引入罕見病新藥 資助患者減負擔 | 资讯

· SMA患者周佩珊相信，市民会重拾对特首的信心。资料图片

行政长官林郑月娥上任两年以实际行动表示她对弱势社群的关顾，包括为脊髓肌肉萎缩症（SMA）患者亲自去信药厂，争取将相关新药物引入香港，其后更透过「关爱基金」资助每年动辄300万至600万元的药费，以减轻全港数十名患者极沉重的经济负担。不少受惠家庭都感激特首。女病人周佩珊就曾表示：「相信市民很快会接受特区政府，不会乱骂林郑月娥。」

| 患者病情改善感激特首

SMA是罕见病，在香港有数十名患者。林郑月娥此前将药物引入香港，为不少家庭带来希望。在去年5月开始用药的吴柏霖接受药物治疗后情况出现大幅改善，除了说话声量较之前大外，手脚的活动能力也有所提高。吴母向香港文汇报记者表示，「阿仔精神好了，每次治疗后情况也有改善，多谢特首。」

3个月大就证实患上SMA的周佩珊，虽然要长期使用呼吸机协助呼吸，颈部以下更只余两只手指有活动能力，但她之前艰辛地用了4个月时间撰写厚逾百页的计划书，向政府争取引入美国药厂在2016年才推出的治疗SMA新药Spinraza，并获林郑月娥亲自接收。

| 亲致函美药厂洽供药

该药厂最初其实未有打算将Spinraza供应香港，但林郑月娥得知患者的诉求后十分「上心」，除了督促食物及卫生局跟进外，更亲自去信药厂要求引入该药，最终成功令药厂改变初衷向香港供药。

Spinraza虽然成功引入香港，但其高昂药费亦是患者一家需要面对的问题，因为首年用药的药费已经高达600万元，之后每年亦达300万元，一般家庭根本难以负担，但政府亦有措施协助患者，特别将药物纳入「关爱基金」的医疗援助项目，令患者不会因为经济原因而失去治疗机会。

本文来源：香港文汇报讯