【完全版】成年疑似孤独症谱系障碍简明就诊及自助指南

Original 予渊青衫Aspie 2022-10-20

收录于合集 #就诊故事 54个

我会是阿斯伯格人士吗？

大家好。

我分别于今年7月在北京、9月在深圳确诊ASD之后，感到自己在专业人士、家人和朋友的帮助下，解决了一直萦绕我心头的重大疑惑。故想要把就诊经验整理出来，供有同样需求的人参考。

先放结论：我国已有成人阿斯确诊，但最好有了解个体婴幼儿时期情况之监护人陪同，确诊需要追溯发育史。成人自己去不是不行，但“证据效力”会减弱。另外国内医生很少，号不好挂。

本文不是孤独症科普，只是普通患者经验谈；不自陈伤心往事唤起共鸣，而旨在提供可操作的就医指南、帮助成年期发现自己疑似AS/成年期确诊的AS患者朋友在国内大陆地区获得合理帮助并理解自己。有关AS是什么、看起来什么样，请移步文末参考资料。

下文分为四个部分：自我筛查、北京就诊、深圳就诊，一些可能出现的问题答疑。非常长，全文阅读时间约15分钟以上，可以直接拉到感兴趣的段落。

*如无特别注明，本文中所提到的AS/阿斯/阿斯伯格/阿斯伯格综合征均指ICD-11中的“没有智力障碍、有或没有轻微功能性语言障碍的孤独症谱系障碍（6A02.0）”。

【自我筛查篇——为什么觉得自己是？】

我今年26岁，在深圳工作，来深不久后确诊抑郁。此前对ASD相当无知。如果没做微博上的朋友发出来的Ritvo量表，可能现在还是一无所知。

年初的某个晚上我去了一个聚会，大家很开心，我也没有不喜欢在场的朋友们，但我像小时候一样，只有余力注意自己的行为是否失态。我感到无法投入其中，唯一能做的只是尽力模仿，不要让别人觉得我奇怪。晚上回家后，我在首页刷出了量表（https://www.aspietests.org/raads/），因为无聊开始填。

抱着好奇我翻出了更多的自测量表。首先是这个巨有名广泛流传很多朋友都做过的Aspie Quiz（点击此处查看）。

另外还做了孤独商量表成人版（点击此处查看），得分是40。

在结果驱策下我去搜索了AS的常见表现（尤其是女性的），感到一道闪电击穿脑门。我想我找到了自童年开始诸多问题的根源——不知道跟人交往说什么话合适、屋里的东西必须按特定规则摆放、情绪不是完全没有就是失控极端、感觉同龄人比自己成熟、肢体不协调、怕吵怕光、不能穿紧身衣服、无法时刻注意仪态……

于是我发了电子邮件给@青衫Aspie老师（你们可以在知乎和微信公众号找到ta，不在微博），列举了一下从小到大的困难、不便之处。接到回复，对方说我非常有可能在谱系内。我日常生活也的确在受持续困扰，工作起来非常难受，开始产生确诊的念头。我询问了首页上另一位朋友@若言言和但丁学长谈恋爱。她告诉我北医六院的儿科接受成年人挂号，给我推荐了钱秋谨医生，因为她也可以看成人ADHD（ADHD是另个话题按下不表）。

在挂上北京的号之后，我搜到了婴幼儿孤独症谱系筛查量表M-CHAT-R/F（家长可以用该表筛查自己的小孩）。我妈凭着她对我小时候的回忆做了量表，得分是5/2，阳性。孤独症谱系障碍不是心理疾病，是先天的神经发育障碍，婴幼儿时期即产生表现，故可靠监护人的“证词”效力非常强。

需要特别提示的是，上文提到的自测和筛查量表全部不可以用作临床诊断，许多分高的人正常生活没有问题，不影响生活的话医学上也不给予诊断，大可不必担心，当成了解自己就好。专业诊断工具也不是能随便在网上down到的。

【北京就诊篇】

一、挂号

一共三种方式。

1.拨打“010114”电话预约，耗时长起得早（早晨5点之前即开始接听，打通之后里面会让你排队，然后你要保持电话一直接通直到8点之后放号），而且线路不稳定特别容易断，断线让我崩溃无数次……不推荐。能用线上就不要打了。为了看病而发病真的太绝了。实在太想挂上可以电话&手机移动端双线作业。

2.微信方式。“北京114预约挂号”公众号是每天8:00放下周同一时间的号，比如这周二早晨八点放下周二的号。推荐注册好之后早晨点开等着，八点的一瞬间把挂号键按下去。钱医生是每周四的儿童特需门诊和每周五的儿科门诊。

3.如果家在北京或者离得近比如天津河北什么的话，可以选择支付宝，提前两个工作日9:00放号，比如周二早晨九点放周四的号。

注意：不要挂不上就现场跑过去求医生加号，初诊大概不会给加的。我做完检查等看的时候门口有很多带着青春期小朋友的大人就是挂不上直接跑来，我觉得不行。

二、就诊前准备

跟我妈说了情况让她陪我去看医生。很幸运，她同意了。我感觉有见证自己发育过程的人陪诊是最好的一种情况。家人实在去不了的话，能跟医生远程沟通并且做量表可能也行。

带了以下东西：身份证、银行卡、钱、之前关于大脑和精神问题的病历（带着深圳看抑郁的病历去了，因为已经确诊抑郁所以感觉少做了很多检查，诊金便宜了好多）、大概20块钱左右现金，最好换成一块五毛的（办就诊卡买病历和以备不时之需）、吃过的药物盒子。因为没有抽血所以我不知道需不需要空腹，不过我在深圳精神科做检查的时候抽血没有空腹。

三、就诊经过

当天中午到了医院，先在大厅缴费处办就诊卡，之后上四楼分诊拿了一个分诊条，再回到大厅把这个东西给一楼分诊台的护士刷了一下，就开始等。

叫号的时候我在洗手间，我妈先进去跟钱医生聊了一会儿，我进去的时候就直接跟她说我怀疑自己有ASD和ADHD但自己不能对号入座所以来看医生（因为之前有医生说我对号入座并且敷衍我，非常不快的经历）。

之后我完全说不出话来，就直接把给青衫老师写的邮件、我在深圳的病历和药物丢给钱医生了。她一边看一边敲病历，然后问我一些问题，有时候会跟我妈确认“她真的会这样吗？”或者问我写的一些句子是什么意思。谈话时间很长，大概有半小时。问完了之后我就出去了，她跟我妈单独面谈。之后我妈拿着检查单出来，我们就去做检查了。

检查单：

其中有两个量表（孤独商、谱系筛查）是我妈填写的，内容我没看见。我妈把我照顾得很好而且她记我小时候的经历和行为记得非常清楚，只是因为我小时候她工作忙+不认为语言没问题也能自理甚至有时候看起来还很聪明的孩子有病，所以一直没带我看，直到她发现我其实活得非常难受才愿意陪我去看病。她的回忆可能是我确诊的关键。

做完检查回去，钱医生看过之后跟我妈讲，我的量表分还是有点高，小孩子这样还好，大孩子就不太行了。她说可以确认我是谱系小朋友，只是问题比较轻不怎么严重，并且也有ADHD，有继发的情绪问题（焦虑+抑郁）。她给了我妈一些建议，帮我停了一个药。

总体来讲我觉得就诊流程和看小朋友青少年差不多，没有什么特别针对成人的程序。不过钱医生很认真，感觉经验也很丰富。得到确认我还是非常感激，我觉得有解释创伤的作用——之前努力分析过自己为什么除了被孤立（大学之前每个阶段均有被严重孤立）之外没有创伤，为什么还那么难受、为什么和别人不一样，现在知道很多心理分析其实对我无效，释怀了很多。不过在北京没有书面确诊，病历写的是“ASD/ADHD待排？”，好像初诊只能这样。

【深圳就诊篇】

北京回来之后我把就诊经验写下来，放到了豆瓣AS小组。很快有人反馈说深圳康宁王中磊医生也可以确诊ADHD和AS。我准备去深圳康宁复诊的时候，在线上挂号页面也发现他们开了成人多动症门诊。

……我为我的机票钱痛哭流涕。

虽然在北京得到了结论，但我也想找一个可以稳定寻求帮助的地方。某天早晨我无聊点开刷出了号源，就挂号了。方法是搜索康宁医院的公众号，注册，然后挂。具体放号时间我没研究过。

去看的时候我才意识到，因为之前在康宁医院看过病（抑郁），我挂的是复诊的号。初诊会得到比较详细的询问，这种情况下医生就不会听我说太久。他也不太在意我北京的结果（可能是为了严谨不受干扰）。不过他讲话很条理很冷静，问了我一些问题，问一个我答一个。在我表示有家长可以陪同就诊的前提下，王医生给我开了一大坨AS和ADHD检查。相当全面。8月初去看的，很多都需要预约，做完全部测试已经到9月4号了。

除了如图所示之外还有儿童行为量表、注意力常识测试、韦氏智商。

其他东西还好，让我觉得深圳真的强、愿意再从头搞一遍的原因是他们有ados，孤独症评估金标准，这个东西含金量懂的人都懂。在豆瓣AS小组那边获知这个东西分4个模块，1/2儿童3青少年4成人。如图可见我这个是模块4。

检查的内容不能详细讲，因为ados这个东西有版权。而且如果真的有朋友看了这个去就诊，提前了解测试内容可能也会影响结果的客观性。查完了之后把很大一叠检查结果拿回给王医生，他看了之后给我写了病历。

至此，我对自身问题答案的寻求划上了句号。

总体来讲，关于就诊医院的选择，我觉得是这样：如果有监护人帮助追溯发育史，哪近去哪。都行，可以随时复诊。如果没有，推荐深圳，经询问医生得知，会尽量根据现有线索做初步诊断，并可仅预约成人ADOS评估。

关于深圳康宁的就诊，青衫老师的公众号“青衫Aspie”里有两篇文章，内容更详细（如下）。

深圳康宁成人ADHD+阿斯伯格确诊记

【答疑】深圳康宁就诊信息详情更新

【答疑】

（基本是我被问过的问题，其中也有我对见过的问题进行的一些思考）

一、成年确诊孤独症谱系障碍的作用和必要性？

• 如果有长期持续的生活困扰并且通过一般精神科治疗和心理分析无法解决，确诊可以极大程度上解释创伤，带来强烈的释怀。同时，也可以帮助患者了解合适的自助途径，避免走更多弯路。很多朋友都说过“之前一直觉得自己不一样、感到不适应不舒服，但不知为什么，知道ASD之后才发现原来这些问题是有名字的”。

不少成年期确诊的人在确诊后感到精神状态恢复、认为人生变得更好。去就医的人多了可能也会推动医疗措施的完善，深圳康宁儿少精神科现在给成人放的号就比以前多很多了，原来三个现在十个。感谢。

• 确诊不可以证明你是符合电影小说刻板印象的nerd。如果你只是觉得自己有在各处看到的谱系特质（或者根本是stereotype），觉得中枪，却没生活困扰，只是想多一个自我形象标签，那么不推荐去诊断，花费可能远大于收获，还浪费医生1个号。

• 有可能你是第一种情况，但别人觉得你是第二种。别理他们，去看医生吧。

二、确诊的费用和时长？怎么跟医生说呢？

• 北六儿科特需挂号费500，检查费500多。看钱医生仅看了一次，但就国内而言面诊时间非常长。深圳的二次确诊花了一千出头的挂号费和检查费，检查需要预约，一天做不完，预约了两次，前后花费时长（加上等待）一个月有余。外地朋友就诊的话机票酒店支出看情况。

• 可以直接跟医生说“我怀疑自己有ASD，想要检查”。如果见医生会说不出来话，建议提前书面整理拿给医生看。陈述的时候要尽可能诚实地描述自己的行为和困扰，以及觉得你可能有ASD的原因。否则得到结果也没有意义，毕竟适合ASD的策略不一定适合NT（Neurotypical，神经正常典型者），反之亦然。不过就诊之前可以了解一些相关知识，可以更方便判断自己的行为和感觉到底跟这个障碍有没有关联。

三、国内确诊后能获得什么干预？

• 主要面向18岁以下，成人没有。

• 自助：可以参考文末的书籍和公众号。特别推荐一本《这世界唯一的你》，可以帮助你理解自己的行为以及理解他人。作者是特教老师，不认为自闭者行为是毫无理由的异常，而认为它们是正常行为的延伸。

另外还有一本书，《PEERS青年社交技巧训练》，PEERS是有实证效果的课程，不过国内没听说有开成人的，我也没有看过这本书，青衫写过一篇介绍《一文解决如何科学又优雅地加入和退出对话》。

• 如果同时被诊断共病，比如抑郁/焦虑/ADHD，你能获得药物治疗。我就是这种情况，现在在吃专注达。（各位，顺便说一句，绝对不要私信我买药，去医院开。吃ADHD药物需要指导，私自吃很危险，它也不能让人变聪明。没有确诊条件的潜在患者我还能理解，我尤其烦为了考试突击吃的人。国内ADHD确诊医院详见：https://www.adhd.website/archives/99）

四、家长不方便过去、找不到童年期监护人、或者家人不配合怎么办？

• 家长不方便过去也可以跟医生说明情况，需要远程电话联系家长填量表。

• 如果实在是找不到家人，可以先用网上的免费成人量表自我筛查，把结果出示给医生看看。

• 你家亲戚有没有看上去像是谱系的？你父母、其他直系亲属有没有阿斯的特征？如果有，可以告诉医生。

五、经济时间条件不允许，也实在无法获得很多线索，但我觉得描述太符合了，可不可以自诊？

• 自诊未必准确，可能有先确定结论再强行寻找证据的情况。对儿童发育相关知识不太了解的时候，很难对什么正常什么异常作出正确判断。目前网上能找到的各种免费筛查量表也不具有诊断效力，它可能把其他精神问题误鉴别为ASD，分数高也不能说明你一定是。

• 不过，从自助层面上讲，当然可以。如果你觉得相关信息有帮助，改善了你的生活，你完全可以进行自我教育、阅读给孤独症谱系人士写的书、寻找让自己舒适又能适应外界的存在方式、利用和发掘自己的优势（比如研究问题深入、专业细致、诚实、捍卫规则等等）来与他人相处……而不必那么在意有没有被诊断赋予这个身份。因为外界条件限制而无法得到必要帮助是不公平的，这并不能归咎于个体。

• 如果是拿来自我标榜，不可以。我知道有人会这么做，但不觉得这个行为有意义，这让人无法进步。（但建议网上的朋友不要随便鉴定别人是自我标榜，你不是专业人士也不知道对方的情况。请严以律己宽以待人。）

六、有其他情绪和心理问题可以诊断ASD吗？

可以。也有可能一起得到治疗。不过如果其他问题太过严重以至于导致医生无法下判断，医生会优先处理其他问题。

七、有大陆其他地区的医院推荐吗？

我已经听说过可以诊断的医院有南京脑科医院（柯晓燕医生）/中山三院（关念红医生）/西安交大第一附属医院（陈策医生）/华西医院/湘雅二医院（罗学荣、苏林雁、高雪屏医生），湘雅二医院有PEERS成人社交课程。但以上医院没有具体的相应就诊经验分享，不一定有效。

八、可能长大之后突然得孤独症吗？

不可能，这是一种先天的神经发育障碍。如果你觉得你突然“自闭了”，可以考虑抑郁焦虑等原因，建议寻求常规精神医学或者心理咨询的帮助。

九、我害怕社交、孤僻，是孤独症吗？

孤独症谱系障碍的核心诊断标准是社交问题+刻板行为。只有一个不构成此障碍，必须两个同时具备。单纯的社交障碍也可能有多种原因。

十、你说那么多话，还能理解感情，算AS吗？

首先，语言不是鉴别标准。ICD-11和DSM-5中都有“智力正常、语言基本正常的孤独症谱系障碍”分类。

第二，所谓的共情有两种。情感共情&认知共情。前者可以称为“心眼好”，即能感受到他人的痛苦。后者可以称为“眼力见”，即在社交沟通场合做出合适举动。

AS有问题的部分不是情感共情，从其他人自述来看女性AS尤其没这方面的问题，而且共情技巧也是可以通过心理咨询知识学习的，我高中看了一堆。有问题的是认知共情，换言之就算道理我都懂，放到具体情境里还是可能因为解读不了信息而出现行为纰漏。

许多社交需求、亲密关系需求我也理解不了，比如我觉得朋友是永远的朋友，不知道为什么大家要“保持联系”。别人要求我表达对他们感情的时候我会觉得有点不舒服。我也不能接受与人同居。时常有人跟我说我过于执拗、不够关心在乎他们。

十一、你能快速推算日期和星期/进行大数心算/背圆周率/背物种名称什么的吗？

我不能。不是每个AS都擅长理科，也有擅长文字和音乐的类型。我的优势是对语言文字的逻辑结构比一般人敏感，不过在我所在的行业里有太多经验丰富、投入了大量时间也更有天赋的人们，跟他们相比我远远做得不够好，差太多了。

谱系人士未必有特殊才能，把它误解为天才病反而不利于一般个体的生存。我时常感受到自己和同龄人相比存在精力和灵活性上的劣势，想取得成就仍然需要持续努力。

十二、你能识别表情包和颜文字吗？

能。╮(╯▽╰)╭

静态稳定表意鲜明的图和动态混乱完全不可预测的社交场景是两码事。多说一句，“谱系”意味着每两个ASD都不一样，大家问题核心相同（社交+刻板），性格和各方面能力却有很大差异。我能做什么不代表其他人能，我不能做什么也不代表其他人不能。po这个问题就是为了讲这个道理，没有人真的会问的吧……

十三、我觉得那些没有语言没法自理的小朋友才是真的孤独症，你这样的人寻求诊断是否无谓扩大了谱系范围？

第一，有无语言不是鉴别标准。

第二，如前所述，我认为诊断的意义在于解决具体的人遇到的问题，而不是给人贴个标签。因为不知道诊断怎么做出，所以我不打算谈“谱系的边界”，更想说的是抛开谱系的范畴，每个人都可能在不同程度上需要帮助，这些帮助之间彼此是可以不冲突的。表面看起来可以正常生活的人，也可能由于自幼遭遇的困境产生诸多精神问题。

寻求其他途径无效之后，得知这有可能是由于先天原因造成，寻求诊断就几乎成了必然。确诊对从小就和周遭世界不停产生摩擦冲突甚至饱受欺凌、做不来其他人都能做的事情、有强烈情绪问题却又不知原委的人和遭受区别对待的人来说，真的很重要。

十四、确诊后需要向朋友和共事的人告知自己的情况吗？

无论在国内外，你都要小心选择对象。有可能对方会理解你，但也有可能不理解，说一些伤害你的话。在职业生活中，对方更可能会因为你有先天障碍而降低对你能力的评价和期望，不利于个人发展。如果无法辨别谁合适，就干脆谁都不说。我现在比较幸运，工作环境和日常习惯冲突不大。

如果你需要相关协助，可以笼统描述或者说成是身体方面的问题（比如感官过载导致需要在课堂上带墨镜可以表述成眼睛动过手术所以不能看光线，这是朋友教我的）。一些发达国家福利政策和社会意识更先进，情况会好一些，但我并不太了解。

十五、你现在日常生活和自理还有困难吗？

肯定有，但总体比小时候少。遇到意外还是会崩溃，做家务也需要大量时间，需要向同事朋友请教常识，不过总体上一般人看表面不会觉得有明显的异常。比小时候情绪控制力更好、更礼貌。虽然解锁各类生活和职业技能解锁得比较晚，感觉很多21、22岁的人发展得比我好多了，但我也有一些擅长的事情可能和这个先天特质有关，总体来说已经很幸运。写这些不是要求人为我做什么，而是希望对确诊此障碍或者疑似的人们提供有效、有意义的建议，为无法表达的谱系朋友们发声。

这是我能想到比较普遍的问题，各位如果还有疑惑可以在评论区问也可以邮箱我（地址见文末），如果文中有知识性错漏，或者您掌握我没有提到的信息，也烦请补充指正。就到这吧，祝各位顺利。

【参考资料】

1.《阿斯伯格综合征完全指南》，Tony Attwood

2.《阿斯伯格征人们生存指南》，Elizabeth Newson

3.《你好，我是阿斯伯格女孩》，Rudy Simone

4. 《这世界唯一的你》，Barry Prizant

5. 《不同的音调》，John Donvam

6. 《孤独患者》，Julie Dachez

7.豆瓣“阿斯伯格症候群| AS团”小组：https://www.douban.com/doubanapp/dispatch?uri=/group/topic/118135842&dt_dapp=1

题图来自公用版权图片网站pexels。如需转载或勘误，请联系yuye11121@outlook.com。谢绝一切形式的无授权转载。转载必须经作者授权。

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