多年父子成战友： 纪念被孤独症锤炼出来的父亲节
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冯 斌
美国华裔ASD家长倡导者
纽约发育障碍计划委员会 核心委员
“Autism Speaks”业余倡导大使
第二十四个父亲节的自我总结
全文字数4900左右
在ASD圈里，我一直是那个别人家的爸爸。
无论是在华人社区里，还是在老美社区里，确实，ASD圈里，能长期坚持下来的爸爸不多，或者说，很少。
我也确实对得起夸奖我的人，因为我每一天都从事一定量的、有关ASD的活动。
从我儿子三岁半被诊断时起，都二十年了，我实实在在地对得起我自己。
我与儿子的合照
但人家夸我，其实我心里一点也不得意，因为这完全不是我本来期望的样子。
我本来希望做的是一个甩手爸爸，孩子除了要钱要开车接送，其它的最好都不要找我。
不要问我作业，我自己都是大学勉强毕业的，所以从来不敢去要求孩子们读书要怎么怎么样。
高中时女儿选了物理AP课，我先老实跟她讲，不要看我有个物理硕士学位，当过几年的大学物理老师，可是那是二三十年前的事情。
而且我本来就是个混到及格就万岁的人，我应该是忘光了，你最好的帮助是一起学的同学和老师。
女儿不死心，有一次拿回家一套物理题，跟我说一点都搞不懂，我只好披马上阵了，结果后来她说错了不少，以后再不来找我了。
但是也是因为家里没有人可以帮她做题了，她只能自己扎进去学习，这门物理AP课她从一开始的不及格到了期末总分80多，而到了大学她的大学物理课拿了A。
所以我不管也是对的，幸好我又真管不了，那样逼得她自己埋头学习，即使自己不懂去问老师和同学也是很好的社交锻炼。
但是我最大的精力还是在我这个ASD/ADHD儿子的身上，这也是我们家分工的重点，我负责闻森的大部分事情，闻莺其实绝大部分根本不需要我们去管。
对于闻森来说，不管当然是不行的。
作为特殊需要孩子的家长，从孩子小时候开始，我们就必须承担起作为一个教育者、治疗师的责任。
我们家也一样，我对闻森的行为、情绪、生活、感觉等各个方面也是非常重视，并且积极干预的。
但是在初一时，他刚进入融合班，就面临着因为数学考试不及格，而引发的精神崩溃的事件。
在此之后，我反省了，并开始了重要的转变。
我从那个时候意识到了，作为ASD孩子家庭的最大的挑战是什么。
不仅仅是眼前的能力和差距，更多的是将来的脆弱和挑战，他们在一生中都会遇到这样那样的困难和挑战，他们都需要接受这样那样的挑战。
有些他们学过也掌握了，遇到了自己可以解决的问题就可以去克服了；
有的是他们学过的但不会用，有的是没有学过但不会参考，有的就是没学过也没见过。
他们的认知障碍、思维方式、社交障碍、感官问题等等很多因素造成他们一生都会在生活、工作、社交、关系上屡屡受挫。
我们当然会一直持续地帮助他们接受现在和将来的挑战。
但也许比这更重要的（尤其是成年以后），是当他们遇到困难自己无法解决又没有帮助时，他们会怎么办？
他们可以找谁得到最有效最及时的帮助？
这个问题来自于我那个时候的那次经历。
那一次，学校老师、学校特教老师、学校校长、学区心理老师、我们家庭的精神科医生等各类人士，都一头雾水搞不清闻森为什么突然精神崩溃。
他说想“自杀”，说自己有“幻听”。
每天去上学心慌意乱，但我肯定他在学校里没有受到欺凌没有受到虐待，因为他们把闻森看得紧紧的。
一连两个星期都毫无头绪，每天看着闻森心慌焦虑却无法知道原因，这样的挫败感实在是太能摧毁为人父母者了。
结果偶然的机会我发现了原因：原来是他第一次的数学测试没有及格，大概是48分。
那是他第一次参加普通班的考试，过去在特教班里，其实老师出的题不光是简单到了几乎没有难度，而且都是近乎手把手地教的，给的分都是高高的以奖励为主。
闻森从来没有过参加普通班考试的经验，当然也从没不及格过。
再加上那个数学老师是新老师，年轻气盛大概对班上的学生表达了不满情绪，结果闻森以为是说给他听的。
从来没有过那样挫败的经验的他，自己把自己吓懵了。
而其他老师大概都没注意到，或许他们认为已经跟闻森讲清楚了，他是特殊教育学生，分数这些不重要的。
可是闻森是分不清楚谁的话是对谁说的，他没有那样的辨别能力也没有经验可以参照，直接就把自己往绝路上逼。
这事情就发生在眼前，但他不会正确地表达出来，而周围的老师们，即使是特殊教育的专业人士，也并不能时时钻进他肚子里明白他在想什么。
问题找到后，几句话解释清楚，立即幻听没有了，自杀不说了，一切风清气朗。学校心理老师来问我怎么解决的，我说了后他对我从此刮目相看。
但我并不开心，这个危机过去了，下一个怎么办？
而且下一个危机，可能还是发生在眼前，大家却都想不到。而闻森又表达不出来，或是给吓怕了。
那么教他再多的技能也并不一定能用得上，而且还有心理因素的影响。
自身障碍加心理因素，会成为他生活中遭遇一个又一个的难关，所以技能是基本的需要。
但光靠技能的培养还远远不够，至少是他需要一个“神队友”，在他遇到自己搞不定的困难时，他可以去找谁？
谁可以是他最及时最洞察最有效最方便的援助者？
背景是纽约无畏号航母博物馆，我担任了博物馆的“孤独症咨询委员会”的委员
这个答案似乎是现成的，那当然是他的爹妈了啊。
可是仔细想想又不对，他出了事并没有来找我们，也并没有告诉我们。这自然是他本身的交流缺陷的原因，但即使他可以沟通，当时他也不一定会来找我们。
因为那个时候，我和他的关系还是一种“干预师和ASD孩子”的关系，我在他身上看到的全是要改进的任务，他看我也是绵羊看到老虎，不是怕就是恨。
所以我心里明白即使他有这个交流能力，他也不见得会主动地找我寻求帮助。
因为他不知道找谁帮助，或许都不知道应该寻求别人的帮助。于是这个心结就闷在心里，闷出了精神崩溃。
所以我们花了那么多的时间、金钱、心血，很可能因为一种小事，都被毁于一旦。因为他们的承受力非常脆弱。
所以，这里的道理就很明白了，我们那时候只有干预，没有良好的“关系”。
所谓没有良好的“关系”指的是，当他有了过不去的坎、跨不过的沟、撞不开的墙、趟不过的水的时候，他不会也不乐意来主动地找我帮忙。
我大概只有等到他掉进沟里、沉入水里呼救时才会发现。但那时可能已经太迟了，至少很多可以帮助他摆脱危机的时机，在这个过程中被丢掉了。
即使人救了上来，但教训不一定吸取，技能没机会学习，这不是我期待中的闻森和我们的未来。
我开始反省我们的“关系”，过去有些像督战队盯着他，现在要像同一条战壕里的战友了。
我需要让他熟悉我，让他明白我的作用是帮助他、辅助他、支持他、鼓励他，我是他的队友，不是他的对头。
在我的眼里看到的，不应当光是他的缺陷、错误、不足，更应该看到他的愿望、努力、长处和进步。
在遇到困难的时候，不是去批评、指责、教训甚至对他发脾气，而是看到他的努力，看到他的初衷，看到他的障碍，找到帮助他的办法。
我需要让他明白而且熟悉，即我是站在他这一边的，是为了让他顺利、让他安全、让他成功。对头是来“爆你头”的，战友是来救你命的。
每年的“二战重演”的活动，在模拟的法国德占区的小店前留影。二战历史是闻森的特殊兴趣，现在成了我们家的传统保留娱乐项目
这些说的听起来很空泛很高大上，但是确实是我想的，也是我做的。
我并没有什么本事或教材，我是知道我一旦端正了思想，就会改变态度，就会找到方法。
我自己也没有觉察到有多少“关系”已经在潜移默化中改变而且成型了。
一直到十几年后，也就是闻森二十岁左右因为重大失误而被当场停职的时候，我急急忙忙赶过去，看到失魂落魄的闻森在自责，“I did terrible thing ! I did terrible thing ! (我犯了大错了！我犯了大错了！）”
我明白我该去怎么做，我马上肯定他说，“你一定不是故意的，你一定是想好好工作的，你一定是无心犯的错误，这里一定有误会，我们可以去解释的！”
闻森问，“如果他们不相信我呢？”，我说那么我们就要求再给我们一次机会改正，只要你改过来，他们会看到你的努力，也会让你重新工作的。
在一个多月的努力后，闻森的单位相信他可以改正，重新让他回到了岗位上，只是换了不同的地方。
这也是从此以后闻森兢兢业业地再不敢大意的原因。也是他巩固了工作关系越来越受到好评的出发点，这非常让我们欣慰。
我常常想起了这件事，这应该说是闻森生命中经历过的最大的挫折，比起前面那次的挫折来，这次他是心里明白的，他非常想做好这份工作，突然被停职了，对他来说是致命打击。
以前那次事件其实是他浑然不懂的，一说他就通了，而这次不光是他自己的方面，还有单位的，还有消防局的（他工作的客户端），他承受了更大的考验。
其实我们也很担心他能不能受得住，我请假陪了他几个星期，但发现他很平静但很有希望，他很配合地和各方协作，听从安排。
在这之前耐心等待，一有机会立即上岗，而且一直保持住兢兢业业。
我心里明白这次尽管受到“致命”打击，但他已经熟知了家里人会帮他，他也明白了只要他努力改正，公司还会给他机会。
这一切最后都如愿以偿，而我一次次地想起了十几年前的那次危机，没有那次危机带来的觉悟，就没有这次更大的危机的圆满顺利的解决。
我不是个聪明人，但我一定是个明白人。幸好当时我明白过来了，尽管我们需要帮助ASD孩子们很多很多的方面，但是随着孩子年龄越大，我们和孩子之间的“关系”就一定要建好。
这个“关系”应该是什么呢？我不大说得清。
但我知道肯定不能打骂，
肯定不能只是教师爷，
肯定不能只会干预，
肯定不能当督战队，
肯定不能当出气筒，
肯定不能想着去摘帽，
肯定不能当赶车人，
肯定不能当保姆。
我的中文词汇也不大够用了，想不出怎么精确地描述我想要的关系，后来看到作家汪曾祺的一篇文章，《多年父子成兄弟》，我觉得这和我想要的、和闻森的关系有些像。
父子总像是师徒，兄弟更像战友。“多年父子成兄弟”，似乎更合我意。
但我很明白我们也是不会成为汪家父子那样的“兄弟”的，做兄弟要能平起平坐，闻森达不到。
但我们可以改变思维，可以主观上把他当成大人，把他当成家庭一员；
而且是有能力有意愿的一员，
是可以说“不”的一员，
是可以否决，拒绝，谢绝的一员，
是可以拿主意而且我们需要尊重他的一员；
可以犯错但有决心去改正，
可以退缩但一定会完成必需的工作和任务；
大概最最重要的是，他仍然有ASD、ADHD，但他还是可以参加工作，还是可以参与倡导，而且还可以开开心心的。
在ASD家长圈里坚持了二十多年了，我看过的家庭从谱系最低端到最高端，都见过不少了，我非常庆幸的是我们家的闻森正好居中。
我曾描述过，“他没有低到不能学习，但也没高到给我闯祸”，所以闻森一直是个简简单单的人，他的满足感甚至只在于听到中午有他喜欢吃的午饭，就满心欢颜了。
我其实知道，对于孩子们是典型孤独谱系的中低度，或者说是孤独谱系第二三类的家庭中，亲子关系反而更容易建设好。
难的是高功能的，第一类的孩子们，甚至是成年被诊断的谱系，或者是有很多特质但够不上评估诊断标准的“ASD特质”的边缘族，这些家庭的关系更困难。
作为生长于对“神经多元化”甚至对ASD从没涉足、从没接触、从没听说过的社会环境中长大的父母一辈，总是希望自己的孩子们和自己能一样，能按照自己的理想中的道路让孩子们顺利走下去。
这些父母们很多不能理解，也不愿接受他们的孩子（们）不会按照自己希望的方式成长。
但对于神经多元化的孩子们（ASD，ADHD，或者不够诊断标准但有很多的特征）来说：
不是他们不想像其他人一样成长 ，而是他们的大脑结构生而不同，让他们有自己的成长方式和途径。
是他们不能，是他们不会，不是他们不愿意，更不是他们不努力。
这也是我自己感受到的最大的生命收获。
从我儿子身上，我看到了我们人类中形形色色的差异，看到了命运压在他们生命上的枷锁，看到了历史压在他们身上世世代代的不公。
我深切地理解ASD给很多人带来的生存上的考验，也理解不少人ASD让他们不能发挥应有的成就。
我认为这些都是需要帮助、值得帮助的群体，不是因为一个人的功能高，他就没有那么多的需要，也不是因为一个人的功能低，他就没有那么多的机会。
这是我们都需要支持和帮助的群体。
这就是我认为的，我与我儿子之间关系的，最根本的基础：
即我认同他是一个不同于我的人，一个既不会等同于我，也不需要等同于我的人。
尤其已经明确的是，他具有那一类特质的大脑构成，所以我无法去彻底改变他，但我可以帮助他更好地适应社会，更好地活出自己的价值来。
能够帮他的最好的方式，应该是战友吧。所以我把本来的文章标题从“多年父子成兄弟”，改成了更合我意的“多年父子成战友”，这确实是我们的期望和我们的道路。
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编辑 | 寿司
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