如果你注定活不过 40 岁…

Original 李清晨李清晨 2022-12-03

收录于合集 #临床 35个

这篇文章可能会令人难过，如果你的负面情绪已经过载，那就不必在此文停留了。

我可以假装日子还像从前一样，我可以插科打诨，可以谈情说爱，但在表达这些美好时，我会感觉到内疚，我当然相信仍然有人可以维持着相对正常的甚至是不乏美好的生活，但这一切都让人觉得很可能是一种转瞬即逝的侥幸，既然满坑满谷的都是痛苦，那我选择直面这些，如果这些让各位更难过了，我只能说抱歉。

如果没有人直视痛苦，那些痛苦才真的永无解除之日，我先声明，我对我看到的痛苦无能为力。

先说两例印象深刻的 Peutz-Jegher 综合征。

病例 1，8 岁男患儿，母亲陪护，患儿的父亲和爷爷均死于该病，两人均在 40 岁以前去世。

病例 2，10 岁女患儿，父亲陪护，患儿的姐姐和母亲均死于该病，姐姐没活到成年，母亲 40 岁以前去世。

你大概猜对了，这个病有遗传倾向，近 50%的病例有家族史，属于常染色体显性遗传，也有一些病例表现为新的自发变异。

这个病是在 100 年前Peutz首先报道，而后又经Jegher再次报道，于 1949 年加以系统描述，故被称为 Peutz-Jegher 综合征。

本病发病率不高，所以很多医生对此缺乏认识，延误诊断和治疗的情况时有发生，但因为该病「口唇黏膜的黑斑＋胃肠道多发息肉」这种特征太过明显，所以只要见识过一次就能牢牢记住。

患儿常在出生时或幼年阶段就出现口唇黏膜上的色素沉着，这种特征性的色素沉着是诊断该病的重要依据，而息肉出现的时机则相对较晚，但临床所见病例，往往都是已经合并肠套叠和胃肠道出血了，急诊手术通常以救命为主，无法一次性根治解除远期隐患。

与一般人群相比，Peutz-Jegher 综合征患儿发生胃肠道肿瘤而死的发病率是正常人群的 13 倍，发生各类癌症的风险是普通人群的 9 倍多……

所以目前有学者建议，该病患者每年均需检查：

但令人难过的是，且莫说这些建议在无症状人群中很难真正落实，就是那些已经合并致命的并发症需要立刻急诊手术的患儿，在目前这种你懂的情况下，能不能及时获得急诊手术的机会也未可知呢。

我做医生的劣势是记忆力不够好，所以每一次考试都让自己非常痛苦，可偏偏考试内容之外的东西又记得太牢，比如这些因病而导致的支离破碎的家庭，总是时不时地在我脑海里浮现出来，就像秋日里早已无人光顾的池塘，荷花早都败了，淤泥深处却还会泛起根本无人关注的泡沫。

还有一个病例我也经常想起，那孩子病得不重，术后可以完全恢复健康，那是个大女孩，陪护是父亲，以我们的经验，女孩住院其实是以母亲陪护为主的，这例是为什么呢，多问了几句才知道，这个女孩的母亲已经去世了。

你以为这就很惨了，对不？

对于一个孩子来说，还有什么比童年丧母更悲惨的事呢？

可这位陪护的父亲，却也是继父，原来，女孩的生父早就去世了，母亲带着她再婚后，母亲也去世了。

有时候我就想，人生啊，为什么可以这么凄凉。

那天晚上做完手术是半夜，我往家走的路上走得很慢。

次日交班结束后，我对所有同事说，我们能做的有限，对那家，态度尽量好一些吧。

后来我多次提起过这个病例，希望年轻的同行们明白，很多病人及家属可能已经处在崩溃边缘了，他们就像沾火星就会被引爆的火药桶，就算你无法发自内心的给予对方足够的温情，为自己安全计，也千万不要去做那个引爆火药桶的火星。

人的幸福有没有上限我不知道，但痛苦的下限真的是深不可测，我们偶尔也会收治脑瘫患儿或自闭症患儿合并外科疾病的情况，这些孩子有的只是轻度的肢体活动障碍，智力尚正常，或者能与家长有情感交流，而有一些，连自己亲爹妈都不认识，没有任何情感上的回应。

由于这种比较严重的患儿通常没有语言功能，所以病情延误是非常多见的，但我接触到的，还能到我们医院来治病的，那些家长都对治疗非常积极，他们对医生和护士的态度也非常温和，可能是被这种人生大不幸砸中而没有崩溃的人，都是非常坚韧的。

天地不仁，魔鬼抽签为什么要选中这些这么好的人！

哲学家们喜欢说，人生原是一场悲剧，但那些几乎每天的日子都泡在苦水里的人，是不会说出这样的句子的，他们仅仅为了维持最基本的生活，就已经耗尽了全部气力，早就无力矫情了。

类似这样具体的痛苦，我还能记起来许多，这些还都是前些年太平日子里发生的，近些年，在各处，比这些更惨烈的痛苦还不知道已经发生了多少，也不知道下一个会是谁。

医生的天职就是尽其所能去根除或者至少去缓解这些痛苦，我们不愿意被迫给那些亟待解除痛苦的人设置重重障碍。

请放开我们的手脚，我们知道应该怎么干活。