罕见病的多学科协作诊疗（MDT） | 专题预告

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丁昌红

首都医科大学附属北京儿童医院神经科副主任，主任医师

擅长诊治各种小儿神经系统疾病，包括运动障碍、癫痫、睡眠障碍、神经免疫病、智力低下、抽动障碍等。以第一作者及通讯作者发表文章20余篇，《儿科神经系统疾病病例解析》副主编，参与《实用儿科学》第八版，《儿科学(当代医学新理论新技术丛书)》等多部书籍编写工作。参与完成的“中国儿童脑血管病临床与基础的研究”获得中华医学科技奖三等奖。现任北京医学会儿童神经专业委员会委员、北京抗癫痫协会理事、中华儿科学会脑科学委员会委员、北京医学会罕见病分会遗传代谢病诊疗学组委员、中国医师协会循症学组委员、中国医师协会儿童神经修复专委会委员、中华儿科杂志审稿专家等。

李花

广东三九脑科医院癫痫内科副主任，医学硕士，主任医师

中国抗癫痫协会精准医疗与药物不良反应监测专业委员会委员，中国优生科学协会医学遗传学专委会第五届委员会委员，广东省脑发育与脑病防治学会儿童神经病学分会常务委员，广东省脑发育与脑病防治学会癫痫病学分会常务委员，广东省医师协会神经内科医师分会第三届委员会委员，广东省中西医结合学会神经科专业委员会第四届委员会委员。从事神经内科及癫痫内科工作十几年，具有丰富的临床经验。擅长癫痫、癫痫综合征的分类及诊疗，擅长神经遗传病的诊治。目前已经在发表十几篇文章，主持及参与数项广东省课题，参编《神经内科疾病-影像诊断思维》及《神经内科常见疾病诊断及治疗》。

饶莉

四川大学华西医院门诊部主任

饶莉，四川大学华西医院心内科教授，博士生导师，四川省卫生领军人才，四川省学术与技术带头人，全国优秀超声专家，门诊部主任/党支部书记。长期从事心内科临床及心脏超声工作，在先心病介入治疗超声监测、超声心功能评价、扩张型心肌病遗传学研究方面成果颇丰。在国内外共发表第一和通讯作者论文160余篇，获四川省科技进步奖二等奖2项。现任中华医学会心血管病学分会影像学组委员、中国医师协会心血管内科医师分会超声心动图专业委员会委员、中国医院协会门（急）诊专委会委员、四川省医学会门诊管理专委会主任委员等职。

王剑

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心遗传分子诊断科主任，研究员

医学博士，研究员，博士生导师。目前主要从事遗传性疾病的分子诊断及致病机制研究，擅长儿童罕见疑难病与出生缺陷的基因诊断、基因组数据解读、遗传咨询等。曾在美国哈佛大学医学院从事遗传性疾病高通量测序基因组研究，并接受过哈佛医学院临床遗传学培训。近年来以主要负责人承担各类课题20多项，发表论文100余篇（包括SCI文章60多篇，总影响因子>300），代表性论文以第一作者或通讯作者发表于《新英格兰医学杂志》、《Genetics in Medicine》等。入选上海市“青年优秀学术带头人”、“曙光人才计划”、“卫生系统新百人计划”等，曾获得“上海市十佳医技工作者”、上海市“银蛇奖”等荣誉称号。

徐凯峰

中国医学科学院北京协和医院呼吸与危重症医学科副主任

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上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）成立于2013年，由黄如方先生发起创立，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等利益相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高罕见病患者群体的药物可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业的发展。

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