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湖南省罕见病医学发展及患者服务研讨会将于11月18日在湖南举办 | 活动

2019年11月18日上午,湖南省罕见病医学发展及患者服务研讨会将在湖南光琇医院举办。该研讨会由湖南省蔻德罕见病关爱中心主办,研讨会得到了湖南省民政厅、卫健委的大力支持。
 
罕见病是全人类面临的最大医学挑战之一,全世界越来越多的国家开始重视罕见病领域的工作,并积极开展行动。回望过去的两年,中国在罕见病科研、诊治、药物准入及医疗保障等方面所取得的成就有目共睹,多个政策法规的出台深受行业赞许。
 
湖南省罕见病工作在罕见病诊疗、患者服务、医保政策、社会救助等方面相较于其他省市仍有很多不足的地方,患者家庭在诊疗可及和可负担仍面临巨大挑战。虽然近几年在各方努力下已取得了较大发展,但是尚未形成有规范的诊疗和患者服务体系。鉴于湖南省罕见病现状,希望更多关注公益、关怀罕见病患者和家庭的专业人士加入到湖南省罕见病工作中。
 
会议旨在促进社会公众对于罕见病的认知,科学宣导疾病防治情况;推动罕见病的诊治、科学研究、药物研发和医保支付以及慈善救助工作等发展;协助患者接受规范科学的医疗诊治,提高患者的生活质量;筹策多元化方案、创新模式,增进医患间的相互理解与支持。会议将邀请罕见病领域的专家学者、临床医生、政策制定部门、罕见病患者组织、罕见病相关研究机构等共同参与,预计与会人员200人。

  大会报名   

参会开放名额 。名额有限,预报从速。


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