孤独症患者找工作，天方夜谭？
青衫写在前面：
前些日子，上海的“孤独咖啡馆”因为爱心人士的帮助得以重新开放。衷心希望国内少见的孤独症职业辅助项目能越办越好，并扩大规模，让更多孤独症谱系患者能够从中获益，也借此机会让公众更了解孤独症，增加社会的接纳度。
下面这篇文章介绍了美国孤独症患者的就业情况。虽然不容乐观，但是可以给国内的相关职业项目一些借鉴。
本文转载自互动孤独症网络（IAN），原作者Marina Sarris，发表于2017年8月24日。
工作--成年人生活的基石
孤独症研究员保罗·沙塔克认为，工作是个人身份的重要象征，它影响着人的生活质量与独立性。 因此，他提出了一个问题：“我们在帮助孤独症患者为工作做好准备、寻找工作以及保持工作方面做得怎么样呢？”
这也是孤独症谱系的美国成年人经常会问的问题。 他们经常寻求职业康复项目的帮助。 职业康复项目由各州与联邦共同资助，其任务是帮助残疾人找到工作--成年人生活的基石。
将孤独症患者与工作机会对接起来是一项重要的任务。在接受发育障碍服务的孤独症谱系成年人中，只有14％的人在社区获得有偿工作，而这一数字还不包括没有接受残疾服务的人。
根据沙塔克博士参与撰写的《2016年国家孤独症指标报告：职业康复2016》，职业康复项目提供的服务因州而异，但通常都包括就业培训，咨询与安置。每年共有50万的青少年及成人会使用职业康复服务，其中大约3％的人患有孤独症谱系障碍。
参与项目的孤独症谱系患者中有60%的人会找到工作。但根据沙塔克博士的报告，这些人中大多数都在做兼职，每周工作薪资大约为160美元，该薪资低于联邦贫困线水平。
孤独症谱系患者可能会面临获得和维系工作的问题，在完成职业康复项目也会遇到麻烦。许多人在沟通以及社交技巧方面都存在问题，而这两方面在工作中是非常重要的两方面。同时，这也是使他们成为有价值员工的重要因素。
尽职尽责的孤独症员工
孤独症谱系患者凯尔•哈德蒙现年24岁，他在许多方面都可以称得上是理想中的员工。他在俄亥俄州的一家杂货店担任装袋工。在他工作期间，他非常认真。当他被派去在停车场收集购物车时，他就只会去停车场收集购物车，而不像一些员工被派往收集购物车时，会使用手机聊天或是玩游戏。
哈蒙德在工作
但他的母亲谢丽尔仍然担心他对社会规则的误解（孤独症谱系的一个表现）可能会让他被解雇。她说当经理拿出甜甜圈给员工吃时，凯尔意识不到他应该只拿一到两个甜甜圈。此外，他可能会向顾客发表令他们觉得费解的评论。有一次，他告诉一位购物者，她的汽车是变形金刚科幻小说系列中的恶棍机器人霸天虎。幸运的是，她并没有为这种不寻常的言论而烦恼。她说她买这辆车，是因为她喜欢它的颜色。
和互动孤独症网络采访过的一些人一样，哈蒙德的就业之旅也很曲折。当他在高中时就参加了一个职业康复项目项目。在美国，差不多一半的职业康复项目服务参与者都是高中生。但是工作介绍机构希望他为工作计划而缺课，这遭到了他家人的反对。他的母亲谢丽尔是Simons Simplex联合孤独症研究项目中的参与者。她说：“他们终止了对他的服务，并把他当做一个烫手山芋丢下。”
和哈蒙德在高中时的遭遇一样，没有找到工作就离开职业康复项目的例子并不罕见。在美国，大约40％的孤独症患者在没有得到工作的情况下离开了职业康复项目。据称这些人之中几乎有一半的人选择“拒绝服务或拒绝进一步服务”，这是职业康复项目的员工在结案时可以选择的类别。凯尔是否被列入“拒绝服务”类别还未知。
公共卫生学硕士安妮·柔是德雷克塞尔孤独症研究所的一名研究员，同时也是《国家孤独症指标报告：职业康复》的主要作者，她说研究人员并不知道在职业康复项目表格上被打上勾的真实含义是什么。“可能很多人离开的原因并不涉及‘拒绝’获得帮助，” 安妮接着说：“我们没有任何办法去弄清楚。”
哈蒙德上完高中后，他的发展障碍服务（一个不同于职业康复项目项目的机构）的协调员介入了，并帮助他在杂货店找到了工作。他每周工作25至27小时，略高于孤独症谱系的职业康复项目项目“毕业生”的工作时长。工作指导教练会定期拜访他，以排查可能出现的问题。他还在俄亥俄州托莱多附近占地80英亩的农场割草。这个非营利的农场为孤独症谱系的成人提供日间和职业服务、娱乐活动以及住宿。
就业结果千差万别
如果我们认为就业成功率是孤独症谱系患者带着工作离开职业康复项目的百分比的话，每个州的就业成功率千差万别。 2014年中，这些成功率从阿拉巴马州的79％到新墨西哥州的29％不等。但是这些统计数字并不能反映真实的情况。
例如，有些州可能没有资金为每个符合职业康复项目标准的人提供服务。他们根据需要对申请人进行分类，例如轻度残疾、中度残疾和重度残疾 ，并且先为最需要的人提供服务。例如马里兰州的等待名单上有4000名标为“明显残疾人”的申请，有些申请人从2014年起就一直在等待服务。
符合职业康复项目条件的申请人实际接受服务的比例从宾夕法尼亚州的88％到北达科他州的39％不等，马里兰州职业康复项目服务实际服务到的符合条件的申请人的比例为68％，这是全国的平均水平。
这些数字不包括有资格获得帮助但却从不申请的孤独症谱系患者。例如，如果学校专家告诉学生，他的孤独症的严重程度满足不了申请职业康复服务的要求，这会导致什么后果呢？ 柔女士说：“我们无从得知那些在获得服务之前就被拒之门外的人。”她接着说： “如果有人不愿意申请，那会发生什么？”
在寻找工作中挣扎
iStock里有一张一位男士在工作的插图。这名男子名叫大卫·莱昂，患有孤独症谱系障碍。他曾在他住过的几个州注册了职业康复项目服务。在俄勒冈州时，他使用职业康复服务，在社区学院完成了一项行政助理课程。他后来搬到佛蒙特州时，再次向职业康复机构求助工作。可是，尽管他申请了数十份工作，并且拥有电脑技能，他发现他获得的唯一稳定的工作是每周工作八个小时的杂货店工作。凭借自己的力量，他找到了一个每周在Goodwill Industries 20个小时的工作。Goodwill Industries是一家非营利组织，向残疾人提供服务是它的一个目标。
莱昂先生的母亲琳达·玛丽娜称职业培训只是解决方案的一部分。雇主需要更加欢迎、更加理解孤独症谱系的工作申请人。她问： “为什么（职业康复项目）机构人员不会向雇主介绍孤独症谱系，以及雇用一个非常认真、可靠以及注重细节的人的好处？”。
在马里兰州，职业康复项目机构孤独症服务主管李•阿姆斯特朗试图做到这一点。 他说： “我们正在做的工作是使雇主和公司更加深入地理解什么是孤独症，以及让他们了解到孤独症不具有传染性。更重要的是，使他们注意到个人的长处，而不是关注他们的行为。”一些孤独症谱系的患者有刻板行为，比如摇晃手。阿姆斯特朗先生建议雇主忽视这些行为，因为员工在工作时，这可能没有任何问题。 “我们与不同的雇主，公司和大学讨论有关孤独症的问题，如何与孤独症谱系的人相处，以及该谱系的人可以为他们的公司提供怎样的好处。”
寻找适合的雇主
将谱系障碍的求职者与公司配对时，弄明白企业什么样的工作需要招人是工作的一部分。 负责监督职业康复项目的教育部监督助理长苏珊娜·佩奇说：“同样重要的是弄清楚企业对雇员的要求是什么，并看我们如何共同努力使一次匹配有一个令人满意的结局。”
职业康复项目的官员还帮助求职者减少就业障碍。被陌生人面试，以及在陌生环境中与陌生人一起工作会给人带来压力。对于孤独症谱系患者来说，这种情况非常困难，因为“保持不变”是孤独症的症状之一。
阿姆斯特朗先生说他的一些孤独症求职者对前往工作培训中心接受服务而感到焦虑。 阿姆斯特朗先生说：“一位学生为了进入大楼，试了三次。他是一名有实力的优秀员工。当他准备工作时，他可能需要更多的帮助才能让他适应这份工作。”
他说无论是找工作还是上大学，许多孤独症谱系的求职者都不是很会为自己辩解、提出问题、管理焦虑、处理感官问题。他在同雇员、雇主双方一起努力解决来这些问题。
对孤独症谱系的接受度
“人们对在工作场所中隐藏自身残疾的行为没有太多的包容。”
不幸的是，据一些孤独症谱系的成人称，全国各地的工作场所似乎并不怎么欢迎患有孤独症谱系障碍的员工。
来自密苏里州的卡兰·普里一直在努力寻找可以提供帮助的职业康复服务机构，以及一个接受她的工作。患有阿斯伯格综合症的她拥有大学学历，她说： “在工作场所中对隐瞒残疾的容忍度并不高。”目前失业的她一直在一家大型商店的销售区工作，但她说，她的雇主不明白为什么她认为收银工作以及处理客户的问题具有挑战性，也不明白她为什么喜欢不同的任务。她说：“由于对团队成员的期望不断被提高，工作也随着变得更加困难和更加紧张，” 她接着说：“表扬减少了，但是批评变得更加苛刻。”
她说员工需要一次性完成多项任务的工作，并且要迅速完成 ，这会带来压力并影响自尊。和其他一些孤独症患者一样，她更喜欢专注于一项任务，并且准确而有条理地工作。她说： “我们需要创造更多低压力的岗位，并以更高的准确性而非速度来评判员工的工作水平。”
她说：“我试图找一份新的兼职工作，但职业康复机构的帮助并不大。”她接着说： “很多次我与这些工作机构中的工作人员周旋的时候，他们只想着‘纠正’我的不足，而不是帮助我发展我与生俱来的天赋。他们浪费了太多时间来纠正我的社交技能，却没有花足够的时间来帮助我学会利用自己的能力。“
职业康复项目可以提供的帮助
理想情况下，职业康复项目机构可以评估某人的才能，并找到与之匹配的工作，就像普里女士所说的那样。他们提供给孤独症谱系求职者的最常见的服务是对他们的职业技能和需求的评估，这些评估包括个人的兴趣、性格、人际交往能力、工作经验和天资。由此，机构制定了个性化的就业计划，其中概述了目标和服务。
其他服务包括工作咨询、工作准备培训、制定简历以及帮助搜寻和找到工作。一些州帮助申请人学习使用公共交通工具或者学会驾驶汽车。最需要帮助的申请人可能会得到“辅助就业”服务，其中包括聘请工作教练帮助客户了解工作任务和工作场所的规则。
据德雷克塞尔研究人员介绍，三分之二的孤独症谱系求职者接受了评估服务。有三分之一以上的人获得了求职协助和就业安置服务。只有20％到23％的人获得了在职支持，例如职业教练。 通常只要一个求职者能够保持工作90天，职业康复服务会马上结束。一些使用支持性就业的人可能会使用职业康复服务更长时间。
2014年，在全国范围内，职业康复项目机构在每个孤独症谱系求职者身上花费了近4,800美元，比智力障碍的求职者多了约20％。但柔女士说研究人员无法确定其原因是什么，因为两个群体的人都在使用类似的服务，并且就业率相似。就支持性就业而言，孤独症谱系的人得到工作的可能性低于智力障碍的人。
根据德雷克塞尔研究人员的统计，平均来看，孤独症谱系患者的收入不足以让自己摆脱处于联邦贫困线之下的境况。对于有其他残疾的职业康复项目申请者也是如此。
沙塔克博士指出，尽管进行了深入的分析，德雷克塞尔的研究人员还有一些问题尚未得到数据去解答。这些问题包括：“职业康复项目对患有谱系障碍的人的服务效果如何？人们是否充分就业或者就业不足？工作是否可持续、稳定？”
柔女士说：“我们正在继续研究职业康复项目服务，着眼于确定各州间的不同之处，而正是这些不同之处导致了来自不同州孤独症谱系的人不同的进展。”
琳达·玛丽娜认为社区可以使得谱系障碍的人的工作环境乃至成人生活的其他方面更有益、包容。她说： “不仅仅是找工作，而是要找到一种创造社区的方式。”她接着说：“这是关于人们彼此相互关心的问题，我们文化中缺乏人们在工作场所、宗教团体以及日常生活中对孤独症患者的接纳。” 玛丽娜补充说，她的拉比夫妇欢迎那些患有残疾的人。
“社区才是真正需要改变的地方。”
互动孤独症网络感谢Simons Simplex Collection和互动孤独症网络研究的参与者分享他们在本文中的经验。
如需参考文献，请看原文（点击文末“阅读原文”）。
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转载由美国马里兰州巴尔的摩肯尼迪克里格研究所（KKI）许可。原文为https://iancommunity.org/lost-generation-growing-up-autism-before-epidemic。编译由Vicky、青衫完成，未经KKI验证。Reproduced with permission of Kennedy Krieger Institute (KKI), Baltimore, MD, USA. This information appeared originally at https://iancommunity.org/autism-and-workplace-vocational-rehabilitation. The translation was done by Vicky and Qingshan and was not verified by KKI.
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