疾病、障碍，还是不同？
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目录
孤独症骄傲日，因为什么而骄傲？
疾病的隐喻
是障碍，也是不同
不同，不能抹去困难
去病化用语倡议
（音乐来源：https://proskuneo.org/2012/07/multicultural-worship-song-inta-azimun-arabic/）
01
孤独症骄傲日，
因为什么而骄傲？
618孤独症骄傲日前夕，青衫看到这样的信息：
“不能接受‘孤独症骄傲日’，这是一个残障，而不是福祉。”
所以，孤独症骄傲日，骄傲的是孤独症这个障碍吗？
不，孤独症骄傲日所骄傲的，是人，而不是障碍本身。
我们想强调的是：所有人，即使有这样那样的障碍，都值得为自己骄傲。
人的存在、生活、努力和追求本身就是值得骄傲的。
对于坚持不懈，努力尝试做更好的自己的诸位，更是如此。
我也喜爱“骄傲日”这个名字远胜于“助残日”。
并不是不知感激他人给我们一直以来的帮助，而是“骄傲日”聚焦在有障个体本身之上，让我感到作为一个个体有力量、被承认，而不是只做一个收取他人善意的背景板。
所以在这一天，我们在承认和庆祝我们自己和我们的人生。
而不是困难和障碍。
（图源网络，侵删）
02
疾病的隐喻
“它不是上苍降下的一种灾祸，不是老天抛下的一项惩罚，不是羞于启齿的一种东西。”
——苏珊·桑塔格
苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中，以癌症和艾滋病为例，介绍了把疾病妖魔化、耻辱化对患者带来的污名。
这些污名化把“错误”归咎于患者，加剧了患者的痛苦和对治疗的偏见。
疾病被他者化（异化）了，“有病的人”被看为是次等人，甚至“非人”。
这些论述对精神障碍同样适用。
相信大家一定听到过用“神经病”、“精神病”、“智障”骂人的情形，也多有见证甚至经历精神障碍的病耻感如何让人害怕就医和用药。
另外，有一点是桑塔格论点的附加：疾病这一称呼隐含着“必须纠正”这一层面。
而事实是，就算想要纠正，很多时候都是做不到的。
尤其是对于神经发育障碍来说，很多神经系统发育的改变从胎儿时期即开始。
从一开始，有发育障碍的人就走上了一条不同的道路。
所以障碍这一概念就尤为重要。
障碍这个概念强调“提供支持”，而不一味让有困难的人变得和“常人”一样。
不仅因为药物和干预本来具有局限性，也因为“发育障碍”这枚硬币的反面，是不同发育轨迹带来的独特感受、人格和自我。
人们希望消除困难，但是，不会有人想要消除自我。
03
是障碍，也是不同
上文说到，神经发育障碍不同的发育轨迹，让人有了和“常人”不同的感受、人格和自我。
某种程度让人像外星人一样，不能适应这个“常人”的世界。
比如把我扔在商场，我整个人就会过载傻掉。
如果再加上没有预料的混乱，我基本就会崩溃到想撞墙。
但是让我在自己的房间，我就没有任何障碍，甚至专注细节、数字让我在工作中如鱼得水。
（作者原创供图）
对我来说，ASD是我天生不同的一种属性。
我因为这种属性在生活中遇到困难，但是如果去掉它，我就不再是我了。
它参与塑造了我的性格、我的喜好和我的人生。
甚至关于我经历过的ASD相干抑或无干的苦难，我有一样的观点。
苦难不值得歌颂，但是没有它们，我不会是现在的样子，我会更难理解遇到这些苦难对别人意味着什么，以及我能做点什么。
关于“疾病”、“障碍”和“不同”的界限，我其实思考了很久。
近视/屈光不正在医学里通常被描述成“状况/情形”，古文里近视则被描述成“眼疾”。
但现代把近视说成疾病的情形反而是少见的——因为近视的人很多，而且可以通过眼镜“矫正”。
哪怕戴上眼镜但本身还是近视，通过戴眼镜消除了障碍，就可以认为已经“矫正”了，不会有人认为或者要求近视必须“根治”。
这是一个医学状况从“疾病”变成“障碍”甚至只是“状况”的情形——一般可以通过眼镜“矫正”的近视人士不会额外申请残障人士支持项目。
我又想到另一个例子，就是人们平时认为的“不同”实际上是一种“疾病”。
有的人起得早、睡得早，有的人起得晚、睡得晚，被形象地称为”百灵鸟”和“夜猫子“。
我就是一个典型的夜猫子，早上浑浑噩噩，下午平平常常，夜幕降临了整个人就像打了鸡血。
对我来说早起就是要毁一天甚至几天的。
但是对于“百灵鸟”型人来说，早起非常轻松，晚睡才像扒了他们的皮。
实际上，“百灵鸟”和“夜猫子”都是“病”，这两种状况都属于睡眠障碍中的睡眠相位前移/后移综合征，令人很难在社会期望的时间起床开工。
这两种情形，人们可能并不会觉得有什么问题，但是对当事人的生活和社会时间的协调上产生了影响，仍然被归于障碍。
对“百灵鸟”和“夜猫子”的干预是用睡眠卫生和药物（不一定需要）帮助他们尽可能和普通工作生活时间协调，但是也并没有抹去本身的“百灵鸟”和“夜猫子”属性。
总而言之，实际上，“疾病”、“障碍”、“不同”、“特质”在生物学和医学层面上来说，都是一种“状况”。
只是在社会语境下，这些词被赋予了不同的期望：
病：你有问题你得治好
障碍：社会应当理解并提供支持
特质：就是你的性格/属性而已，是你的一部分
04
不同，不能抹去困难
我经常收到友友（尤其是家长朋友）的评论，羡慕我的状态。
我经常的回复是：不要忘记我曾经经历的痛苦。
我只是在慢慢成长，让自己远离乌云的云层，但这不代表我的天空一直都晴空万里，也不代表我不会再遇到风雨。
我认为神经发育障碍是一种不同，同时不能否认它们会在现在的社会生活中造成障碍的事实。
在“优生优育”、“健全主义”的大环境里，我经常看到令人悲哀的论调，比如“残障人士是社会的累赘”；
我也听到uu不能接受自己属于有障人士，或者觉得自己使用残障支持政策是占用社会资源。
我想说，其实很多常用的东西最早都是为有障人士提供帮助、后来才广泛用于人们的生活并提供了很大便利的。
比如打字机（键盘的前身）一开始是为视障者发明的。
我也常常强调，每个人在生命中的一个时刻都会成为有障人士。
比如感冒乏力需要卧床，这时候需要行走的事情就会造成障碍。
这种时候，机场为有障人士准备的轮椅就可以帮助“短暂有障”的人。
对少数群体提供的支持，最终会让更多的人受益。（参见：支持神经多样的通用设计）
（图源网络，侵删）
我也很讨厌听到小孩“有病”是“惩罚”、是“收债”这些说法。
我曾被这样说过，我也曾委屈。
因为我生来如此，并非我故意让自己这样。
现在我想说：
ASD只是发生在我身上，它是我的不同，它是我很多困难的原因，但是它同样让我成为了我，在我身上显出了奇妙的作为。
05
去病化用语倡议
去病化语言的倡议，最早是我在和医学相关人士交流时总结出来的。
对于医生来说，“患者”、“疾病”都是论文中很常见的语言，但是这些用语面向大众的精神医学科普中并不合适。
此外，国内默认把disorder（障碍）翻译成“疾病”，实际上一些信息在翻译的过程中丢失了。
“障碍”这个词，不仅仅包括功能上的损害，还包括残障支持角度上需要帮助支持的方面。
我认为对于强调对支持的需求是非常重要的，因为国内还普遍存在着对精神障碍深深的病耻感和歧视。
使用去病化语言，并不意味着掩耳盗铃否认功能上的障碍，而是用语言对抗人们病耻感导致的歧视，并且强调有障碍的人所需要的支持和帮助。
语言是有力量的。好的语言可以帮助社会大众去掉关于疾病和障碍的刻板印象，减少病耻感。
对于医生、医学生来说，还有一个常见的误区是“见病不见人”。
这个在医学研究上无可厚非，但是在临床上是一个很大的问题。
每个个体的经历、背景不同，所需要的支持也不同。
最重要的是共情和理解，看到每一个个体因为障碍的挣扎，也看到ASD/ADHD等神经发育障碍为个体带来的个性。
国内的医疗情况想必很难，不过希望有朝一日有所改善。
一些去病化语言的例子：
患有/罹患：有
（尤其是“罹患”，有悲剧色彩，然而是廉价无用的“同情”）
共患：共现
疾病：障碍
患者：人士/个体/来访者/求助者
症状：表现
发病率：发生率
我希望有朝一日，含有贬义或者令人容易望文生义产生误解的词语能够从描述有障人士的专业书籍、文献中消失。
用中性的词语不妨碍描述表现，但是却可以消除很多来自健全主义的凝视。
文章版权归原作者所有。题图来源网络，侵删。
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编辑 | 披垒
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