2019第八届中国罕见病高峰论坛志愿者招募 | 关注

因为有你，爱不罕见！

2019第八届中国罕见病高峰论坛将于2019年9月20日-22日在深圳中海凯骊酒店隆重召开，主办方将邀请来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计参会者将超过八百人。（第八届中国罕见病高峰论坛【深圳·9月20日-22日】 | 开始报名啦）

每一年的盛会，都离不开众多志愿者的支持与辛勤劳作，志愿者们兢兢业业、无微不至、耐心细致的工作态度也得到参会者的赞赏与肯定。

实习期间的一个契机，让我认识到了罕见病患者这一群体，而去年的罕见病高峰论坛，更是让我看到了各行各业的人们对罕见病的不懈努力。无论是罕见病患者群体的创始人和患者们持之以恒的奋斗与求助，还是专家学者们为每一个小小进步所付出的贡献，亦或是医药集团对罕见病药物的大力研发，都在他们身上汇聚成了一股希望的光芒，让我们看到，这个特殊的群体不曾被放弃，他们还可以继续闪耀。

—讲者组志愿者 胡同学

我是一个大学生。短短四天里，认识了很多志同道合的小伙伴。罕见病是一个我之前只在电视上看到的一类疾病，我一直以为它离我很遥远。然而经历了这四天的活动，我看到了很多坚强的罕见病患者，看到了很多热情帮助他们的人，他们就在我们身边真实存在着，生活着，也努力发光着。正如我们当时志愿者T恤上写的那样，生而不同，rare but real，对于所有人来说都是一样的。

—签到组志愿者 施同学

作为2017年第六届（北京）与2018年第七届（上海）连续两届高峰论坛志愿者的我，最初与罕见病“结缘”，是因为我是一位罕见病“朗格罕”患儿父亲，深深的能感受到有一群像我一样的特殊家庭，在与罕见病抗战的道路上，所经历的痛苦，绝望，无奈......但是不管如何我们都期待社会与公众能对罕见病群体给予更多的关注和理解支持。虽然是临时组建的志愿者团队，但是我们的服务是不打折扣的。志愿者服务不仅可以为社会做出贡献，还可以结交到更多的朋友，大家在一起奋斗团队精神，也是人生中不可多得的体验。

—后勤组志愿者 黑马

一整天的会议内容要浓缩在短短的一篇稿件里并不容易，三个小时的时间限制更是让媒体组的我们兵荒马乱。所幸分工合作为我们捋清了思路，在酒店的每个夜晚大家各司其职，困难似乎在相连的心面前消解了。我们十分钟解决用餐、一起见证了凌晨两点的松江、赶在打烊前最后一分钟买到想喝的奶茶、最后完成工作的成就感爆棚都是我们别样的回忆。短短三天，你将结识来自五湖四海的小伙伴们，一起见证无数的感动。

—宣传媒体组全体志愿者

2019第八届中国罕见病高峰论坛志愿者招募现全面启动，快快加入我们吧！

只要你：

1. 热爱公益事业，认同我们的理念；

2. 20-45周岁、吃苦耐劳、眼明手快、热情奔放；

3. 待人接物有礼有节，有团队精神，有责任心；

4. 9月20日-22日全程参与；

5. 位于深圳，去会场交通便利；（外地无法提供交通食宿）

如果您符合以下条件，可优先录用

1.有相关公益活动志愿服务经验者；

2.患者亲属、医学相关人员；

3.英文口语优秀者；

4.有车、会摄影，有新闻、医学、英语专业背景等。

以下环节将需要您提供服务

1. 会务服务：大会注册、大会签到、发放资料、现场引导等

2. 嘉宾接待：现场沟通、全程陪同及外宾翻译等

3. 活动执行：场地协调、设备管理、自媒体运营、流程协调等

4. 后勤服务：预订餐食、物料管理等

5. 专业类：英语口译、文字采编、摄影摄像辅助等

您将获得

1. 服务期间的午餐（简餐）；

2. 150元/天的志愿服务补贴；

3. 增长见闻和锻炼能力的机会；

4. 认识其他有趣、有益的小伙伴们；

5. 一份志愿服务证书。

— 报名方式 —

扫描二维码或点击“阅读原文”，即可报名哟！

报名截止时间：2019年8月15日。

 志愿者风采 

<<  滑动查看下一张图片  >>

<<  滑动查看下一张图片  >>

<<  滑动查看下一张图片  >>

· 志愿者报名咨询

联系人：魏女士

电话：+86-10-8354 5711转815

邮箱：support@cord.org.cn

· 招商、展位申请；报名注册

联系人：刘女士

Tel：+86 10 8354 5711 ext 805

E-mail：crds@cord.org.cn

· 讲者邀请及推荐

联系人：夏女士

Tel：+86 10 8354 5711 ext 806

E-mail：lili.xia@cord.org.cn

大会信息持续更新中，敬请关注！

注：上海四叶草罕见病家庭关爱中心曾用名罕见病发展中心CORD，两者为同一家机构。

点击“阅读原文”加入我们吧！