查看原文
其他

我的家庭,被渐冻症笼罩了三十年 | 三明治

尔诗文 三明治 2018-10-31




文 | 尔诗文

编辑 | Yin



很多人记得2014年的冰桶挑战,但大多不知道这个活动的主要目的是为“渐冻人”(肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者)筹款,呼吁社会关注这个群体。


我的弟弟小文身患进行性肌营养不良,也是“渐冻人”的一种。它有很多分支,最常见的是杜氏肌营养不良DMD和贝式肌营养不良BMD。小文患的是症状最严重的DMD。


DMD又名假肥大性进行性肌营养不良,是一种致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病。患者从三四岁开始步态异常,从10到12岁起逐渐丧失行走能力,二三十岁间死于心肺功能衰竭,目前尚无有效的根治手段。


弟弟小文从六七岁开始走路异常,妈妈发现他走路经常摔跤,便带着他去医院检查。医生说:“这个病治不好,目前国内乃至全世界都没有药医治。”



1




走出家门前坪,左拐上坡,坡上就是我和弟弟读书的小学,常人走路上坡约一分钟。 可就是这短短不到100米的路程,阻断了弟弟的学习之路。二年级后,随着病情加重,弟弟不得不退学在家。


刚患病那阵子,弟弟摔倒之后,他可以靠自己站起来。先是翻身俯身至四肢撑地,随后双手撑在大腿上方,再发力站立。渐渐地,弟弟摔倒后需要借助外力支撑才能站立起来。这个外力是一根木棍。再后来,弟弟摔倒后已不能靠自己和木棍站立,需要别人的帮忙。


辍学之后,弟弟的活动空间只剩下家这片小小天地。弟弟有一个专用的四角靠背木制椅,这是他得病初期的移动工具。弟弟用双手扶住椅子左右两边,利用腰部和肩膀的力量,一左一右慢慢地移动。后来弟弟可以利用椅子很麻溜地移动至家中一楼的任何角落。


弟弟经常一个人在家看电视,偶尔会有邻居到家里串门,和他聊聊天;有时弟弟的同学会到家中陪他玩,一般都是和弟弟打牌,基本都是弟弟输给他们。妈妈都是任由他们合伙赢弟弟的钱,妈妈说:“输钱都是小事,只要有人陪弟弟玩就好!”有一次,如往常一样,弟弟又输钱了,小伙伴们拿着赢来的钱跑到小卖部买了零食回来,吃得很香。弟弟当时十来岁,也是爱吃零食的年纪,但小伙伴们顾着自己吃,自始至终都没有给弟弟分一点。这一幕正好被妈妈撞见,她强忍住眼中的泪水,让弟弟的同学们不要再来找弟弟玩了。


弟弟确诊后,家里拿出了全部积蓄给弟弟治病。长沙,北京,上海,广州,只要听说哪里可以治,爸妈都会带着弟弟去。弟弟是一个坚强的男孩,那时候的他才10岁,又粗又长的针管经常扎在他的腿上,但爸爸说弟弟从来没有哭过。我看到弟弟腿上的针孔,很是心疼。邻居奶奶曾问过弟弟:“小文,你治病也痛吧?”弟弟说:“没关系,只要能治好我,只要能走路就可以!”


不知不觉中,弟弟的“渐冻”症状越来越严重。他的双腿已完全不能靠自己挪动,上身基本僵硬,只能轻微地前倾后仰,头也只能小幅地左右转动,双手无法自己抬起放下,仅剩几根手指可以自己控制,但也严重变形,五指不能伸开或握拳。


弟弟有一张桌子,桌子高约60cm,桌面下方10cm处有一根连接两个桌脚的横杠。每天起床,妈妈帮弟弟穿好衣服,并将他抱到床边专属靠背椅上,随后,妈妈会把桌子挪到弟弟前,帮弟弟把双手放在桌面上,把电视机遥控器、弟弟在读的书和一根筷子放在弟弟手边。之后弟弟便开始他一天的生活。


因为这个病,弟弟特别怕冷,每年一入秋,妈妈就会为弟弟准备火炉取暖。平日里弟弟用双手翻页看书,冷的时候,弟弟就拿着筷子,再把手放在桌子下烤火,暖和些后,弟弟先用右手食指勾住横杠,左手挪至右手下,用筷子把右手顶上去,右手才能慢慢地到达桌面。接着,弟弟把右手往左边移动,左手将筷子竖起,右手拉住筷子另一头,用右手一下一下将左手拉至桌面,然后再开始看书,每天都是如此。


弟弟生病后,爸爸妈妈没有再外出打工,家里的经济情况随之一落千丈。那时姐姐已读高中,我也即将升初中,都正是花钱的时候,爸爸妈妈还要赡养爷爷奶奶,因此,没读过多少书的爸爸选择了去工地干活。因为学过木工,爸爸靠技术在工地上装模,比干苦力的农民工稍稍好点,但也是无比辛苦。湖南的夏天特别长,温度很高,烈日炎炎之下,爸爸为家人而努力支撑着,这一支撑就是二三十年。




2




弟弟二十岁那年,拿出积攒多年的压岁钱,说想要一个手机。恰好我的诺基亚手机他用着顺手,便说要这个,让我自己再重新买一个新的。手机的具体型号我忘记了,可以登录QQ ,可以浏览网页。自此,弟弟开始了有网络的生活,他用手机读小说,用QQ 结识了很多网友。弟弟的世界打开了,不再是家里那小小的一间房和一台电视机。


弟弟认识了几个网友,有一个是年长的女老师,还有一个是同龄的女孩子。弟弟会和她们聊天,聊生活,聊内心的想法,她们会询问弟弟的情况,会开导弟弟、关心弟弟。有段时间,弟弟经常会和那个同龄女孩子打电话聊天,我还曾对弟弟说:“你让她来我们家玩,车费开销我报销。”其实我知道她不会过来,一个女孩子怎么可能会到一个陌生的地方见一个网友?后来弟弟的手机坏了,号码没及时保存,还因为忘了QQ密码而和她失去了联系。弟弟为此遗憾了很久。



图片来源网络



我曾鼓励弟弟炒股,他也愿意尝试,想借此为爸妈分担。我于是给弟弟买了三本炒股入门书,弟弟开始了自学炒股之路。 遇到不认识的字词,弟弟会一一标记好,等我回家就问我。那一年,弟弟每天都在看炒股的书,累了就看会电视。


我最初建议弟弟学炒股,是想给他找一个目标,找一件可以做的事情,日子能够过得充实些。但弟弟在学习炒股上花费了很多时间和心血,似乎是为了证明自己并非完全没用,为了证明自己即便瘫痪动不了也可以挣钱为爸妈分担。其中有一本书,弟弟认真学习了很多遍,最后甚至可以倒背如流。“书读百遍其义自见”,用在弟弟身上再适合不过了。自学期间,弟弟同时学着看股线图。我在自己名下为弟弟开了一个证券账户, 弟弟在有把握的时候就将他的压岁钱给我,让我存入账户绑定的银行卡。


一开始弟弟怕亏钱,只用几百元购入股价一两元的股票。挣了一点钱后,弟弟又买进了一些保守股。从那以后,我每次回家,弟弟都会对我说“股票涨到多少多少了”、“这次股票跌了一点”。那一年,弟弟炒股挣了2000元,不仅弟弟很高兴,爸妈也特别自豪,每当有邻居、亲戚来串门,爸妈都会说起“小文今年炒股票挣了2000多元呢。”这时候,弟弟都会笑着对他们说:“嗯咯!”虽然回答简短,但我知道,小文是真的很开心。


精神世界的日渐丰富并没能阻止弟弟病情的恶化。弟弟最开始瘫痪的时候,可以靠椅子快速挪动,到后来只能慢慢地用椅子挪动,再后来就不能靠自己挪动了。随着时间的推移,弟弟睡觉时也开始很难靠自己翻身,妈妈最初每晚起夜一次给弟弟翻身,后来起夜四五次给弟弟翻身,妈妈越来越辛苦,弟弟越来越痛苦……


姐姐需要妈妈帮忙照顾侄子,弟弟每晚睡觉离不开妈妈帮忙翻身,妈妈的辛苦弟弟都看在眼里。而姐姐因为当年遭遇生病变故,变得不会说话,生气时说出的每一句话都刺在妈妈痛处,气得妈妈不禁骂姐姐,而姐姐一听妈妈骂她,又会更加变本加厉地反击。姐姐有时候会故意气弟弟,不愿意帮弟弟,听到弟弟说“帮我把手放到桌子上”、“帮我拿点纸擦鼻涕”,姐姐会说“懒得拿”。


每天在家面对姐姐和妈妈争吵,弟弟曾为此哭过一次。姐姐坐在旁边也哭着说:“如果我可以自己带小孩,我也不会天天在家住,我知道自己的病情,每天要吃药,晚上还不能带着jia jia(侄子)睡。”


爸爸说他记得弟弟这一生哭过两次,而这两次哭,也是弟弟仅有的两次因为患病而表露内心深处的痛苦。还有一次,是弟弟在表弟Tao面前流泪。


舅舅家的表弟Tao是一个从小让父母放心的男孩子,虽然只读了职高,但他积极上进,凭借自己的努力在杭州立足了脚跟。Tao 每次回老家,都会来我家看弟弟,过节过年的时候也会给弟弟钱以表心意。


小文曾对Tao 说:“羡慕你们,可以到处去看,到处去玩。”Tao 说:“也累呢,压力大,在外面工作也不容易。”我不清楚弟弟与Tao后面的具体对话,但爸爸说,弟弟和Tao聊着聊着就哭了,他是发自内心地羡慕Tao,这个与他同龄的表弟,却与他有着截然不同的命运。




3




2013年农历五月二十日,侄子出生,那一天全家都沉浸在喜悦中,姐姐也因为生下侄子而变得开朗很多。尽管我和爸爸、弟弟都隐隐担心侄子是否带有“渐冻人”基因,但喜悦还是盖过了担心。这一年,弟弟23岁。


在老家,小孩出生一个月要办满月酒。满月酒的前一天,我,爸爸,妈妈,弟弟四人在家,晚上看电视聊天的时候,弟弟让妈妈把他钱拿出来,说:“明天侄子满月酒,帮我拿500元给他。”过年过节亲戚给弟弟的钱,都是妈妈帮他收着,花了多少钱,剩多少钱,弟弟心里都清楚,最多时弟弟也就攒了2000元左右。妈妈说:“要不你就别拿了咯。”爸爸也说:“是的,你就别拿了。”弟弟说:“我要拿,我做舅舅的虽然身体不好,挣不到钱,但这也是我的心意,俗话说娘亲舅大!”


我特别能理解弟弟,第一次做长辈,很希望能为侄子做点什么,可因为这个病,终究什么都做不了。侄子出生后,弟弟一直很担心,祈求侄子不要遗传这个病。


侄子渐渐长大,他会懂事地帮弟弟把手推到桌面上,有时侄子也会调皮,故意把弟弟的手拿下来,然后又帮他拿上去。有侄子陪伴的那三四年,我相信弟弟也是开心的。


我参加工作后一直关注着“渐冻人”这个群体,很想为他们做些什么,可由于自己携带这个病的遗传基因甚至直接影响生育,我的内心涌动着自卑和不安,让我不敢付出行动,只是默默关注。


有一天,我在罕友汇QQ 群,看到一个宝妈讲述他儿子在幼儿园的生活,幼儿园每周有一节滑轮课,而作为DMD 患者,她儿子的运动能力、平衡能力、腿部肌肉力量,都不如同龄人。为了不让儿子心里难受,她给儿子买了一双轮滑鞋,本想让他在旁边穿穿,因为他不能运动。但有一次她发现她儿子在老师一对一的帮助下学习滑轮,身体整个弯曲,双手撑在双膝,双脚却不能抬起,最终无法像其他小孩一样学习轮滑。


但这个孩子还是幸福的,至少这个学校愿意接收他,也有老师愿意帮助他。关注这个群体很久,我知道有很多学校知道小孩患这病后就将其拒之门外,也有老师会故意将孩子安排在最后排,还有些老师很刻薄地对待这类小孩。


这个病是罕见病,在中国获得的关注极少。国外有专门针对这类儿童的学校和机构,对于残疾儿童有政策和帮助,社会对于这个病关注大,治疗也比国内开始得早。患者普遍可以活到35岁以上,有的甚至能活到40岁,而国内大部分患者只能活到18-30岁。生活中,这样的家庭和患者很难被理解,什么问题都只能憋在心内,不敢和他人诉说。


有的家庭生了患儿之后,如果得知是基因突变则还好,如果知道是遗传自母亲的基因缺陷(DMD女携带基因是正常的,但生小孩有很大遗传风险,必须做产前诊断或者试管婴儿筛除致病基因,生女孩有50%完全健康、50%携带基因的可能性,生男孩有50%健康、50%患病的可能性。),有的丈夫甚至会因此和妻子离婚。


今年过年前,去医院了解几次之后,我决定做试管婴儿,筛除致病基因,阻断DMD遗传。老公在知道我家族的遗传情况后,选择和我一起面对,对此我很庆幸也很感恩。做家族基因检测分析时,本来计划只检查我和妈妈的,但姐姐执意要检查她和侄子的基因,确定侄子是否患病。我一开始是拒绝的,因为根据我对侄子的观察,猜测侄子和弟弟小文患了一样的病,担心确诊后,姐姐和姐夫会承受不住。


检查后,姐姐和妈妈催我去拿结果。去年11月就拿到结果的我,一直骗她们还没拿,过完年,她们又催了几次。四月,我决定告诉她们,一起面对这一切。


医院发来结果的那天下午,四点半左右,我正和同事坐在一辆车里从外地往回赶。虽然早已猜到结果,但在收到检验单的那一刻,我的泪水还止不住地流。坐在后座的我,努力不让同事知道我在哭,也没办法和任何人诉说。我感叹命运的不公,我心疼我的家人,为我那可爱聪明讨人喜欢的侄子感到难过。


在县城接了爸爸一起回家,寒暄了几句,就问起我侄子的检测有结果了没?我说:“和弟弟一个病。”爸爸说:“我就知道有,走路垫脚,摔倒后要撑膝盖扶东西才能起来。已经快五岁了,力气还没表弟一岁多的儿子大。”爸爸有点自责,他说弟弟小文曾怨爸爸在姐姐怀孕时没带姐姐去检查。我安慰爸爸:“过去的已过去,我们无法改变,现在我们唯有面对这一切,向前看。”


我告诉爸爸,现在国内外一直有科研团队在专攻这个病,我们要抱有希望,也许几年后这个病就可以治疗了。我还告诉爸爸,我一直关注这个群体,我知道现在侄子要开始站立斜板,吃激素药来缓解病情,我决定找个时间带侄子去北京看医生,开药回来给侄子吃,尽量让侄子多走几年路,有药的时候才能有最佳治疗状态。


晚上侄子睡了之后,姐姐和妈妈又在催我把结果早点拿回来。我实在不知道怎么开口,嘴上说着“好,到时候拿回来”,内心很纠结,真的不忍心把实情告诉妈妈和姐姐。当晚,爸爸去了姐姐的房间,告诉她:“结果拿回来了,有病。”我本以为姐姐会挺不住,可姐姐没有哭,比我想象的要坚强。这也许就是为母则刚吧!妈妈得知后则是不愿相信。侄子基本是由妈妈带大的, 她抚摸着侄子,亲吻着侄子的脸,一边说着:“jia啊,我的jia啊,怎么办啊? 生得这么乖巧,懂事,聪明,却……”


爸妈和姐姐讨论后,决定暂时不把侄子的情况告诉姐夫和他爸妈,因为亲家爸爸和妈妈也是苦命的人,怕他们承受不住。姐姐说还要去生个小孩,一定及时做产检,想着生个健康的不携带疾病基因的小孩,让以后的生活有个奔头。


那天晚上,我说:“如果我们家注定要经受这么多,就只能去面对,去承担!如果以后我不能生个健康的小孩,我会放手,让老公拥有正常的家庭。”妈妈说:“你说什么?放什么手?”我说:“你不用管,我的事情你们不要操心,我会自己处理。”可说完之后,我立马后悔了,我不应该说这些来增加爸妈的思想包袱。


其实爸妈一直担心我生小孩的事。我和老公结婚已经2年多,我一直没怀上,中药调理、西药治疗都没有效果。妈妈曾给我算命,算命先生说我命格硬,自己怀不上,怀了也保不住,必须要找个算命先生送子。我一直相信科学,但听到这种说法后我竟有些动摇。


第二天早晨醒来,妈妈问侄子幼儿园有没有小孩欺负他?教室在二楼,问侄子是不是自己走上去的?还是爬上去的?我让妈妈别问了,但妈妈还是问了很多遍。侄子说:“我自己上去的。”我看到侄子用手背揉着乌黑透亮的眼睛,感觉像是哭了,我觉得侄子或许是明白的,他不愿面对自己没力气、不能跳、跑不赢别的小孩的事实。


姐姐如往常一样,送侄子上了幼儿园的校车。我也驱车前往上班。一家人依然默契地选择坚强,又开始了日常的工作和生活,可每个人的内心都不轻松。




4




2016年临近年末,外婆过生日,我刚好有时间回家,在家时,我与弟弟自拍了几张照片,看照片的时候,我明显发现弟弟的颈部已经僵硬,他的头部已不能正常左转,只能左偏一点,面部僵硬地斜看着镜头。


这次拍照,我留下了七张照片,而这也是我长大工作后与弟弟仅有的七张合影。


第二天,我临走前,弟弟和我说他最近手臂疼得特别厉害。我给他揉了一下,问他:“以前都没这么痛过吗?”他说:“是的。”我又问:“最近才开始的吗?”他说:“是的。”然后很自然地对着我笑。


对话之后,我隐约觉得弟弟的病情加重了,但我不敢向弟弟直说。临出门前,我对妈妈说:“妈,小文手臂突然疼,你要注意下!”妈妈说:“应该没事吧!”


我曾和弟弟说,我们的新房子已经装修好了,到时候结婚的时候带他去新家住几天,推着轮椅出去转转。我说:“城市的人大多比较开明,礼貌,有素质,对于残疾人不会有异样的眼光。而且进入有残疾车道,有电梯,不用担心出入不方便。”弟弟笑了笑,说:“不好,还是不去。”


政府曾经给残疾人发放过轮椅,弟弟一次都没有用过,他不愿意坐在轮椅上让爸妈推着他出去,他害怕别人的关心问候,他害怕别人好奇的眼神,他不愿面对别人的同情。瘫痪后,家是弟弟十多年来的唯一天地。


进行性肌营养不良患者,每感冒一次病情便会加重一点,特别是患病后期,感冒对病情的影响更加大。弟弟从十七八岁开始,每年冬天都会感冒一次,一般会持续半个月,严重的时候,妈妈会请村上的医生到家里来给弟弟打针。



图片来源网络



2016年,入秋后,考虑到爸爸出去做事都是骑摩托车,特别冷,我给爸爸买了件冲锋衣,弟弟看了也特别喜欢,也让我给他买一件。这是20多年来,弟弟唯一一次让我给他买衣服。冲锋衣买回来的时候,已是十一月,此时弟弟已经开始穿棉服。


2017年元旦前夕的某一天,阳光明媚,弟弟和妈妈说:“给我穿那件新衣服,冲锋衣咯。”妈妈说:“穿这件衣服吗?会冷呢,别感冒了!”弟弟说:“没关系,不会冷呢,天气这么暖和,都出太阳了。”妈妈被弟弟说动了,想着应该没事,就给弟弟穿上了,还为弟弟准备了火炉烤火,但不幸的是,弟弟还是感冒了。


这次感冒期间,弟弟已经不能自己吃饭了,需要妈妈喂他吃,但还是一口饭嚼很久都吞不下去,左边嚼一下,右边嚼一下,在嘴里左右嚼几次才能勉强吞下去。在这之前,弟弟从来没有过这种症状,妈妈问弟弟:“小文,你是怎么了,怎么饭都吃不下去了?”弟弟故作轻松地说:“不晓得,没事呢。”


妈妈后来说,这个时候起,其实弟弟应该开始感到自己将很难熬过这次感冒,但是他什么都没说,一个人承担着所有痛苦。


弟弟都已经这么严重了,感冒吃药也没见好转,可妈妈什么都没有跟我提。也许妈妈不愿意相信弟弟的病情恶化了,也没想过弟弟会离开我们,内心觉得弟弟还会陪伴我们几年。


弟弟去世那天,爸爸也在家里,见到弟弟的状态,爸爸内心很忧伤,觉得弟弟可能难以熬过这次感冒。妈妈已经连续几个晚上没怎么睡觉了。这天,爸爸陪弟弟坐到了12点,让妈妈睡了几个小时。弟弟没有玩电脑,就一直坐着,因为他很难受,可他并没有和爸妈说,而是全部憋在心里。晚上12点多的时候,弟弟对爸爸说:“去睡咯,我也睡了。”爸爸说“好”,然后把妈妈叫起来,安顿弟弟睡觉。妈妈把弟弟抱到床沿坐着,站在弟弟前面,用身体抵住弟弟,以防弟弟掉下去,这时候的弟弟已经是全身僵硬。妈妈给弟弟脱完衣服,安顿好弟弟睡觉,自己也躺下了,可躺下没多久,妈妈就听到弟弟发出“嗯,嗯,嗯”的声音,似乎是很难受,妈妈起来去看弟弟,问弟弟怎么总是嗯嗯,是不是不舒服,弟弟说:“没有不舒服。”妈妈继续躺下,然后弟弟又“嗯嗯嗯”了,妈妈又起来看弟弟,弟弟就让妈妈把他扶起来靠在床头,弟弟让妈妈站远一点,他想偏转头看妈妈一下,可弟弟头部已不能偏转,于是弟弟让妈妈站在床的另一头,这样他就可以直视妈妈,弟弟凝视了妈妈一下,什么都没说。弟弟此时应该是在和妈妈告别,他不想妈妈担心,最后一刻把所有的疼痛留给自己承受。


过了一会,弟弟又让妈妈放他躺下,没多久,弟弟又发出“嗯嗯嗯”的声音,妈妈不放心,又起来了,问弟弟怎么了,弟弟什么话都没说,然后妈妈摸弟弟的背,发现弟弟后背全部汗湿了,对于特别怕冷的弟弟来说这很不正常,妈妈又接着问:“文啊,你怎么了,你告诉妈妈啊?”弟弟吃力地回答妈妈:“没事呢,你睡了。”一会,看弟弟没发出声音了,妈妈就去睡了,妈妈也累了,眯了一下,凌晨三点左右,妈妈发现弟弟去世了,妈妈跑到楼上哭着叫爸爸:“文死了,文死了。”爸爸立即跑到楼下看弟弟,发现弟弟真的去世了……妈妈三点一十给我打了十来个电话,因为静音我没接到,妈妈把电话打到我老公那,说让我接电话,电话里妈妈告诉我:“文死了。”听到这个,我尖叫一声,老公立马起身开灯,问我怎么了,我哭着说:“弟弟去世了。”我们马上简单收拾点衣服,连夜赶回家。


刚到家,我看到姨父在大门处烧纸钱,我走到房内,看到了爸爸,爸爸眼睛通红,眼神中没有任何光彩,我抱着爸爸说:“怎么办,怎么办?”随后我看到弟弟躺在床上,用被子盖着,我跪在床沿痛哭……给弟弟入殓时,我看了他最后一眼。


弟弟去世后几天,我登录他的QQ ,想了解生前弟弟的内心想法,可什么都没有。但我发现我是弟弟的特别关注,那一刻,我的泪水又一次止不住地流。





点击关键词,阅读三明治故事


管培生 | 与秘鲁人结婚 | 脱发 

性少数者的爱与谎 | 毕业就创业 | 阿兹海默症 

英国女巫塔罗 | 耶鲁留学 | 养狗 | 攀枝花

90后买房 | 外国男友和我回农村拜年 | 抑郁症

泰拳 | 月嫂 | 北大数学国 | 职业打假 | 缅甸

海外逆向炒房团 | ICU病房故事 | 恐婚 | 浪游



瘦脸又遮阳,最潮最时尚👇

(点击进入微店)






真事比小说还离奇?不来写写怎么知道!6月短故事报名



三明治写作工作坊来到深圳飞地书局,“校长”亲自带班丨报名中


▽ 点击进入“灵感铺子”

    您可能也对以下帖子感兴趣

    文章有问题?点此查看未经处理的缓存