17个月。
可是,这两段人生的终点不都是50岁么?那么,你参加的这项筛查让你获益了吗?
这就是领先时间偏倚。
这是一个不仔细想就很容易被误导的障眼法。
通过这种反直觉的见解,会让很多善于学习的读者耳目一新,就算他们不会迅速准确理解文章的全部内容,但起码他们会开始怀疑类似体检筛查的价值了。
但我们对面的力量是强大的,我们对抗的不止是错误的观念,也是复杂的人性和利益。
首先,体检和医疗机构就不见得希望公众懂这么多。
人性的复杂在于,绝大多数人是怕死的,他们对死亡的极端恐惧,容易遮蔽原本就残存不多的理性,所以他们一定会千方百计地追求那种事实上并不存在的确定感,而那些逐利的人和机构,也一定会迎合他们的这种需求。
但是没关系,我们锲而不舍地反复讲就是了,我们总能影响一些人。

三、经典案例,反复宣讲

2020年12月7日,权威官网发布消息称,一位J姓官员目前正接受中央纪委国家监委驻自然资源部纪检监察组纪律审查和黑龙江省监察委员会监察调查。
这条反腐的新闻跟我们的循证医学怎么能扯上关系呢?
因为后来披露的细节是,J姓官员被调查的原因之一是盗猎食用虎鞭。
这就是一个很好的解释安慰剂效应的由头,我写了一篇《吃虎鞭能壮阳吗?》,大家不要觉得这类话题太过基本不够高端,因为我们在医疗信息的前沿,所以对很多信息早就形成了出于职业本能的基本判断,但很多人是不具备这个甄别能力的,这样的新闻,很可能会强化他们原来就相信的以形补形的那一套思维方式。
这里要多说一句,相比于老虎硕大的体型它的阴茎绝对算小可爱,老虎性交每次一般也就十来秒,一年也仅有很短的发情期。
所以有人要当真信了吃啥补啥,可吃虎鞭那不得越补越弱么?
在写这篇文章的时候,我又意外发现了一位美国历史上很著名的骗子医生的线索,我检索了相关资料,写成了《他靠给病人移植羊睾丸「重振雄风」成为千万富翁》发表在丁香园的公号上。
这两个例子背后的原理都是安慰剂效应。
除了像那位给病人移植羊睾丸的骗子而外,主流医学界也出现过被手术的安慰剂效应误导的乌龙。
几十年前,有学者认为骨关节炎的疼痛主要是由于关节内的滑膜增生、软骨剥脱引起关节腔内的炎性因子增多。
因此,如果采用手术清理掉这些脱落物,冲洗掉炎性因子,病人的病情便会好转。到了上世纪80年代,由于关节镜的普及,医生们便采用关节镜做「膝关节清理术」。
病人们对这种手术的效果很满意,术后自觉疼痛缓解,因此该手术很快流行起来。仅在美国,每年就有 65 万人做这种手术,骨科医生们每年有了几十亿美元的生意。
但吃饱喝足的 Moseley 却做了一个让同道们大跌眼镜的研究,他把 180 个病人分成 3 组,60 人做关节冲洗手术,60 人在关节冲洗的基础上再将关节软骨磨平,而另外 60 人只在皮肤表面做切口,对关节腔里面的结构不进行任何干预,结果是这三组手术病人效果基本相同。
此后又有不同的医生对该手术进行过评价,结果与 Moseley 的结果基本一致,也就是说这种复杂又烧钱的手术其实并不比简单地吃一些止痛药效果更好。
这个研究的发表时间是2002年,正是我在医院开始实习的时间,当时的骨科刚刚开始用关节镜做这个手术,带教的骨科老师没有人告诉过我这个手术可能是不必做的。
甚至直到今天,好像有些大医院还在做这个手术。
类似的例子还有一个阴茎背神经切断术,在介绍这个手术的时候,不能仅是简单地告诉读者这个手术不靠谱,而是要把整个证据分析过程讨论清楚。
但公开发表这类文章的时候,大家也要注意规避风险,比如不要指名道姓直接针对某一家具体的医疗机构。
在这类问题上,如果我们掌握了真相却还保持沉默,事实上就是站到了强势的欺诈病人的一方。
通过上述这些例子,我们就可以讲清楚,安慰剂效应,疾病的自限性,样本,对照,盲法等概念。

四、顺藤摸瓜,深挖历史

医学试验的历史本身,也是很好的宣讲循证医学的素材,比如5.20这个日子,对咱们来说,并非表白日,而是国际临床试验日。
在2020年的5月20日,我把詹姆斯林德治疗坏血病的故事写成文章发表在了丁香园的公号。
关于詹姆斯林德的这个故事,网上流行的相关文章,往往写得过于简单,但这并非一个少年剑客一战成名的热血故事,无论是对坏血病本身的理解,还是对治疗方法的认识,以及说服当时的人接受这些预防坏血病的措施,都不是一帆风顺的,整个过程很曲折。
这些细节有必要讲清楚,否则容易让读者对历史对医学都产生极大误会,好像医学的进步只需要一个聪明人的灵光乍现,殊不知,童话里都是骗人的。
这个故事已经可以见到对照组的雏形了,也稍微涉及到了一点统计学。
关于统计学中的贝叶斯定理,我还写过一个护士蒙冤的故事《护士被控连环谋杀 7名患儿,她要如何脱罪?
这个故事也曾被拍成过电影,但电影为了突出人物之间的矛盾冲突,已经把统计学原理相关的内容弱化到可以忽略不计了,但写文章的好处,就是方便阐述原理,让读者明白,有时候的决策失误,并不是简单的由于正义和邪恶的交锋来决定的,很有可能在整件事情当中,根本就没有典型的坏人和反派,很多人怀着正义之心也能将一个无辜之人推向地狱。
这个故事除了告诉读者贝叶斯定理的应用而外,还有一个重要的教训就是统计分析结果的解读万万不可立场先行,专业决策时始终要有证伪的思想,了解统计推断的不确定性,结合医学的不确定性,才能避免类似悲剧发生。
在科研领域,有一句广为传播的箴言「如果你拷问数据,那么数据便会招供」,这句箴言提醒年轻的研究者不要在内心深处怀着显著的倾向选择性地利用数据,否则必然导致有意无意的学术造假。

五、总结

只要我们保持对日常信息的敏感,善于抓住合适的时机去讲述我们循证医学的故事,我们就会发现,可用的素材是无穷无尽的。
在中国,做医学科普,多少是有些风险的,但凡在网上小有名气的,几乎没有不曾惹上官司的,所以决定开始科普写作之前大家要考虑到这个风险。
但人性中本来也有追求真理和锄强扶弱的本能,我们不忍看到弱势群体被奸诈的野心家欺骗,如果有人在天性中具备这样的倾向,有具备相关的专业水平,那你不妨加入科普写作的队伍中来。
著名医史学家西格里斯特曾说:「健康状况还取决于教育水平,无知也是疾病的主要原因,除非人民能够且愿意接受医生的建议,并与他们合作,否则,我们的努力注定要失败。教育必须传授对健康的积极态度,承认个人对社会的责任,必须战胜习俗和偏见,而这些在传统的认可下依然严重妨碍健康的生活。它是一项艰难的任务,但教育是一切健康工作的基础。」
我们对循证医学理念的宣讲,理应成为公民健康教育中最重要的组成部分,尽管阻力重重,未来也不是注定美好,文明和科学还有可能在某些时期被野蛮和愚昧击败,但我们要坚持下去,一定会影响更多的人,因为这样的坚持是使这个世界朝向美好发展的重要推力之一。
这个世界有一个令人哀伤的真相,就是坏人往往非常努力,但我们应该比那些贩卖伪科学信息的坏人更努力。
20世纪60年代,美国著名传播学者罗杰斯在研究观念随时间传播的规律曲线时,提出过这样一个观点,他认为:一旦有20%~25%的人接受了某一个新观念,就意味着这个观念进入了流行阶段,到了这个节点,即使有人想阻止该观念的流行,也已经不可能了。
青山遮不住,毕竟东流去。
今天来参加这次培训的大约有上百人,我们的任务就是要先把循证医学的影响扩散到人群中的20%。
《战争与和平》中有这样一段话:如果那些邪恶的人聚集在一起能够成为一种力量的话,善良正义光明的人也应该这么做。
作为医生或者研究者。我们有义务去关注千百年来最优秀的科学家和伟大医生们的思想和成就,他们为了让人类的生活更加美好而付出了一切,平凡如我,必须用我微不足道的方式去延续他们的工作。

于是,我今天就在这里跟大家分享了这些心得,谢谢各位劳神关注。


在我的分享之前的互动环节我还说了一段:
我本来是报名当学员的,结果陈老师邀请我也讲一部分,我的感觉就好像我开始是给别人的婚礼当伴娘来着,结果稀里糊涂地就入洞房了。
那我就以学员的身份谈谈感想。
上午的内容我听得很兴奋,因为有些跨专业的内容让我觉得新鲜,下午的内容跟自己的专业比较接近了,就有点儿伤感,如果只听各位专家的讲解,我会忽然觉得这个世界居然是可以讲道理的,我们之间是可以彼此交流的,有分歧时可以用证据来说服彼此。
但现实世界里并非如此,佛教里有一个概念:此岸和彼岸,此岸是众生之岸,彼岸是佛陀之岸。
各位专家的世界就像那佛陀之岸,可众生之岸在遭遇观点分歧时与其说是在交流,不如说是各说各话的严重撕裂。
我想原因之一就是公众没有共同的逻辑背景,大家还没有学会用证据说服彼此,只能诉诸情绪。
所以我很希望各位专家在有余力的情况下,能够亲自将自己的研究介绍给公众,最理想的科普模式,大概就是讲解自己的内容吧,可以既做证据的产出者也做证据的传播者。

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