现有的成人ASD的预后评估，从一开始就是错的
今天的文章来自今年9/5日发表在Nature Reviews Psychology上的综述文章，由ASD人士和非ASD人士共同撰写。
编译：叔叔 审校：青衫
叔叔：一条医学院走廊里的拖布。
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引言
ASD是一种先天的神经多样性发育状况，ASD人士感受世界、与他人交流互动的方式因而有所不同。
过去数十年间，关于ASD的研究主要聚焦于ASD儿童，使得社会倾向于将ASD视作一种儿童时期的障碍，而对ASD成人在生活与自我实现时面临的种种机遇与挑战则知之甚少。
此外，由于过度关注ASD相对所谓“正常标准”的“生理缺陷”属性，现有研究往往忽略了ASD人士的实际感受，遑论探讨、改进ASD群体所需的支持和服务。
事实上，与ASD人士具体生活息息相关的研究，和针对ASD内在生物学机制的研究同样重要。
本文综述了：
成人ASD的诊断和发育轨迹
Nussbaum的十大核心可行能力方法
总结与展望
成人ASD的诊断和发育轨迹
与儿童时期确诊的ASD不同，ASD成人主动寻求诊断往往是出于对社会关系和心理健康的担忧，抑或是由于子女被诊断为ASD。
在此之前，他们通常已经面临长达数十年的社交及工作困境，深受自感“不同”的困扰。
越来越多成人在未得到正式诊断的情况下自我认同为ASD人士。尽管缺乏来自医疗机构的认证，他们仍能较好地融入ASD社群。
这可能是由于现实中，大量ASD人士的确诊困难重重，即便确诊，也难以获得相应支持。
目前，针对ASD成人生活质量的研究大都聚焦于“达成某些成就，以达到某种标准”，罔顾所谓“标准”是否得到ASD人士的认可，既缺乏对ASD群体的尊重，也限制了研究者对ASD群体的理解。
（引文翻译和图版由编译者叔叔提供及制作）
BOX-1
成人ASD诊断面临的种种挑战
指南标准化程度不高，医生专业化程度不足。
尽管已经有DSM-5作为诊断标准，ASD的诊断在实践中仍较困难，此外，对于成人ASD的诊断工具，各类指南仍未达成共识。
对ASD充分了解的医生仅在少数（即使在发达国家），ASD成人在寻求诊断的过程中往往白白花费大量时间、精力和金钱。
发育史难追溯，掩饰(masking)干扰诊断。
ASD成人确诊的另一大困难在于难以确定发育史。许多ASD成人，特别是女性，倾向于掩饰（masking）其ASD特征。主动寻求ASD诊断的男性是女性数量的两倍。
成人ASD相关研究仍严重缺乏。
目前，诊断具有智力缺陷的ASD成人及在不同文化背景下识别ASD成人的临床经验仍然十分匮乏。
在欠发达国家，大量ASD成人可能根本无法获得正式诊断，遑论诊断后的相关支持、社群融入和自我认知的积极转变。
Nussbaum的可行能力方法
可行能力是人行为和存在的基础，决定了个体能成为什么样的人。
Nussbaum认为，可行能力(capability)不是一种仅由个体内在属性所决定的能力，而是个体成为或达成某事的机会，同时受到个人特质和环境因素（e.g. 家庭环境，社群关系，教育机构，经济原因等）的影响。
现有的研究模式往往忽视ASD人士的自主性和尊严，以某些特定的“标准”衡量ASD人士的生活质量，这是可行能力方法理论反对的（BOX-2）。
总体而言，从ASD人士角度出发的相关研究非常有限，尚有大量领域空白需要填补。
BOX-2
可行能力方法理论
与ASD研究中的包容性
可行能力方法理论关注个人自主性的价值，强调每个个体自我实现的切实可能。
每个人，包括ASD人士，都应该（至少是部分地）成为自己生活的创造者，个体的生活质量应当由其自身的意愿来衡量。
一些研究者认为，这种强调自主性的研究视角在ASD研究中不完全适用，鉴于其认为那些存在智力障碍、缺乏语言能力等的ASD人士并不具备表达自身需求的“自主性”。
在此基础上，他们呼吁将ASD人群划分为“自主”和“非自主”两个亚群，并仅将可行能力方法理论应用于前者。
本文作者并不认同此种观点，此种划分方式缺乏可靠的科学依据，且容易导致对“重度”、“无自主性”的ASD人士的忽视和不尊重。
对于上述支持需求较高的ASD人士，可以开发有效的辅助和替代交流方式，在纳入全体ASD人士的基础上，研究针对群体的长期支持服务的有效性。
根据Nussbaum的理论，人的自我实现需要十种核心能力。
本文围绕这十种核心能力，分析了ASD成人生活中面临的机遇与挑战，有助于人们反思如何为成年ASD人士提供支持。
（美编容茶制图）
生命(life)：
拥有正常寿命，不过早死亡。
相较非ASD人群，ASD群体的平均寿命要短16年左右。
ASD群体的过早死亡率是非ASD人群的两倍，对于存在智力障碍的ASD人士和ASD女性，这个概率要更高。
导致这一现象的社会经济因素尚不明确，但研究者一致认为，医生需要对ASD人士有更多聆听与学习。
ASD群体的自杀率和自杀致死率更高，可能与共现的精神疾病相关。
需要研究明确ASD群体中独特的潜在风险标记，如更显著的人际关系因素(如归属感受挫和负担感)和系统性原因（临床医生缺乏相关知识）。
ASD群体的老年生活质量远比非ASD老人差，社交隔离和孤独感可能是重要的影响因素。
尽管渴望人际关系，ASD人士晚年仍更倾向于独居和自我封闭，这使得痴呆和其他疾病的发生风险大大上升。
身体健康(bodily health)：
可以拥有良好的健康水平，包括生殖健康；
可以摄取充分的营养；
有体面的居所。
ASD群体更容易共现精神障碍。
由于需求特殊，存在智力障碍的ASD人士往往更难应对不良的健康状况。
ASD女性的身体健康面临尤其高的风险，包括但不限于孕期并发症、伴随月经周期的感官异常加重和情绪调节困难。
ASD人士往往对医疗服务有更高需求，却因为社交障碍、沟通不畅、依从性弱等原因更难获得医疗服务，并产生负面的就医体验。
医疗从业者缺乏相关知识和经验，难以与ASD人士顺利沟通也是一个严重的问题。
ASD人士对居住环境的要求较高，然而，ASD人群在无家可归者中的比例显著高于ASD在成人中的流行率。
（编辑披垒供图，底图源自网络，配字自加，侵删。配字不代表所有ASD人士的感受。）
身体完整性(bodily integrity)：
可以在各地之间自由迁徙；
免于暴力攻击（包括性骚扰和家庭暴力）的安全；
有机会得到性的满足并在生育事务上有选择的机会。
ASD人群自童年时起便更容易受到各类侵害和虐待，性侵害尤甚，特别是对于ASD女性和性少数群体。
难以获得优质教育加重了这一问题。
ASD人群更容易受到来自熟人的身体攻击和家庭暴力。
考虑到ASD人士难以向警方求助，甚至无法向他人倾诉——实际的受害比例可能被大大低估了。
相比非ASD群体，ASD人群能够更严格地遵守交通规则，但常常因空间意识、运动协调能力方面存在障碍而难以驾驶交通工具。
此外，由于缺乏无障碍设施和其他帮助，ASD人士难以乘坐公共交通工具，造成出行困难。
身体完整性与其他能力密不可分。
身体完整性的损害将导致身体健康、情感、归属等其他能力受损。
感知、想象和思考(sense, imagination, and thought)：
能够运用感官进行想象、思考和推理，
拥有表达的自由，包括表达愉悦的体验和回避无益的痛苦。
标准智力测试的应用常导致ASD人士的智力水平被低估，特别是没有语言表达能力的ASD人士。
ASD人士被证明在创造性工作中表现出色，这可能与其敏锐的感知能力有关。
此项能力已经受到一些企业的关注与投资。
由于环境和社会因素影响，ASD人士在学校教育中的获益有限。
由于耻于求助，ASD成人在高等教育中更容易辍学，在毕业就业中也面临着更大困难。
感官异常，如感官超敏，除了给日常生活带来挑战，也可以带来快乐。
如，特定的材质和声音可能给ASD人士带来愉快的体验。这种独特的体验常被定义为病理性的“刻板行为”，或许有失偏颇。
情感(emotions)：
能够与人和事物产生联结，具有爱、悲伤及其他一系列情感的能力；
不因恐惧或焦虑影响情感的进展。
过往研究通常认为，ASD人士比非ASD人士更难识别他人和自己的情绪。
然而，新的研究表明，ASD人士对情感体验充满渴望，并充分具备建立和享受亲密关系的能力，不能被称为“情感障碍”。
ASD人士的述情障碍、社会对ASD群体的刻板印象等可能对ASD人士维持亲密关系造成障碍，带来负面的情绪体验和心理影响，需要得到重视和干预。
由于缺乏针对ASD人士的评估和诊断标准，ASD人群的心理健康状况可能未能得到准确评估。
ASD特征和共现的精神症状可能互相掩盖。针对性的干预措施也尚未被制定。
（编辑披垒制图）
实践理性(practical reason)：
有能力形成一种人生观，进行有关生活规划的批判性反思。
与刻板印象不同，无论智力水平和表达能力如何，ASD人士都充分具备推理、反思的能力。
ASD人士在做出决策时更加理性、谨慎，不易受到外界因素影响。然而，他们也常因为不轻易改变决定或关注对象（“ASD惯性”）而使得生活受到影响。
执行功能（如计划、组织和规划）障碍在ASD成人中十分常见，着重此方面的干预和支持措施是有效的，但尚十分少见。
归属(affiliation)：
能够与他人生活在一起，并展示出对其的关切；
能够参与多种形式的社交互动；
能保有自身的尊严；
不遭受歧视。
ASD人群往往缺乏社交的动机和/或认知基础，从而难以建立和维持能够产生归属感的关系。
相关的干预措施通常注重于培训社交技能的培训，然而事实证明，理解和接纳是比社交技能更重要的因素。
相互理解的ASD人士之间可以快速建立深厚的感情联结。
短暂、偶然的人际接触和长期稳定的亲密关系一样重要。
因此，COVID-19大流行造成的社交隔离对ASD人群产生的负面影响可能被严重低估。
双重共情问题(double empathy problem)认为，ASD人群和非ASD人群之间存在思维的错位，造成了二者沟通的困难，甚至催生了各类显性和隐性的歧视。
这些歧视可能需要通过广泛的社会运动、加深两个群体间的互动和接触来消除。
（编辑披垒供图，底图源自网络，配字自加，侵删。配字不代表所有ASD人士的感受。）
其他物种(other species)：
能够与大自然产生联系。
从儿童到成人，ASD人群表现出对自然元素的兴趣和依恋。与自然的互动对ASD儿童有潜在干预作用，对ASD成人也有助于提高生活质量。
娱乐(play)：
能够欢笑、玩耍并享受娱乐活动。
对某种特定事物产生异常浓厚的兴趣在ASD人士中非常常见，这种兴趣受内在驱动，不受外在因素（荣誉、成就等）影响。与刻板印象不同的是，这种兴趣非常广泛，远不止于科学、计算机领域。
ASD人士的一些娱乐行为正在被错误地病理化。
一些ASD人士通过所谓“重复刻板行为”（如拍手）来进行自我“刺激(stimming)”，这能够帮助他们保持冷静，是一种快乐的来源和保障/自我调节的方式。
没有证据证明这类行为对ASD人士自身和他人有害。
对于ASD成人，拥有追求爱好的热情是一种优势，对自我认同有积极正面的影响。此外，拥有共同爱好有助于建立长期的友谊。
尽管相较非ASD人群，ASD成人每周用于体育锻炼和兴趣爱好的时间更长，但受到社交障碍和社会环境因素的影响，ASD成人较少参与传统的休闲活动。
鉴于娱乐活动可以有效缓解感官压力、提高生活质量，相关干预措施的推广十分重要。
控制自身所处的环境(control over one’s environment)：
【政治】能够参与影响个人生活的政治活动；
【物质】能够在平等的基础上拥有财产和工作。
尽管不乏ASD人士活跃于政治领域，总体而言，由于缺乏相关信息和支持措施，ASD人群，特别是智力缺陷者，很难参与如投票等政治生活。
ASD和神经多样性活动家正在提倡一种自我主张(self-advocacy)，即通过自我理解和认识来增强对个人生活的掌控力。
ASD群体还通过开展一系列集体活动，倡导社会将ASD的概念从一种需要治愈的“疾病”转变为一种独特的、需要被接受和认同的独特存在方式。
由于社会歧视、工作环境逼仄、人际关系问题等原因，ASD人士在就业和工作中往往面临较大挑战。
一些企业正在开展针对ASD人士的带薪短期就业项目和实习，以对ASD人士提供就业支持。
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总结与展望
本文综述的种种证据说明，与固有成见不同，在“可行能力”的视角下，ASD成人在许多领域具有卓越的潜能（例如情绪、亲密关系、娱乐、与其他物种产生情感联结等）。
然而，往往囿于种种社会经济及不利环境因素的阻碍，难以享受本应拥有的美好人生。
这提示未来关于ASD的研究应阐明上述的种种不利因素，并努力降低其对ASD人士生活的影响。
另一方面，ASD人士应当对自身的可行能力和面临的阻碍有更深入的思考和认识。
原文：
Pellicano E. et al. A capabilities approach to understanding and supporting autistic adulthood. Nat Rev Psychol. 2022 Sep 5:1-16.
doi: 10.1038/s44159-022-00099-z. Epub ahead of print. PMID: 36090460; PMCID: PMC9443657.
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编辑 | 披垒
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